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Un proyecto con

De vivir con un enfermo de ELA a revolucionar su vida: así se creó la aplicación que les ayuda a ‘hablar’

María José Arregui, presidenta ejecutiva de la Fundación Luzón, habla en primera persona sobre una enfermedad devastadora que paraliza progresivamente a quien la padece. Mejorar la calidad de vida de estos pacientes es fundamental

Ana Belén Madrid

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“La capacidad de hablar es la capacidad de estar en la vida”

María José Arregui, presidenta ejecutiva de la Fundación Luzón

Este año, unas 700 personas en España comenzarán a notar los primeros síntomas de la esclerosis lateral amiotrófica, más comúnmente conocida como ELA. Tres letras que ponen los pelos de punta a cualquiera que haya oído hablar alguna vez de ellas. No es para menos: la ELA afecta a las neuronas motoras, que transmiten los impulsos del cerebro a los músculos del cuerpo, y paraliza progresivamente a quien la padece. Es la tercera enfermedad neurodegenerativa más común en nuestro país. Y, de momento, no tiene cura.

Es probable que muchas de esas 700 personas que comienzan a notar que algo raro ocurre con su cuerpo todavía no sepan qué es lo que tienen, ya que el diagnóstico de esta enfermedad no suele ser inmediato. Eso sí, cuando llega, es demoledor. 

María José Arregui es presidenta ejecutiva de la Fundación Luzón. Asumió el cargo después de la muerte del que fue su marido, Francisco Luzón, fundador de la institución. Describe así cómo es escuchar la palabra ELA en la consulta de un médico:  “Un anuncio de diagnóstico de ELA es un mazazo vital difícil de describir. Es una catástrofe vital. Primero en Paco, luego en mí, luego en sus hijos. Todos en el entorno familiar nos vemos afectados. Es la espada de Damocles que tienes encima. Es una muerte anunciada. Y es difícil para una persona, primero para el enfermo y después para los más allegados, intentar digerir con un mínimo de racionalidad lo que te está pasando”.

A partir de ahí llegan la incredulidad, la frustración y, finalmente, la aceptación del diagnóstico. Y, en el caso de Paco, hubo un paso más: la ilusión. Una ilusión que se tradujo en un proyecto, la Fundación Luzón, que nació con tres objetivos principales: visibilizar la enfermedad, fomentar su investigación y ayudar a mejorar la calidad de vida de los pacientes y sus familias. 

Gracias a la ilusión de Paco, hoy hay enfermos de ELA que vuelven a hablar a través de la mirada, cuando la enfermedad ya no se lo permitía. Lo hacen gracias a Tallk, una aplicación desarrollada por Samsung en colaboración con la Fundación Luzón, que les permite expresarse fácilmente mediante el movimiento de sus ojos. Una iniciativa que forma parte del programa Tecnología con Propósito puesto en marcha por la compañía hace 10 años.

ELA, una enfermedad sin patrones

Es fácil imaginarse que una enfermedad como la ELA llega a afectar gravemente tanto al enfermo como a su entorno más cercano. Lo que no resulta tan sencillo es saber hasta qué punto lo hace. “Desde mi perspectiva y después de estos siete años trabajando a todos los niveles con los enfermos de ELA, con el sector sanitario y con el sector científico, podemos llegar a la conclusión de que es una de las enfermedades más crueles que pueden afectar a una persona”, asegura María José Arregui.

La ELA supone una progresión acelerada de una incapacidad total: según las estadísticas, la esperanza de vida de un enfermo de ELA oscila entre tres y cinco años. Sin embargo, la progresión de la enfermedad es muy diversa en función del paciente. “No hay patrones estándar. Aunque eso es lo que dice la estadística, hay gente que en medio año o en un año ha fallecido”, explica María José Arregui. 

Tampoco los problemas musculares aparecen en el mismo orden. En el caso de Paco, una de las primeras capacidades que perdió fue la de hablar. Es decir: la de expresar si estaba triste, preocupado, contento, si tenía calor o si le dolía algo. La de decirle a su mujer o a sus hijos “te quiero”.

“Gracias a la tecnología de Samsung y su aplicación Tallk, hemos conseguido que pacientes de ELA se comuniquen con la mirada."

