Borrar
¿Qué ha pasado hoy, 28 de marzo, en Extremadura?
Alberto junto a su madre Raquel y personal de Protección Civil. :: a. s.
Protección Civil crea un calendario a favor de un niño con atrofia muscular espinal

Protección Civil crea un calendario a favor de un niño con atrofia muscular espinal

Claudio Mateos

Plasencia

Necesitas ser suscriptor para acceder a esta funcionalidad.

Jueves, 14 de diciembre 2017, 07:22

Necesitas ser suscriptor para acceder a esta funcionalidad.

Compartir

Es el único caso en Extremadura de AME de tipo 1, la variedad más agresiva de la atrofia muscular espinal, una enfermedad neuromuscular de carácter genético. Cuando se la diagnosticaron al niño Alberto Ortega Sánchez sus padres recibieron la terrible noticia de que la esperanza de vida en estos casos no era superior a dos años. Desde entonces ellos y todo su entorno se han volcado en mejorar al máximo la calidad de vida de Alberto, que ha cumplido 33 meses. Para ello necesitan un tratamiento médico y terapias con fisioterapeuta y logopeda que le supone a la familia un gasto mensual superior a mil euros.

Protección Civil de Plasencia ha decidido dedicar su campaña solidaria de este año a ayudar a Alberto. Ha elaborado un calendario fotográfico que vende al precio de dos euros la unidad y que se puede adquirir en numerosos establecimientos comerciales y negocios de la ciudad. También se pueden hacer pedidos directamente a Protección Civil, según señaló el coordinador del cuerpo, Ángel Carretero.

La presentación de la campaña tuvo lugar ayer en el domicilio familiar, donde la madre de Alberto, Raquel Sánchez, detallo todos los cuidados que necesita el niño para dejar abierta una puerta a la esperanza. «Estamos participando en un ensayo clínico que se lleva a cabo en el hospital de La Paz», señaló. «De lo que se trata es de que esté en las mejores condiciones ante la posibilidad de que llegue un tratamiento que resulte eficaz».

La enfermedad que sufre Alberto es de carácter congénito. Para que aparezca ambos progenitores deben portar el gen que la causa, y con las pruebas que actualmente se realizan a las embarazadas de manera ordinaria no resulta posible detectar esa predisposición. En España hay diagnosticados unos 250 casos de AME de todos los tipos.

Reporta un error en esta noticia

* Campos obligatorios