Un gimnasio para combatir los daños de la parálisis cerebral

«La parálisis cerebral infantil es un trastorno de la postura y del movimiento», explica el doctor Ignacio Martínez Caballero, médico adjunto del Servicio de Ortopedia y Traumatología Infantil del Hospital Infantil Universitario Niño Jesús. «La lesión cerebral produce una alteración motora que ocasiona el desvío de las articulaciones ante el predominio de unos músculos sobre otros, y produce manifestaciones clínicas diferentes, como la falta de estabilidad, caídas frecuentes o maneras de caminar ineficientes, porque ocurre en un esqueleto en crecimiento. El tratamiento es escalonado y la cirugía ortopédica se realiza solo si otros tratamientos menos agresivos no logran impedir que el paciente pierda capacidad de ambulación y autonomía».

Dos tardes a la semana, lunes y miércoles, los niños y jóvenes, con edades comprendidas entre 7 y 14 años, ocupan las bicicletas estáticas, caminadoras, máquinas de remo, pesas, prensas y colchonetas de una sala del hospital madrileño que antiguamente albergaba una piscina. Debido a las secuelas de la enfermedad, algunos necesitan muletas o andadores para caminar, otros lo hacen con cierta dificultad y unos pocos no aparentan problemas para desplazarse. Sea como sea, los apoyos se quedan en la puerta, y ellos pasan sin ayuda, ocupan sus lugares y empiezan sus series de ejercicios.

«Son niños que cognitivamente están perfectamente, van al cole y podrán hacer una carrera universitaria», explica Álvaro Pérez-Somarriba Moreno, fisioterapeuta del Servicio de Rehabilitación y del Laboratorio de Análisis del Movimiento del Hospital Infantil Universitario Niño Jesús. «Aquí cada uno tiene un tratamiento individual, de acuerdo a sus necesidades. El entrenamiento va encaminado a que los chicos funcionalmente sean mejores, que sean capaces de mantenerse de pie sin apoyo, subir escaleras alternamente. También busca mejorar su capacidad cardiopulmonar y lograr que incorporen el deporte en su vida», explica Pérez-Somarriba.

Esta tarde, Vicente, de 14 años, monta en la bicicleta estática. Viene de Fuenlabrada y practica baloncesto en el colegio. «Antes andaba con la rodilla y los pies para dentro, y no podía estirarme bien», cuenta Vicente. Los dos fisioterapeutas pasan cerca de cada uno de los nueve niños que asisten a esta sesión, como Antonio, de 12 años, que comenzó en el gimnasio en septiembre y salta en una cama elástica para mejorar el equilibro y la coordinación; y María, de 7 años, la más pequeña, «Me gusta mucho venir al gimnasio», exclama, al ritmo de la música para ambientar la sesión. Observan sus movimientos y corrigen cualquier mala posición o movimiento inadecuado.

Primeros años de vida

«La parálisis cerebral infantil se diagnostica en los primeros años de vida. Por lo general, a los 5 años ya suele estar diagnosticada», explica el doctor Manuel Murrie, presidente de la Sociedad Española de Neurorrehabilitación. «La clasificación se hace en función de los síntomas que tenga el paciente: por ejemplo, en una parálisis cerebral espástica, que es la forma más frecuente, el principal síntoma es la espasticidad; si afecta a las cuatro extremidades se habla tetraplejía espástica; pero si solo afecta a medio lado es una hemiplejía espástica. También está la parálisis cerebral atáxica, que se caracteriza por una gran descoordinación del movimiento, la parálisis cerebral discinética y la hipotónica, menos frecuente, que se caracteriza por una gran hipotonía. Luego está la mixta. Sin embargo, la parálisis cerebral infantil no es progresiva en cuanto al daño neurológico. Es el mismo desde el inicio y por eso es importante la neurorrehabilitación».

Básicamente, la terapia del gimnasio del Hospital Niños Jesús se enfoca en tres partes. La primera, trabaja con la resistencia cardiopulmonar, debido a que, al no caminar bien, varía el centro de gravedad de los niños y aumenta su gasto energético, lo que produce mayor cansancio. El equipo recomendado para esta fase es la cinta de caminar. La segunda, busca aumentar la fuerza muscular, para combatir la debilidad del músculo espástico. Con ese fin se usan las máquinas pediátricas, con un porcentaje adecuado a la capacidad del paciente, de manera progresiva durante tres meses aproximadamente, que refuerzan los grupos musculares más importantes: extensores de columna, para que los niños vayan más erguidos y ganen extensión de cadera; abdominales, para mejorar la estabilidad, glúteo mayor, cuádriceps y el tronco, para potenciar la estabilidad. Por último, la tercera parte de la terapia busca la coordinación y el equilibrio del paciente. Después de evaluar sus capacidades, los chicos comienzan a sortear obstáculos, subir y bajar escaleras, levantarse y sentarse, rodar, jugar a la pata coja.

