Maribel García

Diputada socialista por Badajoz

«Unzué hizo bien en ponernos las pilas a los políticos con la ley ELA»

Este jueves, de la mano de una extremeña, España legislará al fin una protección a quienes padecen ELA y a sus familiares y cuidadores. Maribel García López, diputada socialista por Badajoz, será esta mañana la ponente principal de una ley que supone un hito porque ha sido consensuada por todos los grupos políticos del Congreso. Hoy en la tribuna de invitados del hemiciclo se espera más de un centenar de enfermos de ELA para celebrarlo. Además, va a tramitarse en un tiempo récord. Si el Senado agiliza el proceso, la Ley ELA podría estar en el BOE a finales de octubre.

A la diputada por Badajoz le acompañarán hoy en la exposición como ponentes secundarias sus compañeras de grupo Carmen Martínez (Valencia) e Inés Plaza (Almería). La primera de ellas fue una de los cinco diputados que sí estaba el 20 de febrero de este año cuando el exfutbolista Juan Carlos Unzué, diagnosticado de ELA en 2019, compareció en una comisión del Congreso para defender su visión de una ley que deja indefenso a quien no tiene dinero.

El exportero navarro, de 56 años, se topó con solo cinco parlamentarios escuchándole, así que afeó su conducta al resto y criticó el desinterés de la clase política hacia esta enfermedad de la que no hay ni registro oficial y que se calcula padecen unas 3.000 personas (100 en Extremadura). La mayoría tiene más de 40 años y se les da entre tres y cinco años de vida mientras el cuerpo deja de responder poco a poco con la tortura que supone mantener las facultades mentales intactas.

Igual que el diagnóstico en 2013 de Luzón provocó una potente fundación para dar visibilidad a la ELA, el reproche del deportista a principios de 2024 fue otro punto de inflexión. «Unzué –decía ayer la diputada Maribel García en conversación con HOY– ejerció como un referente y como deportista de élite, y usó su imagen y su trabajo para poner sobre la mesa que otras personas no tenían recursos. Hizo bien en ponernos las pilas a los políticos. Entiendo su rabia y estuvo bien que nos espabilara y nos dijera que nos pusiéramos de acuerdo.», reconoció este miércoles Maribel García.

La diputada pacense, licenciada en Psicopedagogía por la UEx, coordina en su grupo las políticas sociales, y esta ley ha sido impulsada desde la Comisión de Derechos Sociales.

Aunque hubo un intento de Ciudadanos en 2021 que no tuvo éxito, fue en octubre de 2023 cuando la norma que hoy se expone echó a andar. La Confederación Nacional de Entidades de ELA (ConELA) presentó hace un año su propuesta de ley a los grupos políticos. Y de ahí salieron tres textos: uno del PP, otro de Junts y otro del PSOE. «El nuestro –según la socialista– era el más inclusivo porque iba más allá de la ELA y contempla otros procesos neurológicos, ya que no se puede hacer una ley para cada enfermedad. Al final, se trabajó en varios borradores hasta consensuar un texto entre estos tres partidos y ConELA, acuerdo al que se han sumado el resto de grupos políticos, algo de lo que hay pocos precedentes en el Congreso», señala quien suma ya tres legislaturas como diputada, desde 2019.

Según ha explicado, ha habido unanimidad porque se ha escuchado a todo el mundo, el punto de partida era común y armonizar los recursos en toda España, no como ahora, era otro objetivo. «Yo en particular me siento muy orgullosa de que lo que hacemos los legisladores sirva para mejorar la vida de las personas».

El nombre completo es 'Ley para la mejora de la calidad de vida de personas con ELA y otras enfermedades o procesos de alta complejidad y curso irreversible'. De manera resumida, reconoce desde el diagnóstico un grado de discapacidad del 33% o más y grado de dependencia uno; asegura una supervisión especializada del enfermo 24 horas al día, igual que recibir fisioterapia en otra comunidad autónoma o o la protección social de los cuidadores. También incide en la formación del personal y, teniendo en cuenta la gran cantidad de aparatos que necesita el enfermo contempla ayudas para electrodependientes. Además, habrá un registro oficial que ahora no existe.

Se trata de una ley cara, admite García. Por eso, la diputada destaca la cogobernaza que requiere entre el gobierno y las comunidades autónomas al ser estas las competentes en Salud y Dependencia. Esta financiación se abordará por tanto –dice– en los consejos interterritoriales de salud, y saldrá dinero para su aplicación de los fondos de cohesión y la de Ley de Dependencia. En ningún caso, asegura la ponente de la ley, dependerá de los Presupuestos Generales del Estado ni de los de la comunidad autónoma.

No contempla cuestiones como la eutanasia, muy demanda por algunos enfermos de ELA sin recursos. Y lo que sí deja pendiente, y para eso se dan un año de plazo, es el reglamento relativo al resto de enfermedades degenerativas que no son ELA y que vendrán en la ley porque requieren de cuidados similares, la cuales deben concretarse aún.