«Hemos vivido horas con angustia, la vida de mi hijo depende de que haya luz»

El apagón general que ayer ocasionó múltiples problemas e incidencias en toda la región, consecuencias que en algunos casos persisten hoy, se vivió con miedo y angustia en la casa de Raquel Sánchez, una placentina madre de un niño de 10 años que padece Atrofia Muscular Espinal (AME).

«Pasamos momentos muy difíciles cuando se fue la luz y supimos que era un apagón general, porque la vida de mi hijo depende de que haya luz», explica Raquel. «Es ventilodependiente, vive conectado las 24 horas de cada día a un respirador», porque debido a la enfermedad que padece no puede respirar de manera autónoma.

La AME tipo 1, o la enfermedad de Werdnig Hoffmann, que es la que tiene Alberto Ortega, es el tipo más severo de la atrofia muscular espinal. Los síntomas se notan cuando el niño tiene 6 meses de edad o antes e incluyen un empeoramiento de la debilidad muscular y tono muscular pobre (hipotonía). Los niños nacidos con esta condición presentan un tono muscular disminuido, debilidad muscular y problemas de alimentación y respiración.

«Sin electricidad, el respirador sin el que mi hijo no puede vivir cuenta con una batería que permite que siga funcionando entre cinco y seis horas, en función de la demanda respiratoria de Alberto», cuenta la madre. «Cuando llegó del colegio le quedaba para dos horas, así que nos pusimos a ver la manera de solventar la situación, pero sí, se me encogió el alma, porque la cabeza siempre va más rápida que cualquier pensamiento racional cuando se trata de la vida de tu hijo».

Raquel cuenta con otro respirador en casa, «que sumado al que estaba usando nos daba para unas 10 horas de autonomía, pero no sabíamos cuántas horas iba a durar el corte de suministro». Y un respirador no es el único aparato que marca la vida diaria de Alberto. «Necesitamos electricidad también para los aspiradores de secreciones, igualmente imprescindibles para él», detalla. «Tenemos también dos, uno para el cole y otro de rescate, pero hay que cargarlos, también funcionan con luz».

Los padres de Alberto forzaron la puerta del garaje de su vivienda para sacar el coche y lograr luz a través del transformador que tienen. «Necesitábamos tener todos los aparatos cargados para tener su autonomía al máximo y así lo hicimos. El problema era la incertidumbre, porque disponíamos de horas, porque las baterías daban para un tiempo limitado y el corte continuaba».

Con las comunicaciones cortadas además, la situación era más compleja. «Pero los paliativos pediátricos de Cáceres lograron al final contactar con nosotros y nos indicaron que, ante cualquier problema, fuéramos al hospital de Plasencia para conectar allí las máquinas». Al final el corte en el suministro de luz en la ciudad se prolongó poco más de cuatro horas y esta familia no requirió subir al hospital.

«Pero la incertidumbre continúa hoy, porque en realidad no sabemos aún qué ha pasado ni por tanto si va a volver a pasar». Alberto no hay ido hoy al colegio y el día de ayer lo pasó con tranquilidad, «en ningún momento en ninguna circunstancia le transmitimos nerviosismo», asegura su madre. Su hermana Claudia, sin embargo, lo pasó peor. «Estaba en el instituto cuando se produjo el apagón y se puso muy nerviosa, porque conoce cuál es la situación de Alberto, lo que supone que nos quedemos sin luz».

Por eso Raquel Sánchez cree prioritario que en situaciones como esta, que nunca hasta ahora se habían vivido, «hay que pensar en quienes necesitan la luz para sobrevivir, no podemos alarmarnos porque nos han anulado una cita o por cualquier otro motivo, cuando se dan situaciones así hay que gestionar la energía disponible, atender las situaciones urgentes y pensar en vidas».

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