El instituto visto desde el autismo

Regino creció en silencio, pero ahora quiere contarlo todo. Su llegada a la adolescencia en combinación con su incursión en el ambiente de la educación secundaria ha desatado en él las ganas de explicar que se entera de todo y que él siente las cosas, aunque se exprese de otros modos que poco a poco está descubriendo.

Hasta hace prácticamente cuatro años, él y su madre manejaban códigos para comunicarse. Regino procesa lo que ocurre a su alrededor, pero es incapaz de hablar o expresar emociones, una limitación propia del tras torno del espectro autista (TEA), todavía uno de los grandes retos de la neurociencia. Una tablet para decir 'sí' 'no' a los diez años y posteriormente otras herramientas tecnológicas basadas en colores.

Aunque no con la rapidez de alguien sin su trastorno, por escrito, en cambio, Regino ha empezado a lanzar mensajes. Lo hace en las redes sociales principalmente y cuando se le pregunta. Algunas respuestas son demoledoras. Reivindica mayor integración y, sobre todo, difusión y comprensión sobre qué implica ser autista. Su paso por el instituto le ha dado pie a explicar, por ejemplo, que retiene conversaciones enteras, algunas de ellas delante de él pensando los demás que no se está enterando de nada. Si hace apenas tres años expresaba que quería tener un canal de ' you tube' para conseguir amigos, ahora Regino desea ir más allá y convertirse en periodista para ayudar a otros autistas, aunque saber que esto le obligaría a pasar por la universidad le ha frenado. «Es muy complicado aprobar si no puedo comunicarme sin apoyo (...) Estoy dando vuelta a esta idea estos días. Tengo que pensar cómo ayudar a estas personas a ser aceptadas y decidir cómo estaré mejor preparado para hacerlo», decía hace poco.

El joven acaba de realizar por segunda vez el Camino de Santiago tras un curso «lleno de obstáculos», según sus palabras. En cualquier caso, ha descubierto una vocación, la de comunicador, 'instagramer' quizás. con la idea de trasladar a la sociedad cómo se sienten personas como él y que la gente entienda mejor el autismo.

En conversación por escrito con este diario, Regino explicaba esta semana que sabe bien qué se siente queriendo decir algo y no poder hacerlo. «¡Es muy frustrante! Me pasa desde los tres años, recuerdo que estaba con Alejandra en clase y ella me decía que si quería poder hablar. Yo quería decirle que sí, que estaba deseando, y que quería ser su amigo y no podía mover mi boca. Fue muy frustrante para mí porque eso se repitió incontables veces hasta que cuando tenía 10 empecé a contestar a preguntas cerradas con un 'Sí' y un 'No' en una tablet, ¡aquello fue maravilloso!».

Después Regino aprendió las letras y las palabras, un proceso que define como «una aventura preciosa». En la actualidad escribe con apoyo de otra persona, normalmente su madre.

La última novedad es un dispositivo, el Irisbond, para ser más autónomo y escribir sin apoyo, ya que funciona con el movimiento de los ojos. «Puedes escribir un WhatsApp y en Instagram. ¡Puedes entrar en You Tube, en Netflix y en un montón de sitios más! ¡Es una pasada! Por primera vez me siento en igualdad de circunstancias con los demás adolescentes», explica a HOY.

Pero si ha habido un giro en su vida ha sido su llegada al instituto, donde ha aguantado de manera presencial hasta febrero culminando el curso desde casa, siempre con apoyo. Le gustaría regresar al aula el próximo curso pues en su familia entienden que es parte el camino hacia la integración, aunque entienden la magnitud del reto. Hay que tener en cuenta que en los centros escolares los alumnos que no pueden hablar se comunican con sistemas alternativos. Los cuatro cursos de secundaria son obligatorios y, según la afectación del autismo, pueden llegar a tener muy buena capacidad para aprender e incluso algunos consiguen llegar a la universidad.

En su caso el ruido no le molesta como a otros niños autistas y considera que tiene mucha capacidad auditiva y poder de retención. «Es como si tuviera una grabadora en la cabeza, me acuerdo de conversaciones enteras, de libros enteros, como por ejemplo La Constitución que me la leyó mi madre en voz alta en 2022. Desde que me di cuenta de esta capacidad, cuando tenía 6 años, es mi asombrosa compañera. Estoy viendo cómo se puede rescatar una conversación de dos o más personas delante de mí cuando quiero. Porque se puede. Y es increíble lo que se puede escuchar si las personas que hablan piensan que no te enteras. Se avergonzarían si se lo recordara, porque da mucha vergüenza», señala.

Sobre su experiencia académica reciente, Regino ha dejado escrito este verano lo siguiente: «Es realmente extenuante estar en el instituto, es como si dijéramos que estamos en ambiente hostil por todas partes. (Por otro lado), es un lujo haberlo vivido para alguien como yo, que vengo de educación especial, que es como educación infantil, acceder al temario de primero de la ESO, porque a nosotros, los de educación especial se nos enseña muy poco y siempre lo mismo. Es soporífero para quienes queremos aprender».

Pero más allá de los libros de texto y los exámenes, Regino ha analizado el nuevo ambiente, rodeado de adolescentes como él que tienen entre 12 y 17 años.

«Es probablemente poco creíble para mucha gente que alguien como yo que no habla, no mira, no para un momento, que pueda pensar y escribir cosas de profundidad y de asuntos muy variados», dejó escrito el mes pasado. «Es aquello que se oye de 'Tu no sirves para nada' –prosigue– lo que se queda grabado en la mente y hace daño porque, a no ser que tengas cerca personas que crean en ti muchísimo y te lo demuestren, como yo, te lo acabas creyendo y acabas en un centro e igual estás bien, o igual no».

Y añade preocupado: «Es a lo máximo que podemos aspirar los que somos como yo (...) no es algo que preocupe a nadie por el momento, pero espero que eso cambie. Que sigamos así es un reflejo de nuestra sociedad, a veces parece que traten mejor a los que son problemáticos y coquetos que se saben defender que a nosotros».

Por todo lo anterior, sigue empecinado en una idea: «quiero poder ayudar a personas que no pueden hablar y quieren comunicarse a hacerlo como yo, tecleando con apoyo de otra persona».