Iván vuelve a casa en su lucha contra el Guillain-Barré

Dos años y varios meses después, tras permanecer durante todo este tiempo ingresado en hospitales y residencias, ha regresado a su hogar y ha recuperado, en gran medida, buena parte de su vida. Una de las cosas que más añoraba durante todo este tiempo ha sido algo tan cotidiano como tomarse un café con sus amigos.

Fue lo primero que hizo, confiesa, cuando le dieron el alta el pasado 7 de julio. Y en torno a un café concede esta entrevista en una terraza de la plaza de San Juan de Cáceres. Sus respuestas no son demasiado largas por prescripción médica. Recientemente los otorrinos le han cosido la traqueotomía que tenía y no puede hablar demasiado estos días. Su hermano Alberto le echa una mano.

La conversación se interrumpe varias veces porque durante la mañana son varias las personas que se acercan a Iván para saludarle, decirle que le han echado de menos y desearle una buena recuperación.

En ello está. Con mucho camino recorrido y otro tanto por recorrer. Pero si hay algo que no ha cambiado durante todo este tiempo es su persistencia, su optimismo y su empeño por superarse día a día. «No hay que rendirse nunca. Rendirse no es una opción. Con ganas y con mucho esfuerzo se sale de todo. El poder de la mente es impresionante. Hay que seguir luchando, venga lo que venga. Y siempre con una sonrisa y y para adelante», apunta Iván con el sonido de las campanas de la iglesia de San Juan de fondo.

El síndrome de Guillain-Barré es una enfermedad rara neurológica en la que el sistema inmunitario ataca a una parte del sistema nervioso periférico. La consecuencia es que los nervios no pueden transmitir las señales de forma eficaz y los músculos comienzan a perder su capacidad de responder a las órdenes del cerebro. Los síntomas pueden aparecer de forma brusca o de manera paulatina. A Iván, que ahora tiene 38 años, le ocurrió lo primero.

No se sabe con certeza qué provoca esta afección, pero en la mayoría de los casos se manifiesta después de una infección bacteriana o vírica, describe la Organización Mundial de la Salud (OMS). La cronología de los dos últimos años de vida de este cacereño arranca esa noche de mayo en su casa con balcones a la Plaza Mayor.

Pasó cuatro meses en la UCI del Hospital San Pedro de Alcántara, donde llegó a estar sedado. Cuando despertó no tenía fuerzas ni para abrir los ojos. No podía gesticular. Se quedó tetrapléjico y necesitaba respiración artificial porque sus músculos respiratorios también se vieron afectados.

En octubre de 2023 abandonó esta estancia y pasó a la habitación 116 de la Unidad de Cuidados Respiratorios Intermedios (UCRI), situada en la primera planta del San Pedro. Fue aquí cuando compartió con HOY, en una información publicada el 10 de diciembre, lo que le había ocurrido. Iván despidió el año en el Instituto Guttmann, en Badalona, un centro especializado en el tratamiento de las personas con discapacidad de origen neurológico, hasta donde fue derivado por el SES (Servicio Extremeño de Salud).

Allí estuvo durante algo más de tres meses, pero su recuperación no fue bien. «No era el momento. Yo de allí me vine fatal», resume sobre su estancia en el centro. «Regresé con 46 kilos aproximadamente», agrega. Así que en marzo de 2024 volvió a Cáceres. Tras una breve estancia en el San Pedro de Alcántara, fue trasladado a la residencia Virgen de la Montaña que el grupo Ciudad Jardín tiene en Casar de Cáceres. Aunque funciona principalmente como un geriátrico, este centro tiene un área sociosanitaria donde el SES deriva a algunos de sus pacientes. Una vez superados los recelos y dudas iniciales, Iván entró en unas instalaciones donde ha experimentado algunos de los cambios más importantes en su progreso.

Uno de los momentos más relevantes fue cuando comenzó a respirar por sí mismo, sin la necesidad de contar con respiración artificial. «Los médicos dudaban si iba a volver a poder respirar por él mismo. Pero su diafragma volvió a funcionar», apunta su hermano Alberto, uno de sus grandes apoyos durante todo este proceso. Ocurrió en junio de 2024.

Otro de sus grandes logros es que puede estar sentado en su silla de ruedas durante todo el día. «Desde las nueve de la mañana hasta las doce de la noche», señala. Atrás quedan esos tiempos en los que debía permanecer en cama durante largas jornadas.

Ahora tiene sus esfuerzos puestos en que su traqueotomía se cierre del todo y que esa abertura que le hicieron en el cuello para evitar la asfixia se quede solo en una cicatriz. «Lo más importante es cerrar la 'traqueo'. Y una vez que lo consigamos, empezaré con la rehabilitación», afirma.

Durante el tiempo que ha permanecido en Casar de Cáceres ha contado con tres fisioterapeutas privados, que ha costeado de su bolsillo. En estos momentos, tiene reconocida una gran invalidez y percibe una paga por ello.

Los primeros días en casa, admite, no fueron fáciles. Ha tenido que hacer obras de reforma en el baño y comprar una grúa para poder entrar y salir de la cama. Y lamenta que el sistema sanitario no siempre funcione como debería. Hace un año que no le ve el neurólogo y la cita le debería haber llegado hace seis meses.

«Mi siguiente reto es ponerme de pie, ya que las piernas están empezando a responder», indica al tiempo que proyecta poner en marcha una fundación para ayudar a las personas que atraviesen una situación parecida a la suya. «La gente me está tratando con muchísimo cariño», asegura desde San Juan mientras apura ese café que tantas veces echó en falta.