El diagnóstico del angioedema hereditario puede tardar 13 años

Francisco Ferrón, Laura Medrano, Teresa Caballero, Mª Concepción López Serrano y José A. Iglesias./
Francisco Ferrón, Laura Medrano, Teresa Caballero, Mª Concepción López Serrano y José A. Iglesias.

Más de la mitad de los afectados por esta enfermedad rara puede tener un ataque mensual de dolores intensos debido al engrosamiento de la piel o la mucosa

REDACCIÓNMADRID

El angioedema hereditario (AEH) es una enfermedad rara que afecta a unas mil personas en España, (una de cada 50.000 personas), cuyos síntomas son edemas que provocan dolores intensos en extremidades, cara, laringe y pared intestinal. Estos ataques, ocasionados por el engrosamiento de piel o mucosas, son sufridos por el 59% al menos una vez al mes. En el 69% de los casos, los pacientes afirman que la deformación causada por los edemas los hacen incapaces de realizar algunos trabajos y, en el 58%, trucan su carrera profesional. A pesar de eso, puede tardar, en promedio, 13 años en ser diagnosticada.

Una paciente, Laura Medrano, lo cuenta: Cada brote que sufría antes de conocer que se trataba de angioedema suponía permanecer convaleciente entre 5-10 días hasta poder comenzar a llevar nuevamente mi vida normal, ya que sea cual sea la forma en la que se manifiesta esta enfermedad, estás seriamente incapacitado. Por eso es muy importante el papel de las asociaciones para ayudar a otros pacientes.

Además de estos efectos físicos, es una patología que afecta considerablemente a la calidad de vida del paciente, creando ansiedad ante la incertidumbre de cuándo tendrá lugar el siguiente ataque, en dónde se encontrará el paciente en ese momento y qué parte del cuerpo se verá afectada, afirma la doctora María Concepción López Serrano, especialista en AEH, miembro del Grupo Español de Estudio del Angioedema por Bradicinina (GEAB) y cofundadora de Asociación Española de Angioedema Familiar por Deficiencia del Inhibidor de C1 (AEDAF).

Una campaña para concienciar sobre la enfermedad

Para ayudar a mejorar la calidad de vida de los pacientes, se ha declarado el Día Mundial del Angioedema Hereditario (16 de mayo), por la AEDAF y la Sociedad Española de Alergología e Inmunología Clínica (SEAIC), con la colaboración de Shire, y se ha presentado la campaña ¡Súmate con tu sonrisa! Ser activo puede ayudarte con tu AEH", a la que se han sumado varios hospitales como el Hospital Universitario La Paz de Madrid y el Hospital Universitario de Vigo.

El objetivo es proveer información y conocimientos para que se conozca la enfermedad y la manera de actuar en situaciones de urgencia. Como ejemplo de este último punto, se ha mostrado la eficacia del Programa Alerta Angioedema, de la Sociedad Gallega de Alergia e Inmunología Clínica.

Atajar a tiempo los ataques

Al conocer los signos y síntomas de esta enfermedad, los especialistas podrán diagnosticarla en menos tiempo y tratarla con terapias, algunas en las que el paciente tiene un rol directo. La autoadministración permite un tratamiento precoz al inicio del ataque y así acortar considerablemente la duración y gravedad de los mismos, asegura la doctora Teresa Caballero, del Servicio de Alergia del Hospital Universitario La Paz de Madrid especialista en AEH y Coordinadora del GEAB. Como consecuencia se reduce también el riesgo de mortalidad de los ataques de angioedema localizados en la vía aérea superior y la morbilidad producida por los ataques, con una disminución del absentismo laboral y escolar, además de que aumenta la calidad de vida de los pacientes.