Abel espera una llamada que salve su vida

Víctor y Abel son dos gemelos que el martes cumplieron 18 meses. Viven en Zafra y Víctor no para. Corre por la casa, abre los cajones, saca un mantel, papeles, una pulsera de su madre... Su hermano se ríe por todo, pero no puede acompañarle en sus travesuras porque pasa 18 horas al día enganchado a una máquina que lo alimenta a través de una vía central y lleva una bolsa extracorpórea para la orina y las heces. Abel sólo pesa siete kilos frente a los 12 de su gemelo y su vida depende de una llamada. La que le diga a su familia que hay un donante de hígado e intestinos que salve su vida.

Su madre, Raquel Guerrero Álvarez, señala el teléfono. «A lo mejor nos llaman en dos días o a lo mejor en dos años. Es una espera interminable». Respira hondo y repite lo más difícil: «O puede que no llegue al transplante. Eso también te lo dicen los médicos, pero no lo tengo afrontado».

En sus 18 meses de vida, Abel Domínguez Guerrero ha pasado por cinco operaciones, pero no hubo solución y finalmente le extrajeron el intestino casi por completo. También ha superado una infección por una bacteria y una septicemia, una infección de la sangre que se extiende por todo el organismo. En ambos casos, a sus padres les dijeron que era muy posible que muriese, pero lo superó. Ahora, sus conocidos lo llaman «el pequeño gran luchador».

Raquel y Fermín, sus padres, quieren dar a conocer su historia para concienciar sobre la importancia de la donación de órganos. «Cuando un hijo se muere es muy difícil para unos padres pensar en donar sus órganos, pero pueden salvar vidas, no sólo la de Abel. La de muchos niños que hemos conocido y están en esta situación. No podemos hacer nada, solo dependemos de ellos».

Una odisea

Víctor y Abel nacieron el 20 de abril de 2014 en el hospital de Llerena. Tuvieron que ser trasladados a Badajoz para estar en una incubadora porque eran prematuros. A los dos días comenzó la odisea de estos padres que acababan de ver nacer a sus primeros hijos. Abel tenía una obstrucción intestinal. No expulsó el meconio, la primera deposición de los recién nacidos.

Le operaron por primera vez. Una ileostomía. Le sacaron parte del intestino fuera de su cuerpo y le colocaron una bolsa para desviar las heces. Tras un mes en el hospital volvió a casa. Cada 15 días debían regresar para revisar su estado y realizar pruebas. Trataban de averiguar si su sistema digestivo no funcionaba bien porque estaba inmaduro o si sufría alguna patología. «Después de todo nos dijeron que no detectaban la enfermedad, así que al menos no era eso. Seguía con la bolsa y a esperar», recuerda Raquel Guerrero.

La vida con una bolsa de este tipo no es sencilla. La piel de Abel es muy fina y puede sufrir quemaduras. Además, el depósito tiene que ser de pequeño tamaño, por lo que sus padres lo cambian cada tres horas y media. Deben levantarse varias veces cada noche y también viven con el miedo de que el bebé se arranque este sistema o la vía central que lo alimenta. «Para evitarlo, nos quedamos a su lado en la cuna cuando lo acostamos y lo sujetamos hasta que se duerme», explica su madre.

En enero de este año, con nueve meses, le hicieron una biopsia para tratar de diagnosticar de forma definitiva su dolencia. A finales de febrero les volvieron a decir a sus padres que no era una enfermedad y el 6 de marzo llegó el momento que tanto esperaban: volvieron a colocar el intestino del pequeño en su sitio y lo cerraron. No funcionó. Seguía sin poder hacer caca. «Fue un duro golpe porque pensábamos que era el final».

Tras otro mes en el hospital e infinidad de pruebas nuevas, volvió a casa, aunque solo era capaz de expulsar sus deposiciones con masajes y estimulación. A los dos días vivieron uno de los momentos más difíciles, Abel comenzó a expulsar heces por la boca y corrieron al hospital. Una radiografía reveló que sufría una obstrucción muy grave y que además estaba infectado por una bacteria.

«Es una sensación de impotencia horrible», confiesa su madre. «Nos dijeron que era una bacteria casi mortal y que lo tenía mal, pero el niño tiene una fortaleza que ni nos lo creemos». Lo superó y el 8 de mayo volvió a entrar en quirófano para que analizasen el intestino más en profundidad. La operación duró seis horas y llegó otra mala noticia. Sí que era una patología, la enfermedad de Hirschsprung, un defecto que hace que el intestino y el colon no funcionen correctamente y se produzcan obstrucciones.

La solución era extirpar la zona que estaba afectada y, una vez hecho, su vida volvería a la normalidad. Pero esta familia recibió un nuevo mazazo. Los drenajes tras la intervención comenzaron a oler mal. Abrieron de nuevo a Abel y su intestino estaba completamente necrosado, es decir, el tejido había muerto. Tuvieron que extirpárselo por completo y, además, sufrió una septicemia.

A Raquel y Fermín les dieron la noticia más difícil para unos padres:_era muy probable que muriese. «Su padre no podía ni entrar a verlo en la UCI porque era horrible, todo con cables y tubos y yo me harté de llorar y todavía no me lo explico, pero fue mejorando».

Finalmente, el 25 de mayo, trasladaron al menor a Madrid. Según explica el SES, debe seguir el tratamiento en la capital porque necesita un trasplante doble de hígado e intestinos y esta intervención solo se realiza en niños en Madrid y Barcelona.

Ya en la capital volvieron a intervenirle y les confirmaron que no solo necesitaba un donante de intestinos, sino también de hígado por las complicaciones que había sufrido anteriormente. Estuvieron dos meses, pero les enviaron a Zafra. «Me daba miedo irme porque, si le pasa algo en la vía central o cualquier urgencia, aquí no sabemos qué hacer, pero Abel no está entre los casos más graves, según nos han dicho, por lo que es mejor esperar un donante idóneo. También puede no llegar al transplante».

El día a día

Tras los meses de operaciones y estancias hospitalarias, el pequeño ha perdido mucha masa muscular. No anda, pero le encanta dar vueltas por su casa con un tacatá. Solo puede hacerlo seis horas al día, el tiempo que le permiten separarse de la máquina que lo alimenta. El resto permanece en su silla o en la cuna. También le dan pequeñas cantidades de comida por la boca para superar la ansiedad. «Siempre tiene hambre», dice su madre.

Su hermano Víctor también lo ha pasado mal. Sus padres han estado fuera seis meses y Abel requiere, a diario, gran parte de su tiempo. «Trata de llamar nuestra atención, es normal».

A esta situación, ya de por sí muy dura para una familia, se unen los problemas económicos. Ambos pares están en paro y solo cuentan con un subsidio mínimo. Tenían ahorros, pero los gastaron en los seis meses que tuvieron que estar desplazados fuera de su casa. Ahora, sus amigos tratan de reunir fondos para ayudarlos.

La madre destaca, sin embargo, que su principal objetivo es llamar la atención sobre la donación de órganos. La vida de Abel depende por completo de que una familia, tras pasar por la demoledora muerte de un hijo pequeño, decida donar su intestino y su hígado.