«Tener una enfermedad rara no te impide llevar una vida feliz»

El que ella padece es, según Orphanet, «un raro síndrome de malformación vascular compleja congénita caracterizado por malformaciones capilares que se manifiestan como manchas de vino y varicosidades venosas típicamente prominentes a lo largo de la cara lateral de las extremidades inferiores, asociadas con un crecimiento excesivo de una extremidad (más comúnmente una pierna, con menos frecuencia otras regiones del cuerpo), que afecta a huesos y/o tejidos blandos». El cuadro suele incluir también malformaciones linfáticas, tromboflebitis dolorosa recurrente, trombosis venosa y hemorragia venosa súbita.

Ese diagnóstico se lo dieron hace tres años y medio, y llegar a él no fue un camino de rosas. Conso fue primero derivada a un especialista cardiovascular en Badajoz, que le dijo que debían amputarle la pierna. Su madre decidió entonces pedir una segunda opinión, y se fueron a Madrid, al hospital 12 de octubre, donde ya habían tratado a Conso de un cáncer de tiroides.

«Tengo la pierna un poco deforme, y algunas dificultades para caminar», detalla la protagonista, que necesita llevar una férula que le cubre desde el tobillo hasta casi la rodilla. Sin ella, cuenta, aumentarían las posibilidades de fracturarse el tobillo o la rodilla.

«He tenido ya varias operaciones –explica ella–, y paso revisiones periódicas. En las intervenciones, primero anulan la circulación de la sangre en ese tejido, y una vez hecho esto, limpian la zona afectada. Además, hago rehabilitación continua para drenar la pierna». «Lo que me dijeron en el momento del diagnóstico fue que se trata de una enfermedad de evolución incierta, degenerativa, sin tratamiento a día de hoy, que siguiendo una serie de pautas puede mantenerse estable e incluso mejorar, pero que no tiene cura. Las revisiones y la rehabilitación que hago son importantes, porque los médicos me dicen que si dejo de hacerlo, puedo perder la pierna».

Pese al hándicap que supone padecer este síndrome, ella mantiene una vida activa. «Estudio Música, me gusta leer y pasear y soy una persona muy sociable», se define Conso, que además es secretaria de la Asociación Oncológica Extremeña en Herrera del Duque. «Es que me gusta ayudar a la gente», dice ella, que deja claro que en todo momento intenta «hacer una vida normal, colaborando en todo lo que puedo».

Para todo cuenta con la ayuda de su madre, con la que vive, y también de sus amigas. Y entre sus objetivos está encontrar un empleo. No trabaja desde el año 2019, y opina que en este punto, el de la inserción laboral de las personas con diversidad funcional, hay trabajo por hacer.

Conso tiene reconocida una discapacidad, pero este hecho, asegura, no siempre es sinónimo de una mayor facilidad para ser contratada. «A muchas de las personas que tenemos diagnosticadas enfermedades raras nos pasa que frecuentemente estamos de médicos, con rehabilitación, revisiones o consultas, y esto no siempre casa bien con tener un trabajo», expone la herrereña, que ha estudiado varios ciclos formativos. «Tengo el grado superior de Gestión comercial y márquetin, y el medio de Comercio y de Administrativo, y también otro tipo de formación en otros sectores», detalla Conso Casas, que recientemente recibió un nuevo revés médico, al serle diagnosticado un tumor raro en la zona genital, del que ya ha sido intervenida.

Desde su experiencia, ella cree también que a las enfermedades raras, o mejor, a quienes las padecen, les falta visibilidad social. Y fondos para investigar. Por eso decide contar su caso, coincidiendo con el día internacional que las recuerda. En una fecha así, ella propone una reflexión. «Yo creo –apunta– que en la vida es importante la fortaleza, la capacidad para luchar cada día y superarte, para no tirar la toalla, y así demostrarte que pese a tener una enfermedad rara, se puede tirar hacia adelante y ser feliz».