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Esta exposición itinerante explica de manera visual, optimista y positiva la historia de estas familias que conviven con la enfermedad.
¡Mójate con Hunter!

¡Mójate con Hunter!

La estación de Adif en Córdoba inaugura una campaña itinerante para dar a conocer esta rara enfermedad que afecta en la mayoría de los casos a niños

redacción

Martes, 25 de noviembre 2014, 07:14

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La Asociación de las Mucopolisacaridosis y Síndromes Relacionados (MPS España) y Adif colaboran en una exposición itinerante por distintas estaciones ferroviarias, denominada Mójate con Hunter.

De este modo, el vestíbulo de la estación de Adif de Córdoba se convierte en el primer destino de esta exposición que puede visitarse hasta el 27 de noviembre.

Se trata de una iniciativa de concienciación y sensibilización social sobre la realidad del síndrome de Hunter, una patología poco frecuente que afecta aproximadamente a 1 de cada 100.000 personas unas 45 en toda España que en la mayoría de las ocasiones son niños.

Dónde se va a poder ver

  • RECORRIDO DE LA MUESTRA

  • La muestra fotográfica permanecerá en el vestíbulo de la estación de Córdoba hasta el 27 de noviembre y los próximos meses visitará las estaciones de Adif de Madrid Chamartín, Sevilla Santa Justa, Valladolid Campo Grande, Valencia Nord y Barcelona Francia.

  • Para más información www.mpsesp.org

En estos pacientes es probable una muerte prematura y su esperanza de vida está limitada a diez o veinte años en los enfermos más gravemente afectados, en tanto que los pacientes con la enfermedad atenuada pueden sobrevivir hasta los primeros años de la edad adulta y, en ocasiones, más tiempo.

Es aquí donde juega un papel importante el diagnóstico y tratamiento precoz «que en algunos casos se demora dado el desconocimiento en torno a este tipo de patologías que son minoritarias», explica Jordi Cruz, presidente de MPS España.

Esta exposición fotográfica itinerante, compuesta por más de una treintena de instantáneas realizadas por niños afectados por esta enfermedad y sus familiares, explica de manera visual, optimista y positiva la historia de estas familias que conviven con la enfermedad y que luchan todos los días por no perder la esperanza.

Además, la muestra se salpica de píldoras informativas que explican de manera clara, sencilla y cercana qué es exactamente el síndrome de Hunter. También se ha desarrollado un vídeo que puede verse en http://vimeo.com/rarasshire/mojateconhunter

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