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La oscuridad del lupus

Los colectivos de enfermos reclaman hoy, día mundial de la enfermedad, la incorporación del lupus en el baremo de discapacidades y la financiación pública de fotoprotectores

Daniel Roldán

Sábado, 10 de mayo 2014, 07:48

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Fue una enfermedad televisiva, hasta que la serie que popularizó su nombre echó el cierre. Los personajes de 'House' hablaban del lupus de una forma cotidiana al intentar descubrir los extraños síntomas de los pacientes que llegaban a sus manos. La palabra de cinco letras se convirtió en una coletilla de la famosa serie, pero poco más sabía el público en general de esta enfermedad autoinmune, sistémica, crónica e incurable, que aparece principalmente en la pubertad, afectando en un 90% de los casos a mujeres en edad fértil. Se caracteriza por brotes y exacerbaciones de enfermedad constantes, sin perspectiva alguna de mejoría, sino más bien todo lo contrario, pues a los efectos de la propia enfermedad sumamos los negativos de una medicación extremadamente agresiva.

Una enfermedad que desde la Federación Española de Lupus se quiere dejar de ser televisiva para convertirse en una realidad con la que ya conviven unas 40.000 personas en el país. Los lúpicos celebran hoy el día mundial bajo el lema 'Un año más en la oscuridad' y con el objetivo de solicitar el reconocimiento de la sociedad y el cumplimento de las históricas reclamaciones de la federación. "Los lúpicos tienen una importante limitación para su desenvolvimiento en la vida cotidiana y, muy especialmente, para desempeñar una actividad laboral, siendo este un problema cuya resolución está en manos de la Administración", argumenta la federación. "La situación actual, donde no se conoce ningún grado de discapacidad por tener diagnosticado un lupus, nos lleva a ser personas con discapacidad 'invisibles', a sentirnos tratados con injusticia, víctimas de un importante agravio comparativo y avocados a la exclusión social".

Otra de las peticiones de este colectivo es la incorporación de los fotoprotectores en el listado de medicamentos financiados por el Sistema Nacional de Salud. La luz solar es el causante principal y desencadenante de la enfermedad y los brotes de lupus, que en no pocas ocasiones requieren hospitalización. Por tanto, se hace imprescindible protegerse todos los días con fotoprotectores y, éstos son pagados a precio de cosmético.

Falta de implicación

Por otra parte, la Federación Española de Lupus, en colaboración con GSK, ha realizado el estudio 17 visiones del lupus, donde se ofrece una radiografía de este colectivo. Las asociaciones de pacientes son muy duras con la sociedad que les rodea. El 39% afirma que el principal problema es la falta de financiación e implicación de las administraciones públicas, mientras que un 35% piensa que es la escasa participación de la sociedad en general. Además, un 15% cree que falta información sobre el lupus en la sociedad.

Según el informe, a la mitad de los enfermos les gustaría que hubiera una mayor divulgación de la enfermedad, mientras que el 35% tiene como prioridad erradicar el estigma social y el 10% una mayor implicación médica y política. Además, los lúpicos reclaman un aumento de su presencia y participación en los grupos de trabajo que fomentan la investigación y desarrollo de nuevos tratamientos en esta área.

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