Mil extremeños padecen esclerosis múltiple

Miriam Rivera vive en Mérida y Mamen García en Herrera del Duque. :: /BRÍGIDO
Miriam Rivera vive en Mérida y Mamen García en Herrera del Duque. :: / BRÍGIDO

Hoy se celebra el Día Mundial de esta enfermedad degenerativa y sin cura que suele diagnosticarse entre los 20 y los 40 años

Álvaro Rubio
ÁLVARO RUBIOCáceres

Silla de ruedas. Es inevitable pensar en ella cuando un médico pronuncia dos palabras: esclerosis múltiple. Sin embargo, hay historias que invitan a pensar que no todo tiene un mismo final. Es lo que sucede con esta enfermedad neurodegenerativa del sistema nervioso central que en Extremadura sufren mil personas.

En España afecta a más de 47.000, en Europa a 600.000 y en el mundo a 2,5 millones, según detalla la Asociación de Esclerosis Múltiple de Extremadura (Emex), una agrupación creada por afectados y familiares de personas que se han topado con un diagnóstico difícil de digerir.

Las asociación cuenta con sedes en Cáceres, Mérida y Don Benito y tienen previsto abrir otra en Plasencia. «Queremos ponerla en marcha este año pero estamos buscando un local que se adecue a nuestras necesidades», explica Ramón Sosa, el presidente de Emex, asociación que lucha desde 2014 por visibilizar esta patología y que aglutina a 200 personas entre familias y afectados.

En cada una de esas sedes ofrecen servicios de fisioterapia y apoyo psicológico para afrontar una enfermedad que se diagnostica en el 70% de los casos entre los 20 y 40 años, en pleno desarrollo personal y laboral. El número de mujeres afectadas es el doble que el de hombres.

«En cada persona se presenta de un modo diferente. Pueden padecer alteraciones en la visión, dolor, dificultad de movilidad, fatiga, mareos, espasmos musculares, problemas cognitivos, temblor, ansiedad o depresión», detalla Sosa. «En ocasiones muchos de estos síntomas resultan invisibles». Tanto es así que incluso pasan desapercibidos para familiares y amigos, matiza. «Además, para algunas personas la esclerosis múltiple se caracteriza por periodos de remisión y recaída, lo que significa que mejora durante un tiempo pero luego puede atacar de nuevo;mientras que para otras tiene un patrón progresivo, es decir, que empeora de manera constante. Algunas pueden sentirse sanas durante muchos años tras el diagnóstico y otras pueden verse seriamente debilitados con gran rapidez».

Las asociaciones de la región pidenque se les reconozcael 33% de discapacidad con el diagnóstico

Sosa aclara que en los últimos años se ha avanzado mucho en el tiempo que transcurre entre que una persona padece los primeros síntomas y recibe el diagnóstico. «Antes eran meses de espera. Ahora con una resonancia y una punción lumbar se puede saber», afirma el presidente de Emex.

Sin embargo, la verdadera lucha comienza cuando esta enfermedad sin cura se diagnostica. «Queda mucho por hacer», comenta Sosa. En ese camino, concienciar a la Administración de la importancia de sus reivindicaciones se convierte en una tarea complicada.

Su principal petición es el reconocimiento automático del 33% del grado de discapacidad con el diagnóstico. «Eso facilitaría el acceso a prestaciones y recursos que mejorarían significativamente la calidad de vida de las personas que padecen esta enfermedad», reclama Sosa. «No tienen en cuenta síntomas que no son visibles. Por ejemplo, la fatiga incapacita mucho pero no es un aspecto que valoren los profesionales. Lo mismo sucede con la depresión», comenta Sosa.

Va más allá y aboga por que los empresarios se comprometan a adaptar los puestos de trabajo y el cumplimiento del 2% que exige la legislación en la contratación de personas con discapacidad. «El trabajo no tiene por qué ser un problema si los empleadores apoyan con flexibilidad a las personas con esclerosis múltiple», afirma.

Piden además tratamientos de rehabilitación personalizados y gratuitos en el sistema sanitario público. «Somos las asociaciones las que hacemos ese trabajo y para ello dependemos de subvenciones que muchas veces no son suficientes. Es necesario porque esta enfermedad constituye la primera causa de discapacidad no sobrevenida en población joven en nuestro país», aclaran desde Emex, que con motivo del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, que se celebra hoy, ha organizado diferentes actividades para concienciar y sensibilizar a la sociedad.

Con ellas su principal objetivo es poner de relieve los síntomas que no se ven a simple vista. Lo harán con la campaña 'Mi esclerosis múltiple invisible' y el lema 'No es necesario que veas mis síntomas para creértelos'.

Esa idea intentarán transmitirla asociaciones de toda España y en el caso de Extremadura las actividades principales se desarrollarán en la Plaza de España de Mérida. Allí los integrantes de Emex instalarán un puesto informativo, leerán un manifiesto, realizarán un cordón humano junto con la suelta de globos y culminarán con una comida de convivencia.