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Madrid, 10 ene (EFE).- Desde que nació hace siete años, Iker debe llevar una bolsa de ostomía pegada a su cuerpo para recoger sus heces, algo que ya "forma parte de él" y que lleva "porque es un niño especial", según le ha explicado su madre para intentar normalizar una situación que en España afecta a mil menores.

"Al principio fue muy duro. En el hospital tenía los consejos de las enfermeras, pero en casa estás sin ayuda y la bolsa se despega, la piel se irrita", cuenta Maydely González, la madre del pequeño Iker.

Aunque ahora en el colegio público al que asiste su hijo tiene una enfermera que le ayuda en el vaciado y cuidado de su bolsa, Maydely no lo ha tenido tan fácil en la etapa de guardería y no podía trabajar para estar cerca por si la llamaban para ir corriendo a cambiar a su hijo.

Es el día a día de muchas familias, incluso de aquellas que sus hijos ostomizados van a una escuela rural a veinte kilómetros de su casa y las madres tienen que esperar en una cafetería cercana por si su hijo las necesitan.

Lo han asegurado hoy las enfermeras pediátricas y estomaterapeutas María Luisa Cebrián (Hospital Vall d'Hebrón de Barcelona), María Jesús Guijarro (Hospital 12 de Octubre de Madrid) y Consuelo Martín (Sant Joan de Déu de Barcelona), que, junto a sus colegas Ana Martínez (Hospital General Universitario de Castellón), y Anne Miren y Ester Sánchez de La Paz (Madrid), han presentado la primera "Guía de Atención Integral al Niño Ostomizado", que cuenta con el apoyo de la firma Coloplast.

Todas han pedido al Ministerio de Sanidad y a las marcas de productos especializados en ostomía e ilestomía más cuidados y atención para facilitar la vida de estos pequeños pacientes y sus familiares.

Disponer de una enfermera estomaterapeuta infantil en todos los centros de referencia, que se estandaricen los cuidados entre los propios profesionales pediátricos y la incorporación de la figura de la enfermera escolar en los centros educativos son otras de las solicitudes.

Aunque el 90 % de las ostomías que sufren los menores son transitorias (al cabo de unos meses o años recuperan el tránsito intestinal), el cuidado que requieren durante el tiempo que portan una bolsa es "esencial", ha destacado María Jesús Guijarro, que ha recalcado la "ansiedad inicial" que sufren los padres hasta que se habitúan a su manejo y al cuidado de la piel.

Se da la circunstancia además de que el aumento de nacimientos de prematuros, entre 27.000 y 29.000 al año en España, y la mejora general de la supervivencia infantil (desde las 24 semanas de gestación) ha hecho crecer la cifra de menores en esta situación.

Pero los problemas, muchos de ellos emocionales, también siguen en la etapa escolar y la adolescencia.

Consuelo Martín ha subrayado que "la vida de un niño no cambia por un estoma (abertura al exterior que se practica en un órgano), sino que hay que incluir al estoma en la vida del niño", ya sea cuando hace deporte o sale con sus amigos.

A partir de los 7 años, los niños incluso se vacían su bolsa y preparan el material necesario, normalizando más su situación.

No obstante, ha reconocido lo difícil que es para un adolescente tener un estoma: "Algunos no quieren ni mirárselo".

En general, comenta que las chicas están más predispuestas que los chicos a llevar mejor el tema, pero a todos les afecta en la parte social, por ejemplo, a la hora de las relaciones sexuales.

Martín explica que a veces, con permiso de los padres, introduce el tema en sus conversaciones con los adolescentes para resolver cualquier duda que se les presente.

Por su parte, la presidenta de la Asociación de padres de niños con fracaso intestinal (NUPA), Alba Santos, ha afirmado que una ostomía "supone miedo, incertidumbre, dudas, angustia ante el posible rechazo social" y que por ello profesionales cualificados y herramientas como la nueva guía son "claves".

La "Guía de Atención Integral al Niño Ostomizado" cuenta con el aval de la Sociedad Española de Enfermería en Cirugía(Seecir) y la Asociación Nacional de Cuidados Intensivos Pediátricos y Neonatales (Anecipn).