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Lunes, 1 de junio 2015, 13:50
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Debilidad y fatiga muscular, la caída de parpados (debido a los efectos de la enfermedad en la musculatura del ojo) y la visión doble, son algunos de los síntomas que padecen las personas con miastenia, una enfermedad neuromuscular y crónica que en España afecta a unas 10.000 personas. Como explica el doctor el Dr. Jesús Esteban Pérez, coordinador del Grupo de Estudio de Enfermedades Neuromusculares de la Sociedad Española de Neurología «lo más característico de la enfermedad es la debilidad muscular tras el ejercicio físico y la mejoría tras el reposo. Es común, cuando el paciente no está bajo tratamiento, que pueda sentirse fuerte al levantarse o después de una siesta, pero a medida de que progresa el día la debilidad va en aumento».
¿A quién afecta? Aunque afecta a personas de todas las edades, incluso a niños, suele presentarse con mayor frecuencia en mujeres de entre 20 y 40 años y hombres de entre 60 y 70 años.
¿Cuál es su origen? Su origen sigue sin estar claro, pero el timo, un órgano especializado del sistema inmunológico, juega un papel importante en la misma.
Nuevos casos. Según la SEN, cada año se diagnostican unos 700 nuevos casos de miastenia
Esta debilidad muscular puede manifestarse de manera muy diferente en cada paciente. «En más del 70% de los casos la enfermedad se inicia con afección de la musculatura ocular y en un 20% continúa afectando exclusivamente a los ojos. No obstante, en el 80% de los casos restantes la enfermedad termina afectando a otros grupos musculares», destaca el doctor Esteban. Así, la miastenia puede afectar a los músculos bulbares ocasionando dificultad para hablar, masticar y deglutir, o falta de fuerza en los brazos y las piernas que, a diferencia de otras enfermedades neuromusculares, no es simétrica, es decir, un lado del cuerpo está más débil que el otro. Cuando la debilidad muscular afecta a los músculos respiratorios puede ser fatal, si una crisis respiratoria no es atendida inmediatamente.
Información, una aliada para identificarla
Como señala el Dr. Esteban, su diagnóstico temprano es fundamental para poder tratar a los pacientes y «evitar la ansiedad, angustia, o depresión que carecer de un diagnóstico conlleva en cualquier persona, pero sobre todo para mejorar su calidad de vida y evitar complicaciones fatales. Por eso, conmemorar días como el Día Nacional de la Miastenia debe servir para generar un mayor conocimiento sobre esta enfermedad».
Este 2 de junio es la fecha señalada en el calendario para concienciar sobre esta dolencia poco conocida. «Calculamos que actualmente pasan entre 3 meses y 3 años desde que el paciente experimenta los primeros síntomas hasta que obtiene un diagnóstico correcto y que aproximadamente el 60% de los casos se identifican antes del primer año. Los principales motivos para este retraso son no solo a que se trata de una enfermedad rara sino que, conocida por muchos como la gran imitadora, presenta una sintomatología parecida a otras patologías más comunes. Esto hace que, aunque se está mejorando en los tiempos, los afectados puedan tardar tiempo en ser diagnosticados», señala el doctor Esteban.
Tratamientos
Las alternativas terapéuticas son variadas. «Existe un arsenal terapéutico muy grande para poder tratar la miastenia y, los resultados, en general, son buenos en la remisión de la enfermedad. Ya conseguimos retirar la medicación en un 30% de los casos, y en el resto, aunque los pacientes deben seguir con ella de por vida, en más de un 90% de los casos los pacientes vuelven a reintegrarse en una vida normal», comenta el doctor Esteban. Otra buena noticia es que están en marcha varios ensayos clínicos ensayos clínicos con células madre a estudios con fármacos o vacunas que se están utilizado en otras dolencias autoinmunes.
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