Extremadura se ilumina por la ELA

Afectados por la enfermedad en un encuentro nacional. :: hoy/
Afectados por la enfermedad en un encuentro nacional. :: hoy

El SES pone en marcha dos unidades multidisciplinares en Badajoz y Cáceres para atender a los afectados por esta enfermedad El color verde lucirá esta noche en muchas localidades repartidas por la región

Ana B. Hernández
ANA B. HERNÁNDEZ

El color verde de la esperanza lucirá esta noche, entre las 21.30 y las 24.00 horas, en edificios emblemáticos de numerosas localidades repartidas por toda la región. Extremadura se suma así al Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA).

Es una enfermedad neurológica compleja e incurable, que ataca a las neuronas encargadas de controlar los músculos voluntarios, provocando que éstos dejen de funcionar progresivamente. Los pacientes de ELA, en torno a 90 en la región, comienzan a tener problemas en funciones tan básicas como caminar, comer, hablar o levantarse de la cama. Necesitan cada vez más ayuda para realizar las actividades de la vida diaria, volviéndose más y más dependientes. Sin embargo, su capacidad intelectual permanece intacta, por lo que en todo momento son conscientes de su enfermedad.

«Por eso decimos que los afectados de ELA somos personas atrapadas en un cuerpo que ha dejado de funcionar», resume Lola Dorado Calasanz, presidenta de la Asociación ELA Extremadura.

Lola Dorado Calasanz: «Quiero decir que es posible tener una vida feliz a pesar de la esclerosis»

Junto con el pacense Marco Sánchez iniciaron hace más de un año la búsqueda de otros afectados por ELA en la región para poner en marcha una asociación autonómica. «Porque compartir la enfermedad es necesario, porque ayuda», dice la hoy presidenta de una organización que en septiembre cumplirá su primer año de vida y que cuenta ya con 40 socios en Extremadura. Personas implicadas en dar a conocer esta dura enfermedad y reivindicar mejoras para quienes la sufren.

Se trata de una patología de carácter fatal que en un breve plazo de tiempo requiere de una atención coordinada y multidisciplinar tanto en el ámbito sanitario como en el social. Aunque no todas las personas con ELA evolucionan igual, la esperanza de vida media es de 3 a 5 años. En la actualidad, 4.000 personas padecen ELA en España. Cada año se diagnostican 900 nuevos casos y fallecen 900 personas a causa de esta enfermedad, según los datos de la Fundación Luzón, encargada a nivel nacional de dar a conocer la ELA, pedir mejoras para quienes la padecen y sus familias y reivindicar que se invierta en investigación.

Son los mismos objetivos por los que trabaja la asociación extremeña. «Sabemos que vamos a morir, que la ELA hoy no tiene curación, pero sí pedimos tener las mejores condiciones durante el tiempo que vivimos», afirma Lola Dorado.

De ahí su petición, ya atendida, de que Extremadura cuente con dos unidades multidisciplinares para atender a los afectados por ELA. Tal como confirma el SES, la de Badajoz ya está en marcha y la de Cáceres comenzará en breve. «El objetivo es que en estas unidades nos puedan atender todos los especialistas que necesitamos, que estén coordinados, y no tengamos que acudir a Madrid para todo», explica la presidenta extremeña.

«Necesitamos que en estas unidades haya neurólogos, neumólogos, fisioterapeutas y logopedas que nos ayuden a ralentizar el avance de la enfermedad, y también psicólogos, para no venirnos abajo cuando recibes el diagnóstico, para que nos den herramientas con las que poder vivir con esta enfermedad», aclara Lola Dorado. «Porque la actitud es vital y, por eso, hoy quiero decir que es posible tener una vida feliz a pesar de la ELA».

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