El próximo sueño, el centro de día

Mi princesa Rett ha centrado todos sus esfuerzos hasta ahora en apoyar la investigación contra esta enfermedad que se desarrolla en el hospital San Juan de Dios de Barcelona. Este año han donado 20.000 euros, siendo la única aportación que ha recibido el equipo de médicos que está al frente. En este foco van a seguir insistiendo porque es donde las familias tienen depositadas sus esperanzas. Pero, como dice Paco Santiago, «no podemos olvidar el día a día y esta enfermedad nos obliga a ir diez años por delante». Por eso después de haber logrado abrir el centro de terapias, trabajarán ahora para poner en marcha un centro del día para las princesas Rett. «Cuando mi hija tenga 18 años tengo que tener todo hecho porque la enfermedad no se va a parar y hay que dejarle el camino allanado». Esta necesidad llega cuando finaliza la etapa de educación obligatoria. «Entonces las mandarán a un centro de día convencional, pero estas niñas no pueden sentarse en una silla normal y necesitan un centro a la carta». Tiene fuerzas, dice, «porque Martina cada día sonríe más bonito y eso me levanta».