Unos 60.000 extremeños padecen alguna enfermedad rara
Son patologías «crónicas, degenerativas o incapacitantes», y muy pocas tienen tratamiento curativo, según la consejera de Salud
R. H.
Martes, 28 de noviembre 2023, 18:04
La consejera de Salud y Servicios Sociales, Sara García Espada, ha confirmado este martes en Badajoz que en Extremadura existen unas 60.000 personas que ... padecen alguna enfermedad rara, que en la mayoría de los casos «son crónicas, degenerativas o incapacitantes», y ha asegurado que «muy pocas tienen un tratamiento curativo».
García Espada, que ha hecho estas declaraciones durante la inauguración del Foro de Enfermedades Raras y sin Diagnóstico en Extremadura, ha explicado que, según datos estimativos, existen entre 5.000 y 8.000 enfermedades raras que afectan a un 6 u 8 por ciento de la población.
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Ha mencionado «la falta de información y escasez de investigaciones» que ayuden a ofrecer un diagnóstico rápido y preciso y ha afirmado que, en muchos casos, son los propios pacientes los que mejor conocen la enfermedad y «están más informados que el paciente medio».
Extremadura, como ha recordado la consejera, cuenta con un Plan Integral de Enfermedades Raras que intenta mejorar la calidad de vida de los enfermos y «asegurar una adecuada gestión de los recursos sociosanitarios que garanticen la accesibilidad, la calidad y la equidad de la atención a las personas afectadas y sus familiares».
Ha destacado la importancia de este foro que visibiliza y ofrece alternativas que mejoran el diagnóstico y manejo de las enfermedades poco frecuentes, además de formar «redes de apoyo y comunicación entre pacientes y familiares, asociaciones, médicos y todas las personas interesadas en apoyar a esta causa».
Sara García ha reiterado el compromiso de la Junta de Extremadura con la prevención, diagnóstico temprano y equidad de estas enfermedades.
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