Una enfermera reta a la sanidad pública en su lucha contra la fibrosis quística

Ángeles Aguilar, madre de un paciente de fibrosis quística /R. C.
Ángeles Aguilar, madre de un paciente de fibrosis quística / R. C.

«¡Somos las madres más jodidas del mundo!», exclama Ángeles Aguilar, madre de un paciente de 13 años, que recoge 180.000 firmas para que su tratamiento sea financiado a nivel nacional

Doménico Chiappe
DOMÉNICO CHIAPPEMadrid

Ningún día de la semana puede dejar de levantarse de madrugada. A las seis de la mañana, Ángeles Aguilar despierta a su hijo, Ricardo, de 13 años. En las primeras dos horas del día le ayuda a hacer su tratamiento con aerosoles contra la fibrosis quística que padece, y que le diagnosticaron antes de nacer. Su madre tenía siete meses de embarazo cuando supo que su hijo tendría esta enfermedad genética que afecta los pulmones y que, sin los cuidados adecuados, puede resultar mortal. «Desde el primer mes, el niño ya estaba ingresado», recuerda Ángeles, enfermera en el mismo centro donde trataban a su hijo, el Hospital Universitario de Tenerife. «Entraba y salía, eran muchos ingresos».

Después del tratamiento matinal, en un «día normal» -uno en que la enfermedad no se manifiesta con violencia en el cuerpo de Ricardo-, la rutina prosigue como la de cualquier niño que recién se despierta: arreglarse e ir al instituto. Eso, cuando «puede ir, cuando no tiene revisiones». Al final de la tarde, al término de la jornada escolar, su madre lo espera para el regreso a casa. «Llega, come, más tratamiento. Fisioterapia, deporte, y volvemos a las medicaciones igual que por la mañana. Y otra vez fisio. Ocupa casi todo el día». La terapia diaria consiste en ejercicios respiratorios para fortalecer la musculatura del pulmón, «con aparatos que vibran, hacer espiraciones, expectorar todos los mocos». Aunque no hay datos exactos, esta enfermedad podría afectar a unas 3.000 personas, según la Federación Española de Fibrosis Quística. Con la mutación que afecta a Ricardo, unas 400.

Como toda madre que cuida a un hijo que hace equilibrio en la línea de la vida, Ángeles permanece atenta tanto a la evolución de la enfermedad como a las novedades en el tratamiento. En 2016 supo que existía un fármaco, Orkambi (fármaco de ivacaftor y lumacaftor elaborado por la farmacéutica Vertex) aprobado en España y recomendado para la fibrosis quística de Ricardo, pero la sanidad pública no lo financiaba.

En Tenerife, Ángeles empezó a exigir que administren este medicamento a su hijo. «Es un modulador genético, que ya se utilizaba en doce países de Europa, y frena la enfermedad. Pero aquí sólo se incluía en el uso compasivo. Cuesta 100.000 euros el tratamiento anual pero, haciendo economía sanitaria, sale más barato que los ingresos, los trasplantes y todas las complicaciones y la medicación paliativa, porque hay menos infecciones y retrasa el trasplante pulmonar». Logró el apoyo de su comunidad, se sumaron otras madres a la petición, llegó al Parlamento canario y se aprobó por unanimidad. Unos flecos legales retrasaron la implementación y Ricardo empezó a recibir el fármaco hace un mes.

Ante el ministerio

El efecto ha sido inmediato. «Tiene más fuerza, antes caminaba un poquito y se cansaba», mantiene Ángeles. «Ahora hace ejercicios». Como el tratamiento no está disponible para otros pacientes de España, Ángeles lucha por extender su causa. Pretende que el uso del fármaco sea financiado a nivel nacional. «Ahora continúo lo que empecé», dice en Madrid, donde ha viajado desde Tenerife para entregar en el registro del Ministerio de Sanidad las 182.000 firmas que se suman a su causa, recogidas desde la plataforma Change.org. Una vez consignadas, se ha reunido con el Secretario General de Sanidad, Faustino Blanco González. «Le mostramos nuestras realidades», manifestó Ángeles a la salida de la reunión. «Nos dijo que estaban trabajando para conseguir que se incluya un fármaco parecido, más efectivo». No obstante, interrogada en un programa de radio, la ministra de Sanidad María Luisa Carcedo manifestó que, a pesar de comprender la inquietud de los padres de niños con fibrosis quística, el fármaco es «muy costoso» y su inclusión en el sistema depende del «coste-efectividad».

A las once de la noche, por fin, el descanso. Por unas pocas horas. Y así cada uno de los días desde hace trece años. «No se puede asumir ver a tu hijo deteriorándose, siempre en los hospitales, donde le hacen daño, sabiendo que en cualquier momento puede morirse», dice Ángeles. «¡Somos las madres más jodidas del mundo!», exclama. Hace dos años dejó su trabajo para dedicarse al cuidado del hijo. «Cada vez se complica con más horas de tratamiento, más aerosoles, más máquinas, más fisio, mucha medicación», afirma. «Cuanto más años cumple peor lo lleva y el sufrimiento de un hijo es lo más doloroso que hay». En esta lucha ha preferido mantener a su hijo al margen. Él, en plena adolescencia, le pide menos pastillas, menos gimnasio. Una vida más fácil.

 

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