"Dar la capacidad de comunicarse a un enfermo de ELA es darle parte de la vida desde una perspectiva práctica”

“La ELA es una de las enfermedades más crueles que pueden afectar a una persona»

María José Arregui, presidenta ejecutiva de la Fundación Luzón

Devolver una capacidad vital

“La capacidad de hablar es la capacidad de estar en la vida”, resume María José Arregui. “Si alguien no se puede comunicar, deja de vivir en una gran parte de su existencia”.  Esto supone una frustración enorme tanto para el paciente como para su entorno más cercano. “Uno puede dejar de andar y va en una silla de ruedas. Uno puede dejar de mover las manos y la persona que tiene a su lado le va a ayudar hacer cosas. Pero cuando una persona se queda sin la capacidad de hablar, pierde la capacidad de comunicarse, de transmitir emociones y de transmitir necesidades”, añade María José Arregui. “Yo recuerdo cuando Paco ya estaba absolutamente inmóvil en una cama las 24 horas del día. Nosotros, el entorno familiar, decíamos: ‘Si pudiera hablar…’”.

Existe algunas soluciones que permiten traducir los movimientos del iris de los ojos del paciente en palabras. “Nosotros utilizábamos un comunicador, pero técnicamente es muy complejo que, con el movimiento del iris de los ojos, se pueda llegar a una comunicación más o menos instantánea. Se requiere una práctica y un entrenamiento por parte del enfermo, además de que tienen un coste muy elevado y muchas familias no se lo puede permitir”, aclara María José Arregui. Así que era necesario simplificar ese proceso para llegar a una solución accesible, fácil de utilizar y al alcance de cualquier bolsillo.

La colaboración de la Fundación Luzón con Samsung dio a luz Tallk, desarrollada por Irisbond. Una aplicación que ayuda a los enfermos de ELA a comunicarse de manera sencilla. Gracias a ella, los personas con movilidad reducida y dificultad en el habla pueden controlar con sus ojos un teclado virtual en una tablet Samsung y así poder comunicarse utilizando sus ojos para poder expresarse. “La aplicación hace que esas letras se conviertan en palabras, que esas palabras se conviertan en frases y que la tableta las pueda trasladar a voz”, detalla Arregui. 

Este año, unas 700 personas en España comenzarán a notar los primeros síntomas de la esclerosis lateral amiotrófica

El uso de esta tecnología permite a los pacientes de ELA expresar sus emociones, compartir aquello que se les pasa por la cabeza, transmitir sus necesidades.  “Gracias a la tecnología de Samsung y su aplicación Tallk, hemos conseguido que pacientes de ELA se comuniquen con la mirada. Gracias a esta tecnología, un enfermo de ELA puede transmitir sus pensamientos. Y eso, en las circunstancias que vive un enfermo de ELA se convierte en un elemento capital. Me atrevería a decir, hasta de supervivencia”, asegura María José Arregui. “Dar la capacidad de comunicarse a un enfermo de ELA es darle parte de la vida desde una perspectiva práctica. ‘Tengo hambre’, ‘tengo frío’, ‘me duele la cabeza’… Y desde una perspectiva emocional, decirnos ‘te quiero’ a mí, a sus hijos… Es vital”, añade.

La ilusión continúa

Hoy, la Fundación Luzón continúa con su trabajo para apoyar tanto a la visibilización e investigación sobre la ELA como a los propios pacientes y sus familias. Entre otras cuestiones, promueve acciones de divulgación científica, atiende a los grupos de investigación relacionados con la ELA, ejerce como receptora y canalizadora de las demandas que realizan los pacientes y gestiona las colaboraciones e iniciativas de los grupos de acción que trabajan con esta enfermedad.

“Paco nos ha enseñado muchas cosas a mí y a nuestros hijos, pero una de las fundamentales es mantener viva la ilusión por un proyecto y luchar por conseguirlo. Esa fuerza interior que lo mantuvo con la luz de los ojos hasta el final de sus días. Y nosotros lo que queremos es continuar con esto, con este proyecto. Tenemos la absoluta convicción de continuar con esto”, concluye María José Arregui.

María José Arregui destaca la importancia de que iniciativas como Tecnología con Propósito de Samsung para que los enfermos de ELA hoy vivan mejor pudiendo comunicarse a través de su mirada. «Gracias a la tecnología de Samsung y a la aplicación Tallk, un enfermo de ELA puede transmitir sus pensamientos», afirma. Porque, añade, «dar la capacidad de comunicarse a un enfermo de ELA es darle parte de vida desde una perspectiva práctica. Y desde una perspectiva emocional, es vital».