Stop Sanfilippo

ROSANA BERMEJO

Laura y Lorena lo tenían muy claro. Aunque era tarde, al día siguiente no tenían que madrugar al ser sábado, por lo que no había impedimento objetivo para ir a Talavera y participar en una de las carreras solidarias más populares de la región. Junto a ellas muchos otros tampoco quisieron perdérsela.

Me estoy refiriendo a la caminata y carrera nocturna a favor de la fundación Stop Sanfilippo, que se celebró hace unos días. Sanfilippo es el extraño nombre de una rara enfermedad que tan solo padecen setenta niños en España, y que en Extremadura solo afecta a Sandra, vecina de Talavera, una niña de tan solo ocho añitos.

Iniciativas solidarias de este tipo ayudan a que se conozca más esta patología, y a que un mayor numero de gente aporte su granito de arena en la mejora de la investigación. Cualquier ayuda o donación es bienvenida para frenar el avance de una enfermedad hereditaria y mortal. Se trata de una especie de alzhéimer infantil, que merma las capacidades cognitivas de los niños afectando al sistema nervioso central. No resulta fácil convivir con una enfermedad rara. Es complicado aceptar que por ahora no tiene cura. Pero como en tantos otros casos hay que mirar con cierto optimismo al futuro y confiar en los avances de la investigación, ya que solo esto puede frenar Sanfilippo. Carreras como esta contribuyen a que cada vez seamos más las personas que apoyemos a las setenta familias afectadas, y entre todos demos pequeños grandes pasos hacia la curación.