Isabel Gemio: «Sueño con curar a mi hijo»

-Porque hablo de lo mucho que me ha enseñado mi hijo Gustavo en todo el proceso de la enfermedad que padece. Ha afrontado siempre todo lo que le pasa con calma e incluso con alegría. Él me ha enseñado a vivir mejor, a tener paciencia, a valorar lo que tenemos y no frustrarme. En definitiva, a sacarle el máximo jugo a la vida a pesar de todo.

-En el libro cuento el proceso desde el momento de la adopción, pasando por sus operaciones y todo lo vivido hasta el presente. Desde los once años está en una silla de ruedas. Necesita a una persona a su lado las 24 horas del día para que le ayude a todo.

-Cuando llegué a este mundo de las enfermedades minoritarias comprobé que había muy poca investigación y me aconsejaron que la mejor forma de canalizar y recaudar fondos era hacer una fundación. Nació hace diez años y comenzamos con tres proyectos. Actualmente tenemos seis en los que trabajamos con distintos hospitales públicos y universidades, como es el caso de Extremadura. De hecho, este año hemos firmado un convenio con la Fundación para la Formación e Investigación de los Profesionales de la Salud de Extremadura (FundeSalud) de la Junta. Solo llegaremos a curar lo que hoy no se cura si ponemos recursos y yo sueño con curar a mi hijo.

-Fui con mi hijo a una revisión para ver qué pasaba con el hígado porque habían encontrado algunos parámetros que no cuadraban, pero no esperaba un diagnóstico de esa naturaleza. Cuando me dijeron esas dos palabras caí en un agujero negro. Tuve que coger a mi hijo en brazos e ir a casa, la vida seguía. Al principio crees que es un error pero con cada prueba todo se confirma. Estuve un tiempo aletargada, noqueada y sin saber gestionar mis emociones. Luego empiezas a entender que lo mejor es aceptarlo y convivir con ello. El proceso no es fácil, ha sido duro y lo sigue siendo, pero también hay cosas buenas.

-He aprendido a diferenciar lo esencial, lo que hace que tu vida valga la pena. El amor de los tuyos, la salud, los amigos, la familia, los pequeños detalles... Eso es lo esencial. Ahora vivo de una forma más intensa. Es como si todos los sentidos se abrieran al máximo.

-Cuando tienes hijos y uno enfermo te da miedo no ser capaz de afrontarlo. Tengo miedo a montar en avión porque sé que no puedo faltar. También al futuro, a no ser capaz de gestionar lo que pueda pasar. Pero pese a todo, gracias a la forma de ser de mi hijo, he aprendido que lo importante es el presente. No quiero asomarme a la ventana del futuro. También he descubierto que no estoy sola, que hay muchas familias en este barco de las enfermedades minoritarias, muchas madres que pasan por lo mismo y que hacen lo posible para sacar adelante a los suyos.

-Hay testimonios de madres con hijos que padecen enfermedades minoritarias e incluso de una mujer que sufre una enfermedad rara. Son unas luchadoras que no tiran la toalla. En otra parte del libro demuestro con datos la evolución de la investigación en los últimos 20 años. Hemos dado un paso de gigante. Por ejemplo, hay mucha esperanza puesta en la terapia génica. Precisamente, eso es lo que también quiero aportarle a las familias. Hay que confiar en la ciencia y hacer todo lo posible para que se investigue más. Antes no había nada de lo que hoy hay, era el absoluto desierto. Hoy la sociedad conoce las enfermedades raras y los profesionales de la medicina también. Tengo mucha esperanza, aunque en inversión estamos muy lejos de la media europea.

-Lo pasé muy mal escribiéndolo. De hecho, había momentos en los que tenía que parar. He pasado por etapas de muchas dudas porque siempre he sido muy pudorosa para hablar de mi intimidad. Desde que se publicó el libro estoy recibiendo mensajes que me quitan las dudas que tenía. Está claro que con el pudor no se investiga y eso es lo que se necesita. El libro está lleno de amor, de ternura, de esperanza e intenta despertar conciencias.

-Presentaremos el documental 'Jóvenes invisibles' a finales del mes de noviembre. Trata sobre chicos y chicas que padecen enfermedades minoritarias.

-No ha llegado la oportunidad de hacer otras cosas. El proyecto de investigación me ha costado muchos años de trabajo. Espero que a partir de ahora haya más posibilidades. Tengo sueños, me gustaría mucho crear un instituto de investigación de enfermedades raras en Extremadura, pero eso cuesta mucho dinero y necesitamos ayuda pública y privada.