Borrar
El estudiante sirio Sader Issa, junto a su padre en la fotografía, está recaudando fondos para contar su historia en un documental. :: r. c.
Un padre excepcional

Un padre excepcional

Los hombres con síndrome de Down son estériles. Solo hay tres excepciones confirmadas en el mundo y el sirio Sader Issa asegura ser prueba de la cuarta. Tonet y Esther, dos jóvenes con trisomía 21, han salvado obstáculos para vivir juntos, pero no quieren niños: «Sería muy complicado»

INÉS GALLASTEGUI

Sábado, 28 de septiembre 2019, 19:33

Necesitas ser suscriptor para acceder a esta funcionalidad.

Compartir

Sader Issa tiene 21 años, estudia tercero de Odontología en la Universidad de Hama (Siria) y hace un par de meses se hizo famoso gracias a un vídeo difundido por la Sociedad para el Desarrollo Social de su país en colaboración con la Agencia de Naciones Unidas para los Refugiados. Aunque el joven tiene el mérito de estar abriéndose paso en un país destrozado por la guerra, lo más insólito de su vida es de hecho algo anterior a su nacimiento: Sader es fruto del matrimonio entre un hombre con síndrome de Down y una mujer 'normal'. Su caso es rarísimo porque, por razones biológicas que aún no están claras, la gran mayoría de los varones con esta anomalía genética son infértiles. Pero, incluso cuando no lo son, es muy infrecuente que lleguen a tener pareja, procrear y cuidar de sus vástagos: solo hay tres casos confirmados en el mundo, ninguno en nuestro país. El testimonio de Sader, que ha puesto su ejemplo al servicio de la lucha contra el aborto selectivo, coincide en España con una campaña contra la esterilización forzosa de mujeres con trisomía 21.

En un vídeo de apenas 5 minutos titulado 'El síndrome del amor', Sader dedica un emocionado homenaje a su padre, Jad, que nació hace 45 años con un cromosoma de más porque aquel embarazo no fue visto como una maldición. «Si mi abuela hubiese pensado así, yo no estaría aquí», reflexiona.

TRISOMÍA 21

  • Descubrimiento

Según su testimonio, sus padres se enamoraron «a primera vista» cuando les presentaron. Se casaron y un año después tuvieron a su único hijo. Jad ha trabajado toda su vida en un molino de grano en Hama, una ciudad de 600.000 habitantes cerca de Homs, al norte de Damasco, y eso le ha permitido mantener a su familia como cualquier otro hombre. Su esposa, Samira Alhaddad, de 48 años, es ama de casa. «Mis padres tienen una relación normal. A veces están de acuerdo y a veces no, pero llevan felizmente casados 23 años», revela el joven, que destaca la ternura con la que ha sido criado. «Como todas las personas con síndrome de Down, mi padre solo puede dar amor; es incapaz de odiar a nadie», explica en una entrevista con este periódico. Jad, miembro respetado y querido en su comunidad, le cuenta a todo el que quiera escucharle que, a pesar de sus propias limitaciones, la sangre de su sangre no tiene techo. «Mi hijo es doctor», repite lleno de satisfacción. «Él está orgulloso de mí y yo estoy orgulloso de él. Me ha inspirado para ser mejor persona», confiesa el futuro dentista.

Agustín Matía «Por motivos biológicos y sociales, las personas con Down no suelen tener hijos»

Un chico normal

Amante del deporte y el cine, Sader se considera «un chico normal». Tras compartir su historia con el mundo, cientos de familiares de personas con este síndrome se han puesto en contacto con él para expresarle su solidaridad y respaldo. Hace unos días inició una recaudación de fondos (www.gofundme.com/f/issa-family-fundraiser) para grabar un documental sobre su familia; su ambición, más adelante, es rodar un largometraje. Porque es consciente de su rareza: conoce personalmente a otros tres hijos de padres con esta discapacidad -de Filipinas, Bahrein y Estados Unidos- y, aunque le gustaría que alguna institución científica analizase su caso, hasta el momento ninguna se ha mostrado interesada, asegura.

Aunque se trata de un campo poco estudiado, los científicos calculan que solo entre el 15% y el 30% de las mujeres con síndrome de Down son fértiles y, entre estas, el riesgo de tener hijos con esta misma alteración es del 50%. Por su parte, los varones son, por regla general, infértiles a causa de «déficits hormonales, alteraciones morfológicas de las gónadas, espermatogénesis anormal y factores psicológicos y sociales relacionados con el retraso mental», según una investigación publicada en 2011 por el doctor Stefanidis, de la Universidad de Atenas, que revela que en todo el mundo solo hay tres casos en que se ha confirmado la paternidad mediante análisis de ADN.

Agustín Matía, director gerente de Down España, recuerda que, aparte de las razones biológicas, existen motivos culturales, sociales y económicos por los que la trisomía 21 y la paternidad no casan bien. Por un lado, recuerda, nuestra sociedad tiende a negar la sexualidad de los discapacitados intelectuales, como si se tratara de niños eternos. Por otro, muchas familias sobreprotegen a estos chicos y, en su afán por evitarles problemas, les impiden desarrollar todas sus capacidades. Y por último, subraya, están las barreras económicas: de los 35.000 'down' de nuestro país, cerca de 20.000 son jóvenes en edad de trabajar, pero solo unos 1.500 acceden al mercado laboral ordinario y un número similar prestan servicios en centros especiales de empleo.

