«Necesitamos una asistencia 24 horas que en Extremadura no existe»

«Nosotros necesitamos asistencia personal para todo, tanto para las necesidades personales básicas como para las demás actividades administrativas y de ocio», explica él, que al igual que ella, nació con parálisis cerebral. Ambos se mueven en silla de ruedas, lo que condiciona su día a día hasta en detalles de lo más cotidiano. En esta situación, precisan de un asistente personal, o sea, un profesional formado para ayudarles en sus rutinas, una pieza clave para aproximar a personas como Juanjo y Mamen a una vida equiparable a la de quienes no padecen ningún tipo de discapacidad.

La del asistente personal es una figura regulada por la ley y accesible en varias autonomías, entre las que no está Extremadura. «Esta prestación, en nuestra comunidad sólo existe en el catálogo de dependencia, pero no está desarrollada», admite la Consejería de Sanidad y Servicios Sociales. «En la actualidad, y en coordinación con el Ministerio de Asuntos Sociales y Agenda 2030 se está trabajando para su implantación», añade la Junta, que asegura «no tener constancia» de haber recibido ninguna solicitud para disfrutar de esta prestación. De todas formas, «al no estar desarrollada, no es negociable por los técnicos PIA (Programa Individual de Atención)». «En Extremadura –completa la Consejería– hay opciones similares en el ámbito de la discapacidad por parte de alguna entidad como pequeño proyecto piloto o de vida independiente, pero impulsado por la Administración o que se esté haciendo algo al respecto no hay nada en este momento».

«La asistencia personal es la herramienta para vivir tu vida acorde a tus necesidades o al estilo de vida que cada uno elija –explica Mamen López–. La verdad es que nosotros necesitamos asistencia las 24 horas del día y cada vez más. Y esto solo se puede cubrir con la asistencia personal en tu propio domicilio y en tu entorno. En una residencia no tienes asistencia las 24 horas, pero es que además no se trata solo de eso, sino también de que cada persona tiene derecho a decidir dónde y con quién quiere vivir».

Juanjo Alcón recuerda que «cuando salió la ley de dependencia, quise solicitar –evoca– la asistencia personal, pero entre las opciones del catalogo de ayudas que me ofrecían no se contemplaba esta opción, porque se suponía que era solo para quien estudiara o trabajara. Luego me enteré de que en Extremadura no había nadie con asistente personal».

«Nosotros –continúa– hemos tenido durante 18 ó 19 años la asistencia domiciliaria que nos daba la Asociación de Minusválidos de Plasencia (ahora Adisnex), a través del 0,7% del IRPF que concedía el Gobierno central, que en 2019 ó 2020 le traspasó esta competencia a las comunidades autónomas, y ahí se perdió la ayuda, que nos servía para casa y para hacer recados dentro de la ciudad. A pesar de que no era exactamente asistencia personal, era una ayuda importante, porque nos permitía ser más independientes. Pero el gobierno de Extremadura nos la quitó, y ahora, nuestra asistencia nos la tenemos que pagar nosotros por horas y con mucho apuro económico». Las horas que no pueden pagar, las cubre alguna familiar. «Pero esto último es precisamente lo que no queremos, depender de la familia», sitúa Mamen López.

Su pareja presentó en el año 2009 a la Junta de Extremadura un proyecto, basado en la creación de oficinas comarcales de vida independiente, que además serían centros de referencia e investigación en todo lo relacionado con la diversidad funcional. «Era un proyecto que hicimos junto con miembros del movimiento de vida independiente de España, pero que cayó en saco roto», lamenta Juanjo Alcón, que afirma que «otras comunidades autónomas como Madrid o Cataluña, por citar a algunas, ya llevan varios años con estas oficinas, que permiten a los usuarios tener una vida autónoma».

«Extremadura no se puede quedar atrás y tiene que avanzar en este campo», propone la pareja de Plasencia, que además deja claro que «cada vez –aseguran– somos más los extremeños con diversidad funcional que queremos una vida independiente».

Entre ellos están José López y Luisfer Sánchez-Moreno, que el año pasado dieron el paso de constituir la asociación Viva, con la que intentar ayudar a quienes están en su misma situación. Esto es: personas con diversidad funcional que desean vivir en un piso en vez de una residencia, o que tienen ya un hogar propio, como es el caso de Mamen y Juanjo, pero no disponen del servicio de asistencia personal.

«Desde la asociación Viva –explican López y Sánchez-Moreno, que viven en el Centro de Atención a Minusválidos Físicos de Alcuéscar– llevamos desde antes de constituirnos como tal reclamando a la Junta de Extremadura que se regule la figura del asistente personal en nuestra región». «Tanto es así –siguen– que en septiembre del año pasado ya tuvimos una primera toma de contacto con José Vicente Granado, director gerente del SEPAD (Servicio Extremeño de Promoción de la Autonomía y Atención a la Dependencia). Lo hemos vuelto a reclamar en jornadas, en entrevistas en prensa y allí donde nos han querido escuchar, ya que lo vemos como una necesidad y un derecho humano. Pero los derechos, sin hechos, se quedan en desechos».