«La Ley ELA no está sirviendo de nada, necesitamos que formen a cuidadores»

La situación para ella, otros afectados y sus familiares es exactamente igual de precaria que antes de octubre de 2024. Es como si aún no existiera lo que técnicamente se denominó 'Ley para la mejora de la calidad de vida de personas con ELA y otras enfermedades o procesos de alta complejidad y curso irreversible'.

Remedios no sabe ya qué es tener calidad de vida. «Soy muy escéptica sobre que la Ley ELA pueda conseguir nada para nosotros», decía esta semana a HOY mientras explicaba que no puede dejar de atender ni un minuto a su esposo. Gracias a sus dos hijos, que se relevan para vigilarlo, ella puede ducharse, salir un rato al patio o a la compra. «A mis dos hijos esto les pilló con 12 y 18 años. Uno está ahora estudiando en Cáceres y viene los jueves ayudar y relevar a su hermano, que no puede independizarse por el mismo motivo. Esto nos ha truncado la vida a todos», se lamenta mientras pone un ejemplo de por qué esta ley ELA que se comprometía a que hubiera personal sanitario formado a ella no le está sirviendo de nada.

«No existen los cuidados de profesionales como pone en la ley. En el centro de salud no están preparados para cambiar la cánula a mi marido cada semana. Y para no tener que desplazarme al hospital en diez días hemos aprendido mis hijos y yo a cambiarla porque nos enseñaron en el hospital San Pedro de Alcántara de Cáceres».

Cuando se aprobó la conocida como 'Ley ELA', cuya ponente principal fue precisamente la diputada pacense Maribel García, ya se advertía de que esta sería una ley cara. De manera resumida, la ley reconoce desde el diagnóstico un grado de discapacidad del 33% o más y grado de dependencia I; asegura una supervisión especializada del enfermo 24 horas al día, igual que recibir fisioterapia en otra comunidad autónoma o la protección social de los cuidadores.

También incide en la formación del personal y, teniendo en cuenta la gran cantidad de aparatos que necesita el enfermo contempla ayudas para electrodependientes.

Para poner en pie semejante estructura se necesita que Gobierno central y comunidades autónomas se pongan de acuerdo en la financiación. Esto aún no ha pasado

Lola Dorado, secretaria de la asociación Con ELA a nivel nacional y presidenta de esta misma asociación en Extremadura se reunió este lunes con la presidenta de la Junta, María Guardiola y la consejera de Salud, Sara García. A la salida agradeció haber sido escuchada y detecta «buena actitud» en ambas interlocutoras, pero ante la pregunta de si la ley aprobada en octubre ha servido para algo la respuesta es negativa. «Han pasado ya más de cien días y aunque la ley está aprobada la financiación está por llegar. La gente se muere y no hay dinero cuando el coste económico en Extremadura sería mínimo porque aunque hay unos cien casos diagnosticados, en realidad casos graves hay solo ocho o nueve», expone Dorado, que también padece ELA aunque en su caso la enfermedad está evolucionando de manera más lenta.

En España se estima que hay unos 3.000 casos, pero es imposible saberlo porque un registro oficial que también se contempla en la ley tampoco se ha llevado a cabo todavía. La otra gran batalla siempre ha sido el diagnóstico, ya que la enfermedad es degenerativa, avanza y los pocos recursos no llegan a los afectados. Se calcula que su esperanza de vida desde el diagnóstico no supera los cinco años.

«En lo único que se está aligerando un poco es en el reconocimiento de la discapacidad», admite Dorado, que le ha dicho a Guardiola que Extremadura tiene la posibilidad de ser pionera. «Se quiere poner en marcha en Cáceres la primera residencia específica a nivel nacional, podríamos ser los primeros en tener el registro de enfermos y también en dar formación a los profesionales, pero lo que hace falta es dinero», señala.

En el caso de Remedios y Lucas, el matrimonio de Miajadas cuya vida está totalmente condicionada por la ELA, el diagnóstico de él tardó tres años. «No sabíamos lo que tenía», dice. Después, la discapacidad tardó un año en ser reconocida y la dependencia por 'gran invalidez' tuvieron que lucharla en los juzgados.

Tampoco fue sencillo que la reconocieran a ella como principal cuidadora. «Recibimos 200 euros y como cuidadora no profesional me han dado de alta en la seguridad social para que siga cotizando. Pero no es dinero lo que queremos. El problema es que no existen los cuidados de profesionales». Según cuenta su mujer, Lucas va al fisioterapeuta por la asociación y por el Sepad una vez a la semana. «Pero lo que necesitamos –reitera– son cuidadores que sepan de esto o se les pueda enseñar. Repito, no quiero dinero, solo quiero cuidadores que releven a mis hijos», pide esta extremeña que tiene que estar volcada las 24 horas en su marido, oficial de primera de mecánica en una cooperativa hasta que lo atrapó la enfermedad.