«Una persona con ELA cada día se enfrenta a la desesperanza»

Francisco Luzón junto a su mujer, María José Arregui. :: brígido/
Francisco Luzón junto a su mujer, María José Arregui. :: brígido

Tras una carrera ligada a los cambios en la banca nacional se le diagnosticó la enfermedad y decidió crear una fundación para fomentar la investigación

Juan Soriano
JUAN SORIANO

Francisco Luzón, economista de formación, ha trabajado en la transformación de la banca española en entidades como el Banco Bilbao Vizcaya, Argentaria y el Banco Santander. En octubre de 2013, diez meses después de jubilarse, comenzaron los síntomas de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), una enfermedad que afecta al movimiento de la musculatura voluntaria. Entonces decidió crear una fundación que ayude a encontrar una cura a este mal. Hoy ya no puede hablar ni caminar. Necesita un collarín para mantener su cuello erguido, se alimenta a través de una sonda y no puede vestirse solo. Pero continúa con una labor que ayer le trajo a Mérida, donde firmó con la Junta un convenio para desarrollar líneas de actuación, estudio e investigación frente a la ELA.

-¿Qué hizo cuando le diagnosticaron ELA?

-Mi primera reacción fue de desconcierto y miedo. Me partió en mil pedazos, desequilibró mis emociones y mis sentidos. Que te diagnostiquen ELA es un dolor físico, espiritual y moral enorme, para el que nadie te prepara. El apoyo de mi familia, que siempre ha estado conmigo y me ha dado fuerzas, fue fundamental. Este apoyo y cariño fue mitigando el impacto inicial para llevarme a la gran pregunta que me cuestioné: ¿qué hago ahora? Y decidí seguir siendo yo mismo, una persona luchadora y comprometida con la transformación de la sociedad que iba a poner su trabajo e inquietudes al servicio de los pacientes con mi misma enfermedad. Para eso creé la fundación que lleva mi nombre, para ayudar a que las cosas cambien y para que otros en mi situación puedan afrontar la enfermedad con la misma o mejor disposición que yo.

-¿Cómo empezaron los síntomas?

-La primera vez que percibimos que algo no iba bien fue una tarde de octubre de 2013 en la que iba con mi hija al estadio Santiago Bernabéu a ver un partido. Ella notó que hablaba raro, que arrastraba las palabras y que me costaba pronunciar. Posteriormente, en el verano de 2014, me atraganté fuerte durante una cena. Me ahogaba, era la enfermedad que comenzaba a impedir la deglución. Pero el diagnóstico no llegó hasta enero de 2015. Desgraciadamente, el escaso conocimiento que se tiene del origen de la enfermedad hace que el diagnóstico definitivo no suela darse hasta un año después de que se empiezan a manifestar los síntomas. Los médicos deben excluir todo tipo de enfermedades con rasgos comunes hasta llegar al punto definitivo de poder confirmar que se trata de ELA.

-¿Cómo es el día a día para un enfermo de ELA?

-Una persona con ELA cada día se enfrenta, en primer lugar, a la desesperanza, porque la enfermedad no tiene cura y suele avanzar con rapidez. La única esperanza reside en la posibilidad de mantener una cierta calidad de vida recibiendo los mejores cuidados posibles. En segundo lugar, es una enfermedad cruel porque destruye las neuronas que conectan el cerebro con los músculos, de manera que los pacientes dejamos de controlar nuestro cuerpo. Lo duro de esta enfermedad está en el alma. Hay soluciones tecnológicas que te facilitan hablar, moverte y comer, pero no hay nada para el dolor del alma.

-¿Cómo lo vive la familia?

-El año 2014, que fue el año de las pruebas, fue demoledor. Yo quería tener un cáncer u otra enfermedad con cura, por muy dura que fuese. Pero al final fue ELA, una patología sin cura y cruel. Sus efectos son demoledores para el cuerpo y el alma de todos los pacientes y sus familiares. Y así es como lo vivimos mi mujer, mis hijos y familia. Pero ellos siempre han estado conmigo. Al principio de esta aventura mi mujer incluso me acompañó y dedicó meses a visitar conmigo hospitales, a reunirnos con expertos y a hablar de ELA con las autoridades y empresas. Sacamos la conclusión de que la investigación se encuentra limitada por la falta de inversión, por el desconocimiento que existe sobre la enfermedad y por la descoordinación entre las iniciativas públicas y las privadas. Y todo ello fue la base que nos empujó a crear la Fundación Luzón.

-¿Cuántos enfermos de ELA hay en España? ¿Y en Extremadura?

-Calculamos que son alrededor de 4.000 enfermos en España y que no cuentan el apoyo necesario. En Extremadura, según los datos de que disponemos en nuestro proyecto REVELA, sabemos que al menos hay 69 pacientes, pero por la prevalencia de la enfermedad lo más probable es que el número esté en torno a 89.

Más investigación

-¿Considera que la enfermedad es suficientemente conocida?

-En absoluto, ahí radica gran parte del problema. La ELA es una enfermedad considerada rara, aunque yo prefiero decir invisible, porque su incidencia en la población es baja. Esto hace que haya un gran desconocimiento tanto entre la sociedad como entre los profesionales médicos y que tanto los gobiernos como el sector investigador no estén destinando muchos recursos a encontrar tratamientos. Desde que arranca una investigación hasta que se encuentra un tratamiento se destinan aproximadamente 2.000 millones de euros. Eso puede ser una razón por la que hace más de veinte años que no aparece ningún medicamento para abordar la ELA.

-¿Considera que se invierte lo suficiente en investigación?

-España necesita más investigación en salud y especialmente en enfermedades neurodegenerativas como la ELA. Todos conocemos los drásticos recortes sufridos durante la crisis. Es necesario que nuestros políticos piensen en el futuro y dediquen más recursos a la investigación. Y es por eso por lo que la fundación reclama un plan de inversión estatal en apoyo de la investigación contra la ELA.

-¿Cómo se debería aumentar la dotación en investigación, con más implicación privada o pública?

-Por un lado, es vital concienciar y sensibilizar a las autoridades públicas que diseñan y gestionan las políticas de investigación en nuestro país y determinan la aplicación de fondos para investigación para que se promueva de forma firme la investigación en ELA. Por otro, es importante transmitir al sector privado, fundaciones y empresas, que todos podemos hacer mucho.