Un centro de esperanza para los niños con autismo

Ella es la madre de este niño de siete años y también la presidenta de Divertea, una asociación de Cáceres que ofrece terapias a pequeños con trastorno del espectro autista. Además, se ha convertido en la primera organización sin ánimo de lucro de Extremadura que centra todo su trabajo en ABA, siglas en inglés de análisis de comportamiento aplicado. Se trata de una metodología recomendada por la Organización Mundial de la Salud (OMS) para el tratamiento de las patologías encuadradas en el espectro autista y comprobada científicamente.

Concretamente, es un modelo de intervención que proviene de las investigaciones llevadas a cabo por el doctor Ivar Lovaas, en el departamento de Psicología de la Universidad de Los Ángeles en 1987. El sistema se basa en establecer al niño objetivos claros, organizados en tareas simples para que la evolución pueda ser continuamente evaluada. Lo que pretende es enseñar a interpretar el mundo que les rodea, a relacionarse y, en definitiva, a que su conducta se vuelva socialmente más adaptada.

Sin embargo, al ser un tratamiento conductista, es decir, que aborda el autismo como una enfermedad de la conducta y no como una discapacidad con origen neurobiológico, su aplicación ha sido limitada hasta hace pocos años en España. Además, es un tipo de terapia que necesita unas 15 horas de media a la semana para que sea totalmente efectiva.

Esa es la principal razón por la que en Extremadura, hasta ahora, no se realizaba en ninguna asociación. Lo que sí se llevan a cabo son técnicas incluidas en esta metodología. «En el ámbito privado sí se practica, pero su coste es muy alto. En mi caso, los centros que he conocido en la región no tienen terapias específicas. Los niños suelen recibir dos sesiones de 45 minutos a la semana, que es lo que la Junta de Extremadura tiene estipulado. Y así los resultados son escasos», confiesa Rosa, que sabe que su hijo tiene autismo desde que cumplió 15 meses. «Tras pasar por varios médicos, fue en el hospital Gregorio Marañón de Madrid donde un neurólogo, en 15 minutos aproximadamente, me dijo que tenía un autismo de libro».

A partir de ahí le derivaron a Aftea, que por aquel momento era la única asociación que había para niños con trastorno del espectro autista en Cáceres. Actualmente hay varias distribuidas por la región. En Badajoz destaca Apnaba, formada por padres de niños con este trastorno.

«En el caso del método ABA, todas las intervenciones tienen en común la planificación, intervención y evaluación continua, pero para que funcione correctamente son necesarios numerosos recursos materiales y humanos, es decir, muchas horas con cada niño y eso, desgraciadamente, es muy complicado», apunta Pablo Rodríguez, terapeuta ocupacional especializado en autismo que ha trabajado tanto en Aftea como en Apnaba.

Con él coincide María Jesús, pedagoga especializada en la metodología ABA. «Las terapias son individuales. Los más pequeños suelen ir dos o tres horas al día y la media está en torno a las 15 semanales. La base de ABA es trabajar con refuerzo positivo, es decir, destacar mucho lo que se hace bien y hacérselo saber al pequeño», explica esta especialista antes de detallar que cada niño cuenta con su archivador, donde se registran datos diariamente para poder realizar una evaluación continua. «Contamos con gráficas donde se ve la evolución diaria. A partir de ahí vamos tomando decisiones sobre el tratamiento».

Y así lo lleva trabajando con Hugo desde hace cuatro años. «Antes no miraba y no hablaba. La primera vez que lo vi sólo lloraba, no se comunicaba, no tenía interacción social de ningún tipo. Ahora es capaz de leer, sumar, se relaciona y pide lo que necesita, entre otras muchas cosas», añade orgullosa al referirse a este cacereño que va al colegio Castra Caecilia.

En ese centro hay un aula especializada para el alumnado con trastorno del espectro del autismo. Es una de las 16 que hay repartidas por toda la región. En la provincia pacense hay cuatro en Badajoz, una en Olivenza, otra en Zafra, Almendralejo y Don Benito. En la provincia cacereña están distribuidas cinco en la capital, dos en Plasencia y una en Trujillo.

«Se trata de un recurso especializado que cuenta con tres profesionales: uno de pedagogía terapéutica, otro de audición y lenguaje y un auxiliar técnico educativo. Ellos atienden a los alumnos dentro del aula ordinaria o bien llevan a cabo intervenciones especializadas. Es un recurso con el que se puede intervenir dentro o fuera del aula», explica Jesús Carlos Rubio, profesional del equipo de orientación educativa especializado en trastornos del espectro del autismo que trabaja en la zona de Cáceres. En la provincia de Badajoz hay otro. «Su función principal es el asesoramiento para ajustar la respuesta educativa a los alumnos con necesidades educativas especiales asociadas a estos trastornos», añade Jesús.

