El Moralo tiende la mano al niño enfermo Héctor
El saque de honor ante el Coria lo hará su familia, que busca apoyo para visibilizar la lucha contra el 'Tay-Sachs', que tiene una esperanza de vida menor a 5 años
Marco A. Rodríguez
Badajoz
Jueves, 28 de marzo 2024, 21:00
El fútbol tiene claroscuros, numerosas sombras pero también luces y cosas positivas, como poder relanzar actos que sirven para mejorar la sociedad. En esas está ... un equipo de la Tercera RFEF extremeña, el Moralo, que va a colaborar en la lucha contra gigantes molinos que emprendió una familia desde que al pequeño Héctor se le diagnosticó una extraña enfermedad denominada 'Tay-Sachs', tan peligrosa que tiene una esperanza de vida que no alcanza los cinco años. El club de Navalmoral de la Mata quiere dar visibilidad al caso y en el encuentro de este domingo ante el Coria (Municipal, 18.00) realizarán el saque de honor, según anunció este Jueves Santo en su redes sociales. Una acción que es necesaria con enfermedades de sobra conocidas, en apoyo con las asociaciones e instituciones que les hacen frente, pero mucho más con dolencias poco visibles al tener menos pacientes y casos. Sus padres, Juanjo y Tamara, de Casar de Cáceres, reclaman más investigación y medios porque está en juego algo muy serio, la supervivencia de su pequeño.
Héctor Rincón Blanco convive a diario con esta enfermedad neurodegenerativa, producida por la mutación de un gen procedente de la madre o del padre y que padecen una de cada 320.000 personas. El Tay-Sachs se clasifica en tres tipos, dependiendo de la edad de inicio: infantil, juvenil e inicio tardío o adulto. Héctor tiene el tipo infantil, el más grave, que le hace perder poco a poco habilidades aprendidas en la niñez o a sufrir convulsiones y pérdida de funciones musculares y mentales. Por ejemplo, un acto tan sencillo aparentemente para un niño como es gatear, podría no ser capaz de hacerlo; o le producirá sordera, ceguera o problemas de atragantamiento.
«Vamos contrarreloj y necesitamos urgentemente conocer y tener acceso a tratamientos, ensayos clínicos, terapias o cualquier alternativa que ofrezca más tiempo de vida«
Padres de Héctor
En la página web www.hsincapa.com se explica a la perfección este caso, contado además como si lo hiciera el propio Héctor en primera persona. Sus padres, a través de la asociación Taysahex, piden ayuda urgente y más atención de las administraciones que conceda esperanza tanto a su hijo como a otras familias en su misma situación o parecida. Quieren que su historia llegue lo más lejos posible porque son conscientes de que solos el camino será más complicado. «Es necesario que desde los equipos médicos se forme sobre estas enfermedades. No puede ser que sean desconocidas para los propios profesionales. Necesitamos avances en investigación que puedan alargar la vida de niños como yo», se relata en la mencionada web, donde aparecen las maneras en las que se puede colaborar –económicamente puede realizarse vía Bizum o bien por transferencia bancaria– y hacerse socio de la asociación.
Héctor, de dos años, nació sano, pero tras siete u ocho meses sus progenitores comenzaron a notar que algo no funcionaba bien y una grave crisis provocó su primer ingreso hospitalario hasta llegar al temido diagnóstico en agosto del año pasado, después de un estudio genético. «Vamos contrarreloj y necesitamos urgentemente conocer y tener acceso a tratamientos, ensayos clínicos, terapias o cualquier alternativa que ofrezca más tiempo de vida a niños como yo».
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