Extremadura potenciará su registro de enfermedades raras para realizar estudios

A. R. H.CÁCERES.

Extremadura cuenta con un nuevo Plan Integral de Enfermedades Raras (PIER) que estará vigente hasta el año 2023. Su objetivo es hacer frente a estas patologías. La nueva hoja de ruta, que pretende trabajar áreas como los sistemas de información, la prevención o la atención sanitaria integral, entre otras cuestiones, cuenta con dos medidas principales. La primera de ellas se basa en mejorar el registro autonómico de este tipo de patologías y la segunda se centra en crear una unidad especializada en el Hospital Universitario de Badajoz.

«Vamos a potenciar el registro autonómico que existe desde el año 2004 y determina el tipo de enfermedades raras que se dan en la región, el número de casos y en qué zonas están», explica Estrella Mayoral, responsable de Acción Social de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder).

Trabajarán con el objetivo de establecer unas fuentes de información únicas para toda España y así realizar más estudios epidemiológicos, promover la investigación y generar una planificación sociosanitaria adecuada. «Para poder hacer ese trabajo lo primero que hay que saber es cuántos son, dónde están y cuáles son las patologías», aclara Mayoral. Este apunta que el registro extremeño depende de la Consejería de Sanidad y fue el primero que se creo de España. Seguidamente, las demás comunidades fueron desarrollando los suyos y hace dos años se puso en marcha uno de carácter nacional dependiente del Instituto de Investigación de Enfermedades Raras del Instituto Carlos III.

Hasta ahora hay registrados 21.000 casos en Extremadura y se estima que entre 60.000 y 80.000 personas padecen una enfermedad rara.

Según especifica el nuevo plan integral, la región contará con una unidad de referencia para la detección precoz de enfermedades raras. El centro estará ubicado en el Hospital Universitario de Badajoz. Con él pretenden reducir el tiempo que se tarda en conseguir un diagnóstico y quieren ofrecer al paciente el tratamiento que mejor se adecue a sus necesidades.

Sin fecha para la unidad

Ni desde la Federación Extremeña de Enfermedades Raras ni la Consejería de Sanidad aportan una fecha concreta para la apertura de esta nueva unidad. La Junta se limita a decir que se pondrá en marcha a medio plazo.

No es la primera vez que un Gobierno extremeño se compromete a crear una unidad de este tipo. El presidido por Monago ya avanzó una inversión de 153.000 euros para desarrollarla en el Hospital Infanta Cristina de Badajoz, pero finalmente no la llevó a cabo.

Desde Feder confían en que esta ocasión se cumpla lo establecido en el nuevo Plan Integral de Enfermedades Raras cuyo objetivo general es reducir la mortalidad que se atribuye a este tipo de patologías. «También queremos asegurar una adecuada gestión de los recursos sociosanitarios para garantizar el acceso, la calidad y la equidad», añade Mayoral.

Este es el segundo plan de este tipo que se pone en marcha en Extremadura y su elaboración la han desarrollado los directivos de la Administración, profesionales sanitarios, asociaciones de afectados y familiares, así como población en general. En el proceso de elaboración ha desempeñado un papel fundamental el Consejo Asesor de Enfermedades Raras, que está compuesto por 22 miembros pertenecientes al Sistema Sanitario Público de Extremadura y al movimiento asociativo de la región.