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¿Qué ha pasado hoy, 28 de marzo, en Extremadura?
Nuria Machío, en la sede de la asociación Alheta. :: PAKOPÍ
«Si no tuviera una enfermedad rara, mi problema ya se habría resuelto»

«Si no tuviera una enfermedad rara, mi problema ya se habría resuelto»

Nuria Machío pide al SES que amplíe el uso de una máquina que reduciría a la mitad sus visitas al hospital y aminoraría el riesgo de las transfusiones a las que se somete

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Viernes, 27 de julio 2018, 08:02

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Solo cambia el gesto si la conversación deriva hacia el aspecto económico en el ámbito sanitario. El resto del tiempo, mientras explica los pormenores de su enfermedad y del tratamiento que recibe, o al hablar de sus aficiones e intereses, lo pasa con una sonrisa en la boca. Nuria Machío transmite alegría y cuando afirma que desde muy pequeña fue consciente de que su vida no iba a ser normal no es resignación, ni mucho menos, lo que reflejan sus palabras.

En la actualidad tiene 36 años y lleva toda la vida conviviendo con la drepanocitosis, una enfermedad rara por la que necesita transfusiones periódicas se sangre. Su tratamiento consiste en extraer de su cuerpo sus propios glóbulos rojos, que son perjudiciales para ella. «Me retiran unos 400 ó 450 mililitros de sangre y me ponen una bolsa de 250 mililitros de concentrado de hematíes», explica Machío.

Este proceso, al que se somete en el Hospital de Mérida desde el año 2011, se ha espaciado en los últimos meses y debe realizarlo cada dos o tres semanas. El método utilizado por el Servicio de Hematología es manual, a través de un reservorio que tiene bajo la piel y cerca del hombro. «Este sistema tiene riesgos asociados, porque peso 42 kilos, me sacan medio litro de sangre y pasa una media hora hasta que me ponen la bolsa, por lo que es peligroso para mi salud», detalla.

«La única explicación que nos dan desde el SES para que no se utilice el equipo es económica»

Antonio Cerrato, Presidente de Alheta

Por este motivo, lleva tiempo en conversaciones con trabajadores del Servicio Extremeño de Salud (SES) para que le permitan utilizar para su tratamiento la máquina de aféresis que tiene el Hospital Infanta Cristina de Badajoz. La principal ventaja para esta paciente es que el procedimiento sería mucho más rápido. «Me pondría otro reservorio y sería un flujo continuo, con lo que no estaría sin sangre y tendría menos posibilidades de que se produjeran complicaciones», informa.

Ventajas

Además, como la máquina de aféresis permite mover un mayor volumen de sangre en menor tiempo, el tratamiento podría espaciarse. «Los hematólogos de Madrid me han dicho que con este sistema solo tendría que transfundirme cada seis u ocho semanas», indica Machío, que podría reducir a la mitad sus visitas al hospital.

Por el momento, no ha recibido una respuesta positiva por parte del SES y ha trasladado su caso a la Asociación Española de Lucha Contra las Hemoglobinopatías y Talasemias (Alheta), de la que es integrante. «Lo que reclamamos es la puesta en funcionamiento de un Servicio de Aféresis, porque hasta ahora la máquina está sin usar», comenta Antonio Cerrato, presidente de la entidad, quien añade que la única explicación que reciben por parte de los responsables sanitarios es económica. «Contamos con el equipo necesario, se ha formado a una persona en el manejo de la máquina, pero nos dicen que en los presupuestos no hay dinero para hacer los cambios de personal que conllevaría poner a ese especialista en turno único de mañana», dice Cerrato, que lamenta que se termine hablando de dinero cuando lo que está en juego es la atención sanitaria. «Hablar de la relación coste-beneficio en este tipo de casos es, cuanto menos, polémico».

Desde el SES se reconoce que el equipo se está utilizando «muy poco». Al mismo tiempo exponen que la paciente está recibiendo la terapia necesaria de manera manual, aunque son conscientes de que es más incómoda que mediante la máquina. «Sin embargo, no disponer de la aféresis terapéutica no entraña ningún riesgo para su salud», puntualizan.

Ante esta situación, la asociación tiene pensado presentar una queja al Defensor del Paciente para que conste de manera oficial la reivindicación. «La sensación que tengo es que si no tuviera una enfermedad rara y hubiera más gente con este problema, ya estaría solucionado», señala Machío, que entiende que si se abriera el servicio se podrían beneficiar más personas.

En la misma línea, Cerrato lamenta que los avances conseguidos por los pacientes de enfermedades poco frecuentes se han producido gracias a que otras asociaciones de enfermedades con más peso han luchado por ello.

Por otro lado, la máquina de aféresis serviría a Nuria para recibir su tratamiento siempre que lo necesita. En algunas ocasiones no han podido sacarle toda la sangre que estaba prevista porque el reservorio se ha atascado. «Llevo dos en cinco años, porque se estropea con el uso reiterado», concluye.

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