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Juan Mari en su cuarto, donde queda claro cuál es su superhéroe favorito, Spiderman. :: José Vicente Arnelas

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Juan Mari en su cuarto, donde queda claro cuál es su superhéroe favorito, Spiderman. :: José Vicente Arnelas

Juan Mari: «Si me dejan, quiero abrazar a un panda»

Fue trasplantado de hígado en 2013 por culpa de un cáncer, tiene ya diez años y ha empezado poco a poco a salir de casa y tener vida social | Salió de su pueblo para hacer la comunión y el pasado fin de semana fue al acuario de Sevilla para celebrar su quinto año de vida desde la operación

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Domingo, 2 de septiembre 2018, 08:47

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Juan Mari aparece discretamente por el salón de su casa cuando hay visita. Pero no se acerca demasiado por precaución, como un acto reflejo aprendido desde que le explicaron que él tiene las defensas bajas y será inmunodeprimido de por vida. Tiene diez años y su estatura es menor que la de un chico de su edad. Levanta el pulgar para responder cómo le va y desaparece. Parece poco hablador, efecto quizás de su enfermedad. Entre otras patologías, le fue trasplantado un hígado hace justo cinco años.

Pero en cuanto coge confianza, que suele ser rápido, es un torrente. Saca su colección de artículos de Spiderman, dice que está deseando que llegue el 7 de septiembre porque sale el nuevo juego de la Play Station 4, que el anterior lo completó entero en solo 4 días y remata con semblante serio y voz de superhéroe: «Si uno es un auténtico fanático de Spiderman tiene que tenerlo todo».

A continuación saca su lado tierno. Explica que quiere ir al zoo y, a ser posible, tocar a los animales, pero primero le tienen que decir que es seguro. «Si me dejan los médicos lo que quiero es abrazar a un oso panda», dice. También cuenta que le gusta jugar al 'Minecraft', que su alias es 'Electro' (el malo de Spiderman), que de mayor quiere ser 'youtuber' y al rato hace una demostración ante una videocámara invisible. Teniendo en cuenta que vive prácticamente aislado los doce meses del año, ver gente nueva es para él como un regalo que aprovecha al máximo.

Juan Mari ya no va con mascarilla por casa y en verano le permiten que vengan amigos y familiares a verlo. Pero a él todas las visitas se le hacen cortas, sobre todo las de sus primos. «¿Ya os vais?», «¿por qué no os quedáis a comer?», pregunta a los dos reporteros por si acaso.

Juan María Corchado Pardo nació en diciembre de 2007 con una cardiopatía tras una cesárea programada. No puede hacer esfuerzos, pero el verdadero vuelco en su vida llegó cuando tenía cinco años y le detectaron un cáncer hepático. Necesitaba un hígado con urgencia y en 2013 le dieron entre dos y tres semanas de vida.

A contrarreloj, casi de manera milagrosa, apareció un donante y la salud de este niño remontó después de tres operaciones. «Los médicos no daban crédito, fue asombroso», contó en aquella época su madre, Ana Isabel Pardo, desde el hospital de La Paz en Madrid. Allí pasaron 390 días seguidos.

HOY se hizo eco de aquella historia desde el principio y al año del trasplante lo visitó en su casa del pueblo, Solana de los Barros, 2.779 habitantes, provincia de Badajoz. Ya en el verano de 2014 toda la familia respiraba aliviada porque habían dejado atrás la vida en el hospital y aquellas sesiones de quimioterapia que dejaban exhausto al pequeño. La UCI, odiada por Juan Mari porque no podían entrar sus padres, ya es hoy un mal recuerdo. Pero nadie baja la guardia. Saben que cualquier estornudo puede ser fatal para el delicado cuerpecito de Juan Mari. «A él cualquier constipado le dura un mes y lo pasa fatal, apenas duerme y hay que darle masajes de respiración...», explica la madre. Tras la operación iba a revisión a Madrid cada quince días y ya están citando al pequeño cada dos o cuatro meses. «Es buena señal, pero hay veces que me asusta un poco», confiesa.

«Hasta que no transcurran diez años -prosigue- no se da por curada su enfermedad. Llevamos la mitad y vivimos esto día a día, pero cuando llegue el momento dentro de cinco años haremos una fiesta, ¡va a venir hasta el Papa!», bromea optimista.