«La mentalidad de los padres está cambiando. Cada vez comprenden mejor los derechos y se interesan por los programas de fomento de la vida autónoma e independiente», explica Matía. Como resultado de ese cambio, cada vez son más los jóvenes que no están sometidos a incapacitación judicial a instancias de sus familias y, por lo tanto, tienen plena capacidad de decisión sobre todo lo que afecte a sus vidas.

En ese marco, Down España se ha unido a la campaña del Comité de Representantes de Personas con Discapacidad (Cermi) para exigir a los poderes públicos que supriman del Código Penal la esterilización forzosa, una práctica que la ONU considera una violación de sus derechos: ninguna mujer, afirma, debería ser obligada a someterse a una ligadura de trompas sin su consentimiento. Pero en España se producen cada año un centenar de estas intervenciones amparadas por la ley, es decir, cuando la afectada está judicialmente incapacitada.

Amor y autonomía

A diferencia de lo que ocurre en países como Estados Unidos, Canadá o Austrialia, en España aún son muy pocos los jóvenes de este colectivo que se han independizado de sus familias. Uno de esos casos raros es el de Tonet Ramírez y Esther Nadal. Primero ensayaron una vida independiente en un piso de formación con universitarios, en un proyecto promovido por Down Lleida, y después en una vivienda compartida con otros chicos con discapacidad. Cuando se fueron a vivir juntos en 2015 recibieron apoyos puntuales de la asociación, por ejemplo, para organizar la logística de las compras, diseñar menús semanales equilibrados o mejorar sus habilidades sociales para facilitar la convivencia. «Nos arreglamos superbién, pero tenemos apoyo de la asociación y de nuestros padres y hermanos», explica Tonet, campeón del mundo de natación en los Special Olimpics de Atenas en 2011.

El joven, de 33 años, trabaja como auxiliar de conserje en el Ayuntamiento de Lleida y su novia, de 31, como recepcionista y auxiliar administrativa en el sindicato UGT. Con sus sueldos son autosuficientes, pero no se ven haciendo crecer la familia. «Sería muy complicado», razonan. Esther piensa sobre todo en los riesgos y complicaciones de un embarazo y un parto. Tonet, en los aspectos prácticos de la crianza y en la economía.

Antonio Ramírez, el padre de Tonet, apostó desde su nacimiento por educarlo para que en el futuro fuera autónomo. «La idea era que fuese lo más independiente posible y que necesitase el mínimo soporte. Siempre hemos intentado que tomase sus propias decisiones, tanto si se equivocaba como si no, y estar a su lado para apoyarlo», explica. Pero Tonet y Esther son conscientes de que el día a día que se han construido con mucho esfuerzo y con ayuda externa se vendría abajo con un hijo; que ser padres les haría de nuevo dependientes de sus familias. «A nosotros no nos llega para todo. La escuela, los libros, la matrícula de la universidad... todo eso cuesta un dineral. Y si nos fuéramos al extranjero, ¿quién cuidaría del niño?», se pregunta Tonet.

No es una fantasía: él en 2010 y ella en 2012 viajaron a Nueva York para participar en la convención de Naciones Unidas para los derechos de las personas con discapacidad. Son militantes de la causa. «No queremos que nos discriminen: no somos 'afectados' y no tenemos ninguna enfermedad», recuerda Esther. «Mi frase favorita es: con trabajo, esfuerzo y constancia puedes ser lo que quieras ser», subraya Tonet, que anima a los jóvenes como ellos a independizarse de sus padres y cumplir sus propias metas.

«Y si es con tu pareja, mejor». A ellos les va muy bien. Tanto, que sueñan con casarse. «Nos hace mucha ilusión», aseguran a coro. «Nos enfadamos, pero después nos perdonamos», admite él. «Es un poco cabezón. A veces estamos como el perro y el gato», confiesa ella. Pero se quieren «a morir», coinciden. «Esther es alegre, simpática, abierta y encantadora. Ella me hace caricias y yo le hago reír. Es el amor de mi vida», afirma Tonet. «Para mí es el hombre ideal. Estamos muy enamorados», replica la joven.

El médico británico John Langdon Down describió por primera vez el síndrome en 1866, pero no fue hasta 1958 cuando el genetista francés Jérôme Lejeune descubrió que lo causaba un cromosoma extra en el par 21, de los 23 que constituyen el genoma humano.

Complicaciones de salud

El síndrome de Down no es una enfermedad, pero algunas personas tienen complicaciones de salud relacionadas con esa alteración genética, entre ellas cardiopatías congénitas, hipertensión pulmonar, problemas auditivos o visuales, anomalías intestinales y endocrinas. Con el aumento de la esperanza de vida -de los 25 años en 1990 a los 60 actuales- ha aumentado la incidencia del alzhéimer: ocho de cada diez sexagenarios con Down sufren esa demencia.

es la frecuencia de los nacimientos de bebés con síndrome de Down en el mundo. El riesgo aumenta con la edad de la madre: 1 de cada 1.500 nacidos vivos en madres de 30-34 años y 1 por cada 30 en madres de 45.

Test prenatal y aborto

El avance de los tests de diagnóstico prenatal está reduciendo los nacimientos de bebés con síndrome de Down en el mundo. En España el 95% de las gestantes interrumpen su embarazo si el feto tiene una anomalía genética y nacen menos de 500 niños 'down' al año.

HOY 27.09.19

Reporta un error en esta noticia

* Campos obligatorios