Los mellizos de Iglesias y Montero ponen el foco en la precariedad de la atención temprana

Los mellizos de Iglesias y Montero ponen el foco en la precariedad de la atención temprana

Plataformas de familias afectadas denuncian que no está cubierta por la sanidad pública, con lo que la solvencia económica marca sus probabilidades de crecer sin secuelas

Rosario González
ROSARIO GONZÁLEZMadrid

El nacimiento de un bebé prematuro está rodeado de incertidumbre. Se abre un periodo de largas estancias hospitalarias, cuidados continuos y una estrecha observación mientras continúa el desarrollo que se no completó durante la gestación. Es el caso de la pareja formada por el líder de Podemos, Pablo Iglesias, y su pareja y portavoz parlamentaria del partido, Irene Montero, cuyos mellizos nacieron antes de tiempo, en torno a las 27 semanas de gestación. Una situación que viven miles de familias al año en España, país con una de las mayores tasas de bebés prematuros (uno de cada trece).

Se considera que un bebé es prematuro cuando nace con menos de 32 semanas de gestación (el embarazo completo dura entre 37 y 42 semanas); y prematuro extremo cuando lo hace antes de las 28. Cuanto más prematuros son, mayor es la tasa de complicaciones y menores las posibilidades de sobrevivir. Según los expertos, el 'límite de viabilidad' se sitúa entre las 22 y las 25 semanas, una franja en la que la tasa de supervivencia es mínima, y cuando lo logran, hay un alto riesgo de que presenten secuelas en el desarrollo neurológico y sensorial. Por encima de las 25 semanas, el caso de los bebés de Iglesias y Montero, el pronóstico mejora notablemente, y las posibilidades de salir adelante sin problemas de desarrollo o malformaciones graves aumenta de forma exponencial.

Tras un nacimiento prematuro, los centros sanitarios activan los protocolos de atención temprana, esto es, el conjunto de diagnósticos e intervenciones precoces que han de recibir los bebés para prevenir o paliar esas posibles alteraciones del neurodesarrollo. Uno de los problemas más comunes es que el bebé presente un retraso en adquirir las habilidades básicas: andar, hablar, manipular objetos o relacionarse con otros; y también otros casos de diversidad funcional como trastornos del espectro autista, espina bífida, parálisis cerebral... Para paliarlo necesitan estimulación temprana (fisioterapia, terapia ocupacional, psicoterapia y logopedia, entre otros), y los expertos son claros al respecto: es urgente comenzar cuanto antes porque, de no hacerse, el retraso puede convertirse en una deficiencia permanente.

Un calvario burocrático

Y aquí es donde comienza un nuevo calvario para los padres. La atención temprana no está incluida en la cartera de prestaciones de la Seguridad Social ni reconocida como un derecho, por lo que su única posibilidad es entrar en una lista de espera para ocupar una de las escasas plazas públicas que costea el Estado. La seguridad social contempla una serie de sesiones los primeros meses, pero las familias quedan después en manos de la burocracia, que entre el diagnóstico y la lista de espera pueden tardar hasta dos años en acceder a la terapia. Mientras tanto, el tratamiento corre a su cargo.

«Acudir al fisioterapeuta tres veces por semana son cerca de 300 euros mensuales; si además necesitas terapeuta o más adelante un logopeda, el coste se duplica», explica Noelia Martín, miembro de la Plataforma por la Atención Temprana PATDI y madre de Lucas, un pequeño de 20 meses que presenta un retraso madurativo global: su edad de desarrollo no se corresponde con su edad cronológica. «Esto se traduce por ejemplo en que todavía no ande, en que no mastique bien o en que no utilice funcionalmente palabras. No sabemos la causa y nos preocupa, pero –como a cualquier padre- más nos ocupa proporcionarle todas las herramientas para que su desarrollo sea el mejor posible: en nuestro caso fisioterapia, estimulación… y las que estén por venir», relata.

Entre valoraciones y dictámenes médicos, el diagnóstico del pequeño Lucas tardó ocho meses y ahora, con todos los papeles en la mano y una plaza concedida, lleva desde agosto de 2017 en lista de espera para acceder al Centro de Atención Temprana de su comunidad. «Una familia con un niño con esta problemática se preocupa, se ocupa y, si quedan fuerzas, protesta individualmente cuando reconoce la injusta situación en la que vivimos. Sin embargo, individualmente es casi imposible conseguir algo. Por eso y porque no tenemos otra opción, un grupo de madres, padres y abuelos hemos decidido unirnos para denunciar conjuntamente esta situación, darla a conocer a la opinión pública y situarla en el debate político para forzar a tomar decisiones a los que tienen que tomarlas», afirma.

Sus principales reivindicaciones pasan por que la Administración destine mayores recursos para acabar con las listas de espera tanto en valoración como en asignación de centro, «inaceptables en una situación en que la precocidad es fundamental», destaca Martín. «Exigimos una ley que desarrolle los derechos de la infancia con diversidad funcional, derecho ya recogidos por Convenciones internacionales ratificadas por España y, por tanto, parte de su ordenamiento jurídico; pero muchas veces ignorados por los poderes públicos», denuncia desde la plataforma PATDI.

Los datos: 175.000 niños

Según datos del Instituto Nacional de Estadística (INE), un 7% de los niños de entre 0 y 6 años (el espectro considerado como atención temprana) están en potencial situación de necesitarla, lo que supone 175.000 niños en esa situación en España. A estos hay que sumar los que, después de los seis años, seguirán necesitando apoyo sanitario, educativo o social durante toda su infancia.

El problema varía de una comunidad a otra, pues son estas las que deciden qué tratamientos de atención temprana incluyen en la sanidad pública y los criterios para acceder a una terapia. De hecho, no todas las comunidades poseen centros especializados en atención temprana y, de haberlos, la mayoría son de régimen privado o concertado y muchos no cuentan con los especialistas necesarios.

Por poner un ejemplo, solo en la Comunidad de Madrid hay 33.400 niños con necesidad de atención temprana, pero apenas 3.300 plazas disponibles en la red de centros públicos, cuya lista de espera es, según denuncia la plataforma, totalmente opaca: los padres desconocen que posición ocupan en la lista ni cuáles son los criterios exactos de valoración. Además, el servicio de atención temprana termina el mismo día que los niños cumplen 6 años, independientemente de sus necesidades.

La plataforma agradece la visibilidad que ha dado a su causa el nacimiento prematuro de los mellizos de Pablo Iglesias e Irene Montero, que se ha visto reflejado con información sobre sus reclamaciones en los medios de comunicación y también con movimientos en redes sociales. «Confiamos en que sirva para llegar hasta donde tiene que llegar, pero somos excépticos al respecto: hoy parece que interesa, pero puede que dentro de dos días el tema desaparezca», advierte Martín.

 

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