Luis se apunta a su último reto, la EBAU
De Usagre, pasó los primeros dos años y medio de su vida en la UCI. Tiene una enfermedad rara y, a sus 20 años, baila, practica deporte y estudiará ahora Informática tras realizar la Selectividad
Cuando Luis García Cámara nació el 15 de abril de 2004, los médicos le dieron una esperanza de vida de tres meses. Los superó tras ... pasar dos años y medio en la UCI del Materno de Badajoz. Hoy este inquieto y vivaracho chico de Usagre (1.747 habitantes, Campiña Sur), entre continuas revisiones y atenciones médicas, vive una semana como la de cualquier estudiante extremeño que espera los resultados de la EBAU, la antigua selectividad. Pero, siendo sinceros, Luis, a sus 20 años, ya es un ejemplo de excelencia antes siquiera de saber las calificaciones. Que se haya presentado a esos exámenes es el último símbolo de su fortaleza y de su constante ejemplo de superación.
Luis, hijo de Manuel, trabajador en una finca, y de Choni, auxiliar de enfermería en el hospital de Zafra, y hermano de Manuel, tiene una enfermedad neuromuscular rara, miopatía nemilínica. Afecta a 1 de cada 50.000 nacidos a nivel mundial. Hay alrededor de 30 casos registrados en España.
La miopatía le implica una debilidad muscular general. En la musculatura facial y cervical y de las extremidades. Tiene una traqueotomía, y también dificultades respiratorias y en el habla.
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Luis necesita cuidados de forma permanente. Está unido a un respirador cuando necesita aire, algo que ocurre normalmente por las noches, cuando duerme. Por el día es imprescindible usar un aspirador para extraerle las mucosidades. También le han detectado una insuficiencia cardíaca, explica su madre.
Entre el folclore y el deporte
«Tenía pensado hacer una carrera, Biología, pero lo he pensado mejor. No tiene mucha salida laboral. Voy a hacer un ciclo formativo de grado superior de Informática», comenta a HOY este usagreño que baila y corre (campeón de slalom) en sillas de ruedas, que da charlas sobre deporte inclusivo en colegios e institutos y que demuestra una vitalidad a prueba de obstáculos.
«Tener una discapacidad no te impide llevar una vida normal y conseguir todo lo que te propones», es su lema.
Ha sido siete veces campeón de Extremadura de slalom en silla de ruedas, plata en dos campeonatos de España y bronce en otro, además de oro en dos modalidades. «En los dos últimos campeonatos de España he quedado cuarto debido a que la silla ya no da más de sí», suelta a modo de ironía este seguidor, en lo deportivo, del FC Barcelona. En lo musical, Luis García forma parte de la asociación cultural de coros y danzas 'El Moral' del municipio usagreño.
«Ahora estamos medio bien pero cuando nació… Cuando nació fue un palo muy duro», tercia Choni, su madre. Ahora se ha pedido una reducción de jornada para atender a su hijo porque ha terminado el curso escolar y Luis necesita aún más atención.
Estudió en el colegio de su pueblo, el Antonio Chavero, y ha terminado en el instituto de Llerena. En sus clases, con él, siempre han estado un ATE cuidador.
Un cuidador da apoyo y asistencia a los alumnos que carecen de autonomía en tareas relacionadas con su higiene, alimentación o desplazamiento, entre otras. También ayudan a profesores, tutores y otros profesionales que trabajan en los centros educativos.
Ahora, para la selectividad se ha quedado sin cuidador porque la Junta suele 'desprenderse' de estos trabajadores a finales de curso y su padre le ha acompañado para hacer la EBAU en Llerena.
«No ha podido estudiar mucho. Tenemos muchas visitas a médicos», subraya su madre a HOY. Cada seis meses, Luis debe ir al madrileño hospital de La Paz para ser revisado por un neurólogo.
La ESO la ha terminado con una nota media de 6,5 y según acaba de conocer ha aprobado la EBAU. Ha sacado un 8,3 sobre una puntación máxima de 14. Y eso que se ha presentado sin tener la obligación de hacerla porque no la necesita para estudiar el ciclo formativo de grado superior de Informática que va a realizar a partir de septiembre en el instituto Suárez de Figueroa de Zafra.
Una eminencia
«Creo que lengua e historia lo he hecho regular. Inglés, Geografía y Ciencias, bien. Mi objetivo es aprobar. Me he presentado a la EBAU para probar cómo es y para aprobar. Las dos cosas. Y quien dice si cuando haga Informática también quiero hacer después una carrera. Me acaban de decir que he aprobado la EBAU. Objetivo cumplido», sentencia el joven de Usagre, un apasionado, de otro lado, de la ornitología.
«Tiene mucho afán de superación. Y mucho coraje. Para mí es una eminencia», sentencia su madre. Si se le pregunta qué tal estudiante es, sentencia: «Es bueno aunque, la verdad, estudia poco. Tiene más de doscientos animales en una parcela de su abuela, patos, gansos, gallinas. Y luego como le gusta el deporte y el folclore....jaleo no le falta», concluye Choni.
La unidad de atención a estudiantes de la UEx permite adaptar las pruebas a personas con discapacidad
Se llama Unidad de Atención a Estudiantes y gracias a ella la Universidad de Extremadura atiende a los alumnos que tienen alguna necesidad educativa derivada de una discapacidad o de cualquier situación, «consecuencia de situaciones personales excepcionales, que les impiden un adecuado desarrollo de su vida académica y su plena inclusión en la comunidad universitaria». Gracias a ella, por ejemplo, Luis García Cámara ha podido hacer sus exámenes de la EBAU en una clase con los medios que necesitaba. Entre ellos uno fundamental, una mesa adaptada.
En 2022, la unidad de atención a estudiantes atendió a más de 500 estudiantes, realizando adaptaciones en coordinación con los docentes a través de los coordinadores de cada centro. Para la EBAU del año pasado, tramitó 176 adaptaciones (123 en junio y 53 en julio) para asegurar la igualdad de oportunidades en las pruebas de acceso a la universidad. HOY ha preguntado a la Universidad extremeña cuántas adaptaciones se han solicitado para la Selectividad de este 2024 pero no ha logrado obtener respuesta sobre el dato de este año.
Las adaptaciones para los estudiantes extremeños con discapacidad visual consisten en ampliar el formato de los exámenes y en el incremento del tiempo. Para los alumnos con discapacidad auditiva, se les ubican en las primeras filas, delante de la persona que da las instrucciones porque se apoyan en la lectura labial. Mientras, los estudiantes con discapacidad física tienen accesibilidad a todos los edificios y disponen de sillas y mesas especiales...
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