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Lola Dorado, presidenta de la asociación ELA Extremadura. :: hoy
La nueva asociación ELA Extremadura pide más investigación de la enfermedad

La nueva asociación ELA Extremadura pide más investigación de la enfermedad

Este colectivo tiene como cabeza visible en la región a Lola Dorado, presidenta de la Plataforma del Voluntariado de Mérida

M. ÁNGELES MORCILLO

MÉRIDA.

Domingo, 1 de octubre 2017, 00:17

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Hablar de voluntariado, humanidad, ganas de vivir y entusiasmo por los demás en Extremadura es hablar de Lola Dorado. Presidenta de la Plataforma del Voluntariado de Mérida desde hace varios años y mujer sobradamente reconocida en la sociedad extremeña por su infatigable esfuerzo en la ayuda a los demás, ahora se embarca en una nueva aventura. Un proyecto que le toca muy de cerca, que le afecta personalmente. Quizá esa sea una de las razones que le ha hecho ponerse al frente de una nueva asociación que acaba de nacer en la región, ELA Extremadura.

Confiesa que desde el año pasado anda en la búsqueda constante de estar en contacto con personas que sufran en la región de la enfermedad de ELA (Esclerosis Lateral Amniotrófica). Esto es algo que no es fácil ya que, según explica, la mayoría de los pacientes fallecen en poco tiempo.

DATOS DE LA ASOCIACIÓN

  • Junta directiva Presidenta. Lola Dorado, Vicepresidenta. Inmaculada Sánchez, Secretaria. Josefa González, Tesorero. Manuel Romero y Vocal. Marcos Sánchez

  • Dirección en facebook Asociación ELA Extremadura. En Internet Elaextremadura@gmail.com

Ella dice que se siente una privilegiada. Aunque ahora ya camine muy despacio y con ayuda de bastón, lo consigue. Como también hablar. Lo hace con tanta energía que contagia al que tenga la suerte de compartir una charla con ella. «Todavía tengo fuerzas para mirar la parte emocional de la enfermedad».

Está enferma con ELA desde hace seis años y aún así se siente una mujer agraciada. «Sigo andando, aunque con dificultad. Pero he adaptado mi vida a las limitaciones que tengo. Antes era Lola corre y ahora he ralentizado mi vida. Pero disfruto mucho de las pequeñas cosas», confiesa.

Dorado se encontró en Madrid con la Fundación Francisco Luzón. Esta ha