La princesa que levantó un imperio contra su enfermedad

Francisco Santiago en el gimnasio de la asociación con sus dos hijas, Daniela y Martina. :: j. v. arnelas/
Francisco Santiago en el gimnasio de la asociación con sus dos hijas, Daniela y Martina. :: j. v. arnelas

La familia de Martina, una niña de Badajoz, ha logrado recaudar 400.000 euros para luchar contra el síndrome de Rett

Natalia Reigadas
NATALIA REIGADASBadajoz

El 14 de febrero de 2013 Francisco y Marina recibieron una de las peores noticias que pueden escuchar unos padres: su hija Martina, que iba a cumplir dos años, sufría síndrome de Rett, una enfermedad grave y rara que impide el desarrollo neurológico. La pequeña no puede hablar, ni caminar, sufre ataques epilépticos y hay riesgo de muerte súbita, entre otras muchas patologías. «Me dije: mi hija Martina ha muerto porque murieron miles de sueños ese día», confiesa Francisco Santiago, su padre.

Sin embargo, se repuso. Leyó todo lo que encontró sobre el Rett y descubrió que hay un grupo de investigadores españoles que tratan de revertir la enfermedad, pero que necesitan fondos para investigar. «Pienso: hay esperanza. Ahora nuestra vida se llama esperanza. Mi hija Martina nació de nuevo, nació mi princesa Rett». La familia dio un giro a su vida y se volcó en la recaudación de fondos.

En cinco años han logrado sumar 400.000 euros a la causa gracias a la asociación 'Mi princesa Rett'. Financian desde Badajoz dos líneas de investigación sobre esta enfermedad en el Hospital San Juan de Dios de Barcelona. Han montado una sede en la capital pacense y otras dos en Madrid y Cádiz y atienden a 18 familias en el país. En el camino han logrado organizar muchos eventos deportivos y artísticos. Han conseguido implicar a famosos como la madrina de la causa, la bailaora Sara Baras, también la modelo Eva González, los actores Dani Rovira y Clara Lago, e incluso les recibió el Papa cuando fueron a Roma en bicicleta.

«Tras el diagnóstico dices: mi hija Martina ha muerto porque entierras mil sueños, pero nació mi princesa Rett» Francisco Santiago | Padre de Martina

Esta semana se ha celebrado el Día Mundial de las Enfermedades Raras, las que afectan a menos de 5 de cada 10.000 personas, entre ellas, el síndrome de Rett. Esto no significa que haya pocos afectados. En España hay 3.000 niñas con esta enfermedad. Solo hay unos pocos casos de niños porque la mayor parte de los varones que tienen Rett fallecen en el embarazo o al nacer. La esperanza para estos pacientes está en Badajoz, porque gracias a la asociación fundada por Francisco y Marina se está financiando la investigación que puede dar con una cura. Martina, su princesa, ha sido la responsable de levantar un imperio contra su propia enfermedad.

Martina Santiago nació el 6 de abril de 2011. «Como una niña sana y preciosa», recuerda su padre. Era la segunda hija de este matrimonio que ya tenía a Daniela, entonces de 4 años. Francisco es militar y tuvo que marcharse de misión a El Líbano. Al volver, en cuanto vio a su hija de 10 meses, sintió que algo ocurría. «Veo que está sentada en el sofá con un vaivén hacia delante y hacia atrás y mirando el techo. Le digo a mi mujer: esta niña es autista. Fue la primera impresión que me dio. Paco, creo que algo no va bien, me dijo mi mujer».

Francisco Santiago, en el gimnasio de la asociación con sus dos hijas, Daniela y Martina.
Francisco Santiago, en el gimnasio de la asociación con sus dos hijas, Daniela y Martina. / J. V. Arnenas

«Empieza la 'turné' de médicos en la que recibimos falsos diagnósticos, equívocos... Fuimos a una eminencia, eso nos decían, y nos respondió que nuestra niña era autista. Que era severo y que por eso no caminaba o hablaba. Yo veía, desde mi ignorancia, que mi hija podía ser autista pero que algo más tenía. No podía ser solo autismo», recuerda Francisco Santiago.

«Yo me despido todas las noches de mi hija porque puede sufrir muerte súbita. Su sonrisa por la mañana es el mejor regalo» Francisco Santiago | Padre de Martina

Pidieron más opiniones, como confiesa este padre, «a golpe de talón», aunque no fue fácil. Debido a la enfermedad de Martina su madre tuvo que reducir su jornada, por lo que los ingresos bajaron. Hicieron el esfuerzo y finalmente dieron con Cristina Cáceres, una neuróloga que hizo una prueba genética a la niña y les dio la difícil respuesta.

«En tres días veo mi casa tan oscura, tan gris, tan triste, que digo: no puedo. Tengo que hacer algo. La madre estaba destrozada. No llorábamos el uno con el otro, nos escondíamos para llorar, pero los ojos cada vez los teníamos más rojos». En pocos días leyó mucha información sobre la enfermedad. Recuerda que llamó a una asociación, pero estaba inactiva. Hoy en día puede decir que es él mismo el que coge el teléfono a las familias que reciben esta noticia para ayudarles.

«El maldito dinero»

«Vi que había un equipo de investigación que había nacido en 2009. Llamé a Barcelona, al Hospital San Juan de Dios, me dicen que sí y lo primero que pienso es: hay esperanza».

Se encuentran entonces, recuerda Francisco, «con la barrera universal, el maldito dinero. Cuanto más dinero tengas, más se investiga. Mi vida gira, nace mi hija Martina, nace mi princesa Rett».

Su primer evento para recaudar dinero es hacer unas camisetas y venderlas en una cata de vinos en el Palacio de Congresos. Eran 50 y este padre asegura que eran horrorosas porque apenas tenían dinero y las hicieron con excedentes. Sin embargo, volaron porque la gente quería ayudarles.

Desde entonces han venido miles de camisetas, pulseras, llaveros, etc... Aunque su principal fuente de ingresos son los eventos, de todo tipo, porque les gusta variar. Hacen un calendario con famosos, festivales flamencos, teatro y también retos deportivos. El más emocionante fue una ruta en bici de 10 días de Barcelona a Roma, un gran desafío para Francisco, que hacía años que no se subía a una bicicleta. Le acompañó el actor Dani Rovira, que se ha implicado mucho en esta causa, y una vez en Roma el Papá recibió a Martina. «Cuando pides ayuda y te responden así, te hacen sentir que los sueños se pueden cumplir».

Entre los próximos proyectos de esta agrupación está la organización de una carrera de obstáculos en Badajoz. También quieren repetir 'ChefRett', un evento de cocina que presentó Eva González y tuvo mucho éxito. Todo para lograr el principal objetivo, mantener la investigación en el hospital catalán. «Badajoz se ha convertido en referente. Badajoz es Rett. Es la principal fuente de ingresos para las dos líneas de investigación». La primera es un mapa cerebral. Se coloca un casco que realiza una resonancia a las niñas y se comprueba a qué estímulos responden mejor. De esta forma se puede diseñar una terapia personalizada. La segunda línea es farmacológica para revertir los efectos.

Además, la asociación trata de apoyar a las familias en todos los sentidos, desde la terapia, que puede costar 500 o 600 euros al mes, hasta los equipos que son básicos para estas niñas. Por ejemplo hay un sistema de comunicación llamado 'Tobii' que es la única forma que se ha encontrado de comunicarse con ellas, pero cada uno vale 14.000 euros.

Francisco Santiago se compromete a seguir luchando por esta causa. «Hay una cosa que es muy dura. Nadie debería enterrar a un hijo, pero si la solución no llega para Martina, espero dejar el camino más limpio para los que vengan detrás y solamente pido que cojan el testigo y sigan. Porque el síndrome de Rett es una enfermedad que te hace envidiar cualquier otra enfermedad. Es un conjunto de enfermedades que te lo roba todo. No hay nada más duro que no conocer la voz de tu hija, saber que no se va a enamorar, a desenamorar, que no va correr».

«A lo mejor su mundo Rett es mucho más maravilloso que el nuestro, pero no ha podido elegir. Qué bonito es enamorarse, conseguir el primer trabajo... A mi hija no le han dado esa posibilidad. Esa es a pena que tengo. Yo intento que todos los días sea feliz».