La ELA merece este tango

El informático pacense Marco Sánchez protagoniza el anuncio viral de Samsung y la Fundación Luzón para difundir esta enfermedad degenerativa

Marco en la sede de Cocemfe con Cristina, su logopeda. Una imagen del vídeo que protagoniza para dar visibilidad a su enfermedad. :: PAKOPÍ/
Marco en la sede de Cocemfe con Cristina, su logopeda. Una imagen del vídeo que protagoniza para dar visibilidad a su enfermedad. :: PAKOPÍ
J. LÓPEZ-LAGO

A Marco le gusta el fútbol y el voley, además de dedicarse a una vida social que le ha granjeado muchas y buenas amistades en Badajoz, donde reside a sus 53 años con su mujer. Tiene un hijo de 31 años y allá por 2015 una enfermedad paralizante puso su rutina patas arriba. Marco Antonio Sánchez Becerra padece esclerosis lateral amiotrófica, ELA, esa enfermedad neurológica degenerativa sobre la que casi nada se sabe y que hoy por hoy es incurable. Marco no tiene ninguna experiencia artística, pero para contribuir a su investigación ha bailado un tango que está dando la vuelta al mundo.

El audio que acompaña a las imágenes comienza así: «No poder acariciar, no poder moverte, no poder caminar y, por supuesto, no poder bailar. Marco tiene ELA, la enfermedad que paraliza todos los músculos de tu cuerpo...»

El vídeo se subió a las redes sociales el jueves y ya se ha viralizado por Internet con varias miles de visitas hasta anoche. Tiene su versión en inglés denominada 'Start the dance' ('comienza el baile') y se ha realizado gracias a la Fundación Luzón en colaboración con Samsung, que de este modo promociona su nuevo modelo de móvil Galaxy S9 capaz de hacer un alto número de fotos por minuto.

Con esta técnica se ha realizado el anuncio que seguramente pasen por televisión en unos días, donde da la sensación de que un enfermo de ELA baila. Lo protagoniza este pacense, al cual una bailarina y coreógrafa argentina levanta de una silla para sacarlo a bailar, propiciando así una excusa para hablar de la ELA y recabar donaciones para investigar una posible cura que aún no ha llegado. «Ayúdanos a que el baile de Marco pueda convertirse en una realidad para todos los enfermos de ELA», concluye el spot.

El vídeo, grabado en su mayor parte el pasado 26 de marzo en un edificio cercano a la Gran Vía madrileña fue idea de la Fundación Francisco Luzón (conocido banquero español que en 2013, a los diez meses de jubilarse, fue diagnosticado de ELA).

«Buscaban dar visibilidad y en esa búsqueda de soluciones contactaron con Samsung, que quería hacer alguna campaña solidaria. Como yo conozco a Francisco Luzón desde que estuve en Burgos y mantenemos contacto, me contaron la idea y me propusieron participar. Me animé y la familia que me acompañaba también. Así empezó todo, sin saber yo qué íbamos a ver ni dónde iba a llegar. Toda una sorpresa para mí».

«Lo afronto con deportividad»

Se calcula que 4.000 personas padecen esta enfermedad en España, cuya esperanza media de vida oscila entre los tres y cinco años. En nuestra comunidad existe la asociación ELA Extremadura desde septiembre del año pasado, lo que demuestra que el interés por indagar en este tipo de esclerosis y en la situación de sus afectados es muy reciente, por no decir que estaban en el olvido.

La presidenta es María Dolores Dorado, Marco es vocal y su hermana Inmaculada vicepresidenta. «La creación de la asociación surgió porque asistimos mi mujer, mi hermana y yo a unas jornadas en Burgos para conocer de cerca la enfermedad y a otros enfermos y vimos que para seguir luchando teníamos que mover cosas porque es una enfermedad muy rara y nadie la conoce. Nuestros políticos se van enterando gracias a nuestras campañas. Paliar la carencia de servicios que tenemos es uno de nuestros objetivos para que los afectados tengamos mejores servicios. Para conseguir algún día la 'aspirina' que nos cure donamos a la investigación casi un tercio de lo recaudado», explica usando el ordenador como herramienta, ya que su ELA es de origen bulbar y le afecta principalmente al habla. Él es informático, se dedicaba a la formación y hace seis meses le dieron la incapacidad absoluta, por lo que no puede trabajar. Para comunicarse tiene una aplicación en el móvil que pone sonido a las frases que teclea.

Los afectados, unos 4.000 en España, dejan de controlarsus músculos

Hay una asociación en la región desde hace siete meses para visibilizar sus necesidades

Según cuenta, sería interesante tener una base de datos fiable sobre enfermos de ELA en la región para cuando surjan avances. Mientras tanto, hay otras cuestiones que desearía ver resueltas: «Nuestra principal demanda es que tengamos un buen servicio hospitalario, crear algún centro de referencia donde un equipo profesional y multidisciplinar atienda en una sola visita al enfermo y haga las recomendaciones y prescripciones necesarias para continuar en el día a día. Además de esto, también deseamos tener servicios de rehabilitación que sean anticipatorios de las consecuencias y estimulen los músculos que puedan fallar para aplazar ese momento lo más posible», dice justo antes de entrar a su consulta de logopedia con Cristina, a la que ve dos días en semana en el centro que tiene Cocemfe en Badajoz.

Marco, con su capacidad intelectual intacta, encara el desafío diario de que sus músculos le sigan obedeciendo, por eso reparte más abrazos que nunca cuando se encuentra con los suyos. «Tú sigues siendo el mismo –dice– pero tu cuerpo no es como antes (...). Mi día a día no tiene nada que ver con el anterior. Mi situación la afronto con deportividad y optimismo. Antepongo el espíritu positivo al negativo viendo siempre las posibilidades de mejora que existen», concluye este extremeño que en estos momentos pone cara a la ELA y baila con ella para recordar que existe.