La mejor ayuda en el peor momento

De izquierda a derecha, María Jesús Vázquez, Javier Lucas y María Dolores Rodríguez. :: hoy/
De izquierda a derecha, María Jesús Vázquez, Javier Lucas y María Dolores Rodríguez. :: hoy

Un pediatra, una psicóloga y una enfermera integran la unidad, que está en Badajoz pero atiende a toda la región | El primer equipo de cuidados paliativos pediátricos de la región ha atendido a 20 niños en cuatro meses

Antonio J. Armero
ANTONIO J. ARMEROCáceres

María Jesús, Javier y María Dolores podrán decir, y nadie se atreverá a rebatirles, que ellos fueron los pioneros. Los precursores. Los que integraron el primer equipo de cuidados paliativos pediátricos de la sanidad pública extremeña. Tiene su sede en el hospital materno de Badajoz aunque cubre toda la comunidad autónoma, recibió a sus primeros pacientes el pasado abril y desde entonces ha atendido a veinte niños. Menores de edad a los que la vida castigó prematuramente con un diagnóstico de los que nunca nadie quiere escuchar. Esos críos, seguramente el material humano más sensible que pueda existir, son la razón de ser de un equipo que ha abierto camino en la región en una disciplina tan dura que requiere gente fuera de lo común.

«Es un trabajo difícil, en el que a veces pasas momentos malos, pero lo fundamental, lo que a nosotros nos importa, es cómo viven los niños que llegan a nuestras manos, esto es lo que nos preocupa», resume Javier Lucas Hernández (31 años), el pediatra del equipo. En él están también María Jesús Vázquez Ramos, psicóloga de AOEX (Asociación Oncológica Extremeña) con contrato a media jornada y María Dolores Rodríguez Vivas, enfermera. Falta por sumarse al grupo un trabajador social para completar la estructura básica más habitual en este tipo de unidades, que han empezado a generalizarse en los hospitales españoles en los últimos años. Aún hay muchos que no las tienen, igual que hay otros, unos pocos, que cuentan con ellas desde hace tiempo. 25 años tiene la del Hospital Sant Joan de Déu (Esplugues de Llobregat, Barcelona), doce la del Universitario Infantil Niño Jesús (Madrid), y tres la del hospital de Sevilla, donde estuvo trabajando el doctor Lucas antes de incorporarse al SES.

«Nosotros -explica el pediatra, que tiene el máster en cuidados paliativos pediátricos- entramos en escena habitualmente en el momento del diagnóstico, porque esto facilita el trabajo posterior». En el caso de los adultos, la atención paliativa persigue que el paciente sufra lo menos posible y lleve la mejor calidad de vida que se pueda conseguir en la etapa previa a la muerte. En el de los niños, la esencia no difiere demasiado, pero sí que hay matices.

«Es un trabajo en el que pasas momentos difíciles, pero lo que nos importa es cómo viven los niños a los que atendemos» Javier Lucas Hernández, Pediatra del equipo de cuidados paliativos pediátricos del SES

De entrada, los profesionales no manejan el concepto de terminalidad, como sí se hace con los mayores. Y otra diferencia tiene que ver con las patologías que atienden con más frecuencia. Mientras que en los adultos lo más común es el cáncer, en este ámbito pediátrico son más usuales las enfermedades neurológicas (metabólicas, genéticas o síndromes polimalformativos, principalmente). Este tipo de patologías representan aproximadamente siete de cada diez casos, y los tres restantes sí suelen tener que ver con el cáncer.

En cuanto a la edad, no hay unos límites preestablecidos. El tope en la atención pediátrica suele fijarse en los 14 años, aunque sube hasta los 19 en casos de oncología. Javier, María Jesús y María Dolores pueden tener a pacientes de 18 años, porque si pesan 25 kilos, tiene más sentido que les atiendan ellos.

Otro equipo en Cáceres

De los menores a los que han ayudado hasta ahora, tres de cada cuatro son de la provincia de Badajoz, dado que el servicio está en la capital. No obstante, su radio de acción cubre toda Extremadura. Y de hecho, la idea del SES es que haya un equipo igual en Cáceres, si bien no será en este año. «Aún no hay plazo para tener un equipo en Cáceres, porque antes hay que esperar a los resultados de Badajoz», anticipa la Consejería de Sanidad y Servicios Sociales, que en esta legislatura es también Vicepresidencia segunda. «Esos resultados, que valoraremos en un tramo temporal de al menos hasta fin de este año -añade-, nos dirán las necesidades de equipo, pacientes atendidos, etcétera, para montar la unidad de Cáceres».

Mientras llega ese momento, los tres profesionales del materno pacense seguirán tratando a todos los casos que vayan surgiendo en la comunidad. El guión habitual establece que es el pediatra o el especialista el que deriva a los padres a la unidad recién creada. A partir de ahí, comienza un proceso que no termina con el fallecimiento del paciente. Transcurridas dos semanas, María Dolores, María Jesús y Javier se reúnen con el resto de profesionales sanitarios que han atendido al menor, en lo que se denomina una sesión de duelo o de cierre. Y un par de semanas después, visitan a los padres para ayudarles a resolver dudas o cuestiones pendientes. Desde el inicio hasta el final, mandan el tacto y la sensibilidad. Y en un equipo sanitario así, también la generosidad.