«No solamente reeducamos el músculo para hacerlo más fuerte o quitarle espasticidad, sino que preparamos al niño para que sea capaz de enfrentarse a la vida diaria de forma independiente, desde ir al baño hasta conducir. Después de una valoración individual donde se mide fuerza, resistencia, consumo de oxígeno y funcionalidad, trabajamos los puntos débiles», dice Marta Martín Mangas, fisioterapeuta del Servicio de Rehabilitación del Hospital Infantil Universitario Niño Jesús.

La cirugía multinivel en un solo evento, que se realiza desde 2007, es uno de los más importantes avances en el tratamiento de pacientes con parálisis cerebral, junto al análisis del movimiento, que es una medición objetiva de la forma de caminar y suministra índices de valoración antes y después de la intervención. La cirugía en los niños busca corregir los desequilibrios musculares y las alteraciones esqueléticas, y actúa en caderas, rodillas y pies, para corregir las alteraciones de la alineación que tienen las extremidades. Sin embargo, la intervención quirúrgica es solo un primer paso. «Hay que mentalizar a la familia, pues deben continuar con la rehabilitación y la fisioterapia, un proceso que puede durar entre un año y año y medio después de la cirugía», mantiene el doctor Martínez Caballero. «Entender que nosotros no podemos actuar en el control motor del paciente por la lesión neurológica que tiene, pero podemos corregir las alteraciones músculo-esqueléticas. El trabajo en el gimnasio lo consideramos imprescindible. Sin el ejercicio nuestro trabajo no vale para nada. Si un paciente no sigue con la rehabilitación, resulta frustrante para nosotros».

Jorge, de 12 años, utiliza muletas y acaba de terminar los exámenes de final de trimestre, por lo que ha faltado algunas citas. «Me gusta el gimnasio algunas veces, no siempre me apetece venir, aunque sé que es bueno para mí», asegura Jorge. «Pero aquí me lo paso bien». Tras la cirugía se hace un seguimiento trimestral de los pacientes, y un año después se hace la prueba para el análisis del movimiento. «En esos chequeos trimestrales se retoca una ortesis o si tienen algún músculo tiende a ser más espástico que otro. Por eso estos controles son muy importantes», ratifica el doctor Martínez Caballero.

Tratamiento individualizado

Con una prevalencia de 2-3 niños de cada 1.000 nacidos vivos, para lograr un diagnóstico adecuado de la parálisis cerebral se realiza una evaluación completa de capacidad auditiva, visual, motriz y desarrollo cognitivo, a cargo de un equipo multidisciplinar compuesto por médicos, logopedas, terapeuta ocupacional. El tratamiento dependerá del tipo parálisis tenga el niño. «El tratamiento podemos dividirlo en dos líneas: uno para tratar los síntomas, como estreñimiento, problemas de deglución, de reflujo, corregir una luxación de cadera; y otro para promover al máximo la plasticidad cerebral, por medio de ejercicio físico», afirma el doctor Murrie. «El proceso de neurorrehabilitación se debe ir adaptando a la situación del individuo y es muy importante que se haga desde los primeros años de vida, porque el cerebro es más plástico y lo que se consiga lo vamos a maximizar en el fututo. Pero también es importante saber cuándo ya no se van a conseguir más beneficios. Hay niños que van a necesitar un tratamiento de neurorrehabilitación de por vida, y otros que no y algunos que lo requieran de forma intermitente».

Al entrar al gimnasio, Patricia deja las muletas y sube a la caminadora en la que una pantalla vigila toda su postura y la forma en la que mueve los pies. Marta, la fisioterapeuta, le da indicaciones para corregir la postura. «El grupo tiene dos aspectos positivos: por un lado, es un gimnasio atendido por personal especializado que les ayuda a trabajar los músculos que necesitan fortalecer, y, por otro, le viene muy bien a Patricia porque en el gimnasio los niños se relacionan con otros, algo que, sobre todo cuando son muy pequeños, les viene muy bien», asegura Juan Manuel, el padre de la niña. «Vienen a trabajar y al mismo tiempo hacen amigos. El ambiente es agradable y saben tratar a los niños. Además, son los protagonistas, la menos durante un rato». Entre los asistentes al gimnasio el buen ambiente se traslada también a lo digital: tienen hasta grupo de Whatsapp.