«He perdido más de un 85% de visión y el SES me ha abandonado»

«Pensé que era estrés, falta de sueño, que tenía la vista cansada o que, aunque nunca las había tenido, necesitaba gafas», explica Pablo. Así que fue a una óptica para que le hicieran una revisión y salió con la recomendación de ir a un oftalmólogo. «Fui a uno privado a los dos días y me dijo que tenía el nervio óptico inflamado, que era peligroso y que acudiera de forma inmediata al hospital». Y eso fue exactamente lo que hizo Pablo a finales de julio de 2021.

«Allí me vieron diferentes especialistas y me ingresaron y me hicieron muchas pruebas para determinar por qué tenía inflamado el nervio óptico y por qué perdía visión de forma brusca en los dos ojos». Pero las pruebas terminaron «y me fui a casa sin un diagnóstico y con un tratamiento de corticoides con el que no mejoraba».

Acudió por eso a especialistas de la sanidad privada para saber qué le estaba ocurriendo, en busca de una solución a un problema que le estaba cambiando de forma rotunda su vida. Y cinco meses después de que comenzaran los primeros síntomas supo qué era: Neuropatía Óptica Hereditaria de Leber (NOHL). Una enfermedad rara y de herencia materna que afecta a pacientes adultos jóvenes de entre 15 y 35 años de edad, fundamentalmente varones, y que en un periodo de un año desde el inicio de la enfermedad puede evolucionar a ceguera irreversible.

«El experto que confirmó el diagnóstico me indicó también el tratamiento que debía tomar; su nombre comercial es Raxone y está aprobado por la Agencia Europea del Medicamento», detalla Pablo.

La agencia española

Con diagnóstico y tratamiento en mano acudió esperanzado al Servicio de Neurología del Hospital de Plasencia para que le dieran ese medicamento con el que comenzar a combatir su enfermedad. Y desde este servicio se pidió, pero la comisión de uso compasivo de Extremadura lo denegó. «Ni yo ni mi familia lo podíamos creer, así que volvimos a solicitar el medicamento, adjuntando más informes de expertos en esta enfermedad». Pero el SES volvió a denegarlo. El motivo, la «no financiación» del medicamento, porque esta es la decisión adoptada por la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios.

En su informe de posicionamiento terapéutico sobre el Raxone en el tratamiento de la Neuropatía Óptica Hereditaria de Leber, que publicó el pasado año, establece que el medicamento está autorizado, pero también que «las evidencias de eficacia son frágiles» y que la Dirección general de cartera común de servicios del Sistema Nacional de salud (SNS) y Farmacia ha emitido «resolución de no financiación para el medicamento Raxone (idebenona) para el tratamiento de la alteración visual en adolescentes y adultos con NOHL».

En cualquier caso, este informe no es vinculante y la sanidad extremeña, por tanto, tiene libertad para decidir sobre su financiación. «Es lo que han hecho en otras comunidades autónomas, pero a mí mi sistema me ha dejado tirado, he perdido más de un 85% de visión entre los dos ojos y el SES me ha abandonado», lamenta impotente Pablo.

Ha presentado en el juzgado una denuncia contra el SES para reclamar que le faciliten el único tratamiento que hay para la enfermedad que padece, que debe mantener entre 24 y 30 meses, que cada mes le cuesta 4.543 euros y que está tomando desde el pasado abril.

«En marzo sufrí otro ataque, volví a perder más visión y decidí que tenía que empezar con el tratamiento ya, porque hay que iniciarlo dentro del primer año y no podía esperar a que la justicia se pronunciara», argumenta.

Solidaridad

En abril comenzó con Raxone, lo adquiere en Alemania, «porque allí es posible comprarlo con receta en las farmacias, no solo por vía hospitalaria como aquí; así que yo lo compro con la receta que me hace mi médico de cabecera siguiendo el tratamiento que indica el neurólogo privado que me lleva». Y con la ayuda de su familia y sus amigos sigue costeándolo desde entonces. «Llevo gastados 28.000 euros y no sé si vamos a tener que pedir un préstamo para poder culminar el tratamiento, pero voy a luchar porque así sea, porque tengo esperanza, porque es la única manera de recuperar parte de la visión que he perdido, parte de la vida que he perdido; ya no puedo trabajar ni estudiar, ni leer un libro, ni ver un partido de fútbol, ni conducir... Ni siquiera puedo salir a dar un paseo sin ayuda».

Pero Pablo no está solo en su lucha. Cada vez más amigos y conocidos están colaborando en la organización de eventos con los que recaudar dinero para ayudarle a pagar el tratamiento contra su enfermedad. Una paella solidaria, fiestas en locales de ocio nocturno y un taller de maquillaje son solo algunas de las actividades solidarias que ya se han celebrado. La próxima tiene lugar este sábado, a las 20.30 horas, en el Alkázar. Es un espectáculo de danza, cante y poesía titulado 'Los ojos de Pablo' e incluye fila cero. Además, la familia ha abierto un número de cuenta en Unicaja para donaciones en favor de este placentino dispuesto a «luchar hasta el final para continuar con el único tratamiento que hay y tratar de conseguir que lo que a mí me está haciendo el SES no se lo haga a nadie más».