Además, en la región también se atiende de manera específica en las aulas abiertas especializadas, aunque están dirigidas a alumnos que cuentan con necesidades educativas especiales de carácter grave y permanente. En estos espacios, también comparten aula con alumnado que tienen necesidades de diferente índole. Sólo están en la provincia de Cáceres, donde la implantación de los Centros de Educación Especial es menor que en la pacense. En concreto, están situadas en los CEIP San Francisco, de Cáceres; Zurbarán, de Coria; General Navarro, de Valencia de Alcántara; El Pozón, de Navalmoral de la Mata, y el Alfonso VIII, de Plasencia.

Rosa Simón ya ha perdido la cuenta de los kilómetros que ha realizado en busca de un tratamiento eficaz para su hijo. Este viaje empezó para ella hace siete años y el camino ha estado lleno de paradas. «Muchas no han servido de nada, pero otras me han devuelto la esperanza por completo», confiesa esta pedagoga especializada en autismo. «En California estuve con Hugo en un centro con metodología ABA y descubrí que los avances que hicieron con él allí fueron impresionantes. Cuando entré por esa puerta mi hijo no sabía decir ninguna palabra. Un mes después, hablaba», detalla Simón, quien explica cómo a partir de ese momento empezó su particular batalla para intentar traer a Extremadura lo que había visto en Estados Unidos. «Sabía que esa era la única forma de que mi hijo avanzara».

Por ese motivo, en 2012 puso en marcha Divertea y actualmente 27 niños reciben sus correspondientes terapias. Para ello trabajan seis profesionales. «Los logros que consiguen, los vivimos también como nuestros. La primera vez que logré que Gonzalo cantara una canción conmigo, me emocioné», asegura María Teresa Rubio, terapeuta ocupacional de Divertea.

Ella intenta mejorar cada día la vida de los niños que padecen autismo. En su caso, se encarga sobre todo de la sala de integración sensorial, considerada una de las cinco mejores de España dentro del sector. Hay otras denominadas de estimulación sensorial cuyos objetivos son diferentes. «Este espacio lleno de colchonetas, columpios, piscinas de bolas y camas elásticas, entre otros muchos elementos, te prepara para la vida. A través de ellos trabajamos la integración sensorial con el objetivo de captar la información del exterior a través de nuestros sentidos e interpretarla y organizarla para tener una respuesta correcta con el medio», explica Teresa, especializada en autismo, neurodesarrollo y atención temprana.

«Primero hacemos una evaluación con los padres. A partir de ahí se trabaja con unos objetivos. Es necesario unas dos horas semanales como mínimo para ver un resultado significativo», añade Rubio.

Y a esa preparación acude cada semana Gonzalo, que tiene siete años y padece autismo. Le encanta saltar en la colchoneta y si por él fuera estaría subido a ella durante horas. «Tras mucho trabajo, ya es capaz de controlar esa actividad», matiza Teresa.

Gonzalo también sufría inseguridad gravitacional y eso se traducía, por ejemplo, en miedo a las alturas. Ahora es capaz de tolerarlo. Su hipersensibilidad también ha mejorado. «Le llegan los estímulos de manera aumentada. Si escucha un pequeño golpe es como si fuera una gran explosión. Antes, se tapaba los oídos, no podía ir a un cumpleaños porque tenía fobia a las grandes agrupaciones de personas y ahora eso está cambiando», explica Teresa.

Ella es su terapeuta de referencia y eso se nota. «Ahora tolera que se cante, el otro día me envió su madre un vídeo con él en las atracciones de una feria. Eso antes era inimaginable y eso que sólo llevamos seis meses trabajando estos aspectos. Cada día mejorará, aunque tendrá que vivir con ello. Simplemente le estamos ayudando a que su vida sea más adaptativa», detalla al tiempo que destaca que antes no aguantaba escuchar música y ahora las sesiones incluso las hacen con canciones. «Hay veces que hasta cantamos juntos», comenta la especialista mientras le mira con una sonrisa cómplice.

Por esa sala de integración sensorial pasan unos 15 niños a la semana. «En el caso de Gonzalo acude dos horas y próximamente empezará también los sábados», detalla justo antes de terminar la sesión.

En el aula de al lado, Hugo continúa dibujando. Ya ha coloreado por completo el papel que hace una hora estaba en blanco. Al abrirse la puerta de la sala en la que está, levanta la mirada y, con la misma sonrisa que nos recibió, se acerca y extiende su brazo para entregarnos el dibujo que ha hecho. Es su particular regalo. Es su forma de decirle al mundo que el autismo está lleno de mitos. Ellos también muestran cariño.