César Díez Rivero | Activista por visibilizar el síndrome de Apert

«Me dieron 48 horas al nacer y aquí estoy 26 años después»

–Empecemos por el principio, si le parece.

–Tengo 26 años y padezco una enfermedad rara: síndrome de Apert. Al nacer, los médico del Hospital de Mérida les dijeron a mis padres que tenía una discapacidad que no habían visto nunca. No era una parálisis cerebral ni un Down. Oficialmente soy el primer nacido en Extremadura con Apert. Los médicos les dijeron a mis padres que no duraría más de 48 horas. Que moriría en dos días. Y aquí estoy 26 años después. Dando guerra.

–¿Y qué paso a los dos días?

–Pues como veían que no me morían me llevaron a Madrid. Estuve en el 12 de Octubre. Y fue donde me diagnosticaron el síndrome de Apert

–¿Qué define al Apert?

–Es una malformación congénica que provoca que los huesos que no se tienen que unir se unan. Por ejemplo, las fontanelas craneales, los dedos de las manos y de los pies y muchos huesos de la cabeza.

–Y se lo separaron pasando muchas veces por el quirófano.

–A los cuatro meses me abrieron la cabeza para darle espacio al cerebro. Luego vinieron más operaciones: en los dedos de las manos, en los pies, en la cara, en la mandíbula para masticar o en los ojos. Nací con los ojos my saltones. Hablando claro, había que poner casi todos los huesos en su sitio. En total me han operado 38 veces. Algunas eran muy complejas. Tardaban los médicos horas y horas.

–Se pasó usted su infancia con un pie en el colegio y con otro en el hospital.

–A pesar de todo solo he perdido dos cursos hasta segundo de Bachillerato. Cuando me operaban pasaba en casa mucho tiempo y los maestros me mandaban los temas a casa. Hice exámenes 'online'. Lo de las clases 'online' de ahora ya lo llevo yo de serie. Y en los hospitales de Madrid tenían como una escuelita. En el 12 de Octubre había un aula dentro del hospital. No he perdido mucho.

–¿Acabó el bachillerato?

–En 2016. Luego empecé un curso de la carrera de Telecomunicaciones pero me fui a Salamanca a un centro de recuperación. Hacía logopedia, fisioterapia y rehabilitación y cursos del Sexpe para inserción laboral de personas con discapacidad. Me vino muy bien ese centro porque me ayudó a mejorar mi movilidad. Y mientras tanto hice varios cursos de administración y finanzas. Luego, cuando vine a Mérida, ya me hice el ciclo superior en el Albarregas y ahora me falta tres asignaturas. Ahora buscaré trabajo.

–¿Cómo empieza su activismo por la diversidad?

–Hace ya casi diez años. Me hice voluntario de la Federación Española de Enfermedades Raras y también de la asociación nacional de síndrome de Apert. Antes de la pandemia organizaba muchas sesiones de ciclo indor con público para recaudar dinero para la investigación. Siempre he querido dar visibilidad. Y voy a todos sitios para hablar de la discapacidad. Quiero concienciar a los demás.

–Y ha estado usted hace poco en el Parlamento Europeo.

–En febrero, la ONCE sacó veinte becas para afiliados. Yo soy de la ONCE porque la presión intecraneal me afecta al nervio óptico y tengo falta de visión. Me apunté a las becas para asistir a una reunión a nivel europeo en el Parlamento. Algunos chicos hablaron de cambio climático, otros de los derechos humanos, también del empleo o de las becas Erasmus. Y yo propuse que era necesario una tarjeta europea de la discapacidad y tener estrategias con dinero para investigar a nivel europeo enfermedades raras. Por mi experiencia he comprobado que sin diagnóstico claro no se avanza en la enfermedad.

–¿Tiene ahora más posibilidades de explicar el Apert?

–Yo en el colegio siempre dije lo que me pasaba y me acogieron muy bien. Luego ya, en la calle, la cosa cambia. Ahora en el grado superior del instituto también ha sido una experiencia de aceptación más que de rechazo. Al principio nadie me preguntaba nada, pero luego, cuando mis compañeros tuvieron más confianza, pues se interesaban por lo que me había pasado. Y siempre he hablado de ello con naturalidad. Pero cuando vas por la calle todavía hay gente que me mira como si viera a un extraterrestre. De niño esas miradas me intimidaban, pero ya de mayor paso bastante de ese tipo de miradas. En los últimos años también ha habido un impulso de los medios de comunicación y de la sanidad para hablar más de las enfermedades raras. Esta entrevista es un ejemplo.

–Conoce a otros casos similares en Extremadura.

–Somos tres. Y nos conocemos, claro. Hay una chica de Montijo y otra de Los Santos. Las dos son más jóvenes que yo. Y en España hay ahora cien casos. Pero quizás haya algunos más. Hay familias que no quieren que sus hijos se relacionen con otros Apert.