A su hijo el trasplante se lo realizaron un 21 de agosto, un día del calendario que Ana Isabel ha denominado 'cumplevidas'. «La semana pasada Juan Mari celebró su quinto 'cumplevidas' y como le gustan mucho los animales me pidió que fuéramos al acuario de Sevilla. Vi que estaba bien de salud y allá nos fuimos porque yo todo lo que me pide y puedo darle se lo doy», explica su madre, que al fin va viendo cómo su hijo pequeño empieza a tener vida social, aunque en su día a día aún pesen más las restricciones.

Recibe clases en casa

Juan Mari no puede ir al colegio. El cáncer truncó su evolución. «Cuando lo ingresaron acababa de aprender los colores, el abecedario y ya era capaz de contar hasta 50», recuerda su madre. Ahora se está poniendo al día y recibe clases en casa de un profesor particular, Javier, que viene desde Almendralejo cada tarde. Es una hora diaria y a la madre y al pequeño le saben a poco. «Es lo que ha establecido la Consejería de Educación a través del programa 'profesor de apoyo educativo domiciliario'. Dicen que el resto lo impartamos los padres, pero ni tengo la capacidad ni creo que sea lo mismo. Creo que mejor con un profesor». Principalmente Juan Mari aprende Lengua y Matemáticas y ya está con las tablas de multiplicar.

En octubre afrontará su cuarto curso escolar y a efectos académicos él pertenece al colegio Gabriela Mistral de su pueblo. Un ejemplo: se hace el mismo disfraz de Carnaval que sus compañeros. «En febrero vinieron a verlo a la puerta de casa todos vestidos igual. Le gustó mucho», narra su madre rememorando con una sonrisa aquella jornada.

Desde esa puerta también se asomó a la Semana Santa hace dos años cuando la procesión del Silencio pasó por su calle, pero son pocos más los momentos de relación con el mundo exterior. En verano no puede ir a la piscina y mucho menos a la playa porque el sol le afecta. Y aunque rebose vitalidad cuando se comunica, no puede hacer grandes esfuerzos físicos porque enseguida se cansa, si bien este verano su madre le dio una vuelta en su silla por la feria del pueblo porque percibe mejorías en su pequeño. Sobra decir que es de los niños más queridos.

Comunión con los otros niños

Uno de los días grandes en este camino hacia la normalización fue el de su primera comunión, que tuvo lugar el año pasado, un 11 de junio para minimizar riesgos.

«Un día le dije al padre Joseli (párroco del pueblo) que el niño ya sabía leer -relata Ana Isabel- y él me preguntó si quería que hiciera la comunión. Le dije que apenas faltaban dos meses y no había ido a catequesis, pero me dijo que no había problema si él quería. Me planteó hacerla en casa o con los otros niños y que adaptaba la ceremonia como mejor le viniera. Le pregunté a Juan Mari y claro, me dijo que él con los otros niños. Incluso leyó un pequeño texto. Fue muy emocionante porque se sintió como uno más».

Aquel día lo celebraron en unos salones de Aceuchal. Hubo unos ochenta invitados, acudió hasta la Patrulla Canina y recibió varios mensajes de vídeo, uno de ellos de de Roberto Leal, presentador de Operación Triunfo, y otro de la cantante Ana Reverte, que le escribió una canción.

Otro día marcado en rojo en el calendario fue el pasado 11 de julio, cuando aprovechando su última revisión visitó el Parque de Atracciones de Madrid gracias a la asociación Juegaterapia, cuyo lema es 'La quimio jugando se pasa volando' y a la que esta familia extremeña está muy agradecida.

Todo parece soplar a favor, pero hay que recordar que en la familia Corchado Pardo el padre, Juan, no trabaja porque tiene una enfermedad crónica y Ana Isabel dejó su empleo para atender a su hijo, lo que le granjeó unos problemas económicos que paliaron con la solidaridad de la gente y la flexibilidad del banco que renegoció con ellos la hipoteca.

Ahora la madre ha vuelto a trabajar de manera eventual. Lo hizo en las fiestas del pueblo y lo hará este mes en la campaña del ajo, donde agradece que le dejen tener el teléfono móvil siempre a mano por si hay alguna emergencia

Además, su hija, Elizabeth, que ya es mayor de edad, puede estar pendiente de su hermano cuando falta ella, una prueba más de que las vidas de todos se van normalizando. «Antes estaba obsesionada, ahora solo estoy alerta. Lo llevo mucho mejor y no hay color si miro atrás y recuerdo lo que hemos pasado», concluye.

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