Marco novELA su vida

A Marco Antonio Sánchez Becerra le conocimos hace un año. Bailarín de tango por obra y gracia de Samsung y la Fundación Luzón. Vídeo viral para ponernos delante las limitaciones a las que se enfrentan cada día los enfermos de esclerosis lateral amiotrófica (ELA).

Marco vuelve a llamar ahora a nuestra puerta. La enfermedad le ha paralizado la lengua, pero no se ha quedado mudo. Textos escritos en mayúsculas y voz artificial de Google para comunicarse.

La semana pasada presentó la NovELA de Marco. Recopilación de dos años de confesiones en su blog. «Nunca pensé que acabaría convirtiéndose en un libro». Y mucho menos que desnudaría temas personales para los demás.

Se lo recomendaron la familia y los amigos. Y al ver que de cada vivencia sacaba algo positivo, se animó. Ahora que toca recapitular todo lo escrito, cree que hay algo de saludable en enfrentarse al folio en blanco. Ordena recuerdos y experiencias. Revive momentos que le alimentan. «Todo aquello que nos infunde ánimo y fuerza es terapéutico».

Quien escribe, explica, es dueño de sus palabras y detrás de las palabras se cuelan las emociones por mucho pudor que uno tenga en el freno de mano.

En este tiempo de reflexión también le han acompañado lecturas sobre los procesos de investigación para encontrar una cura de la esclerosis lateral amiotrófica. 'El camino es la recompensa' ha entrado en su cabecera. Lo escribió el banquero Francisco Luzón, otro paciente de ELA.

Marco Antonio se identifica con la actitud luchadora de otros blogueros con los que comparte compañera de viaje. En su libro hay dos palabras que se repiten con frecuencia. AdELAnte y Gracias. Marcan las actitudes con las que vive y quiere vivir siempre. «Si nos paramos un poco, cada día encontramos motivos para estar agradecidos». Con estos relatos quiere quitarle la venda a la ELA. Invisible para la mayoría.

Pero en Extremadura se habla hoy más de esta enfermedad que hace un par de años.

Y todo gracias a campañas solidarias, a los testimonios de los pacientes o la voluntad de los familiares. Marco Antonio emocionó a los 250 alumnos del Bárbara de Braganza que le escucharon cuando se pasó el mes pasado por su salón de actos.

También participa en carreras solidarias y en charlas científicas. Trae el optimismo de fábrica, pero tampoco huye de los pesimistas. «Me aferro a las personas que me transmiten alegría y ganas de luchar».

Se pone serio cuando toca hablar de lo relevante. La investigación es lenta y cara. Las empresas que dedican fondos buscan rentabilidad y con pocos pacientes no la consiguen. El negocio está en el alzheimer, en el cáncer, en la diabetes...

La ELA simplemente es la menos rara de las enfermedades raras.

«A la hora de priorizar en qué se invierte no solo hay que considerar el número de afectados, también se debería tener en cuenta los efectos devastadores de esta enfermedad. Nuestra sanidad pública debería sumar la diferencia». También guarda relatos en su libro para hablar de otros compañeros de ELA Extremadura. Todos entraron en el mismo mundo de forma inesperada. Sin aviso y sin haberlo pedido. Marco habla de gente deslumbrante, llenas de energía, con sentido del humor y ganas de luchar.

Su resiliencia empezó casi en su época de empresario. Llegó lejos con Afimec. Pasó por la crisis y remontó desde cero. Mera capacidad de lucha. Ahora su batalla se centra en seguir comunicándose con el entorno aunque no tenga voz, en cumplir su labor en la asociación o en ayudar a otros pacientes. Y en seguir al Badajoz en el Nuevo Vivero. Acostumbra anudarse la bufanda y ponerse la camiseta blaquinegra cada domingo. «Estoy deseando celebrar el ascenso a segunda división». Un buen final para su novELA.