El gimnasio de las princesas Rett

«Todo comenzó como un sueño», recuerda Paco Santiago, que es presidente de la asociación Mi Princesa Rett, aunque a él el título que de verdad le gusta es el de padre de Martina. Después de ocho años de una dedicación plena y de un esfuerzo incansable, acaba de abrir en Badajoz el primer centro de terapias avanzadas contra el síndrome de Rett y otras enfermedades del neurodesarrollo de Extremadura.

Se llama 'Cromo Somos', un juego de palabras que abre las puertas a las familias afectadas a unos recursos a la carta con los que tratan, resume Paco, «de tener a las niñas en perfecto estado de revista hasta el día que llegue la cura». El centro es así como un gran gimnasio de entrenamiento físico y mental con los tratamientos más punteros para no darle ni un milímetro de ventaja a la enfermedad.

Habla de niñas porque, el Rett, una enfermedad rara y degenerativa, afecta principalmente a las mujeres. Los niños con este diagnóstico no suelen sobrevivir más allá del parto. Sin embargo, el centro que acaba de echar a andar y que esperan inaugurar oficialmente a mediados de diciembre, pretende acoger a otras familias con niños afectados por otras patologías del neurodesarrollo, que también se pueden beneficiar de forma gratuita de las terapias que ofrece.

Al padre de Martina le gusta pensar que 'Cromo somos' es un parque de juegos para unas niñas que no dejarán nunca de ser niñas porque el Rett no les deja crecer. Y con esa idea han puesto en pie unas instalaciones, presididas por el optimismo en forma de frases y fotos que hablan de felicidad, de fuerza y superación.

Tiene un patio con columpios y balancines y un mural firmado por el Chino, el grafitero pacense que ha pintado a las madrinas de Martina, la bailaora Sara Baras y la presentadora Eva González, y su superhéroe, el actor y cómico Dani Rovira, quien el próximo 29 de febrero estará en el Palacio de Congresos de Badajoz con su gira 'Odio', cuya recaudación íntegra irá para Mi princesa Rett.

Y tres salas de terapias, donde el trabajo se hace a través del juego. «En vez de la extraescolar de música o de atletismo, tenemos la fisioterapia, la psicomotricidad y la atención cognitiva. A las enfermedades raras hay que meterle terapias 3.0, a las que la administración o no llega o no cubre», explica Santiago.

El centro está en barriada de Llera, en lo que fue la antigua guardería de Cruz Roja. Estas instalaciones municipales han sido cedidas por el Ayuntamiento, la Junta de Extremadura le ha ayudado a hacer la reforma y la Diputación le ha costeado la inversión para equipar las salas de terapias. «El único color político de 'Cromo Somos' es el fucsia de nuestras niñas», resalta Paco Santiago, cuya asociación ha sido capaz de aunar las voluntades de tres administraciones y de arrastrar «a un ejército de voluntarios que han puesto los rodapiés, han cortado madera....».

La joya de las instalaciones es la sala de fisioterapia y dentro de ella, el llamado método therasuit, un traje articulado por gomas elásticas inventado en Rusia en los años de conquista espacial para combatir las atrofias musculares de los astronautas. El coste de esta terapia intensiva ronda los 2.000 euros, que en este centro se ofrece de forma gratuita. «Es un ahorro maravilloso», resalta Paco Santiago.

Lo constata Casimiro López, el padre de Miguel, un niño de 9 años con síndrome pettigrew, el único en España diagnosticado con esta mutación genética, que recibe terapia en el centro de las princesas Rett. «Es una ayuda importante, teniendo en cuenta que el único que trabaja fuera soy yo porque mi mujer se dedica en cuerpo y alma al niño».

Al lado está la sala multisensorial con cama de agua, pecera de colores y fibras fluorescentes que predisponen a las niñas (bien aplacando o despertando sus sentidos) para recibir el resto de terapias.

La tercera sala es la de piscomotricidad. En ella trabajan con Tobbi, un ratón de miradas que permite a las niñas elegir lo que quieren ver, comer o escuchar dirigiendo su mirada a las fotos de una pantalla. Esto ha abierto un puerta a las familias para comunicarse con sus hijas. Así lo explica Santiago: «Yo a mi hija aún no le he escuchado la voz, pero gracias a este sistema ya sé que le gustan más las natillas de vainilla que de chocolate. Podemos conseguir tantas cosas y tenemos el listón tan bajo, que cualquier cosita que nos den con estos aparatos va a ser una auténtica celebración».

El centro ha empezado a funcionar con cuatro familias, pero Santiago calcula que a pleno rendimiento podrán acoger a diez o doce. En 'Cromo Somos' no solo se dan terapias a las niñas Rett, también es un espacio compartido para sus familias que, durante dos horas, pueden desconectar del cuidado, compartir sus inquietudes entre ellas e incluso adelantar trabajo. «Tenemos una sala para tomar un café o una cerveza, es el rato que los cuidadores tienen libre y donde nadie nos llama pesados porque hablamos de lo mismo». Para apoyarlos también acude una vez a la semana de forma voluntaria una psicóloga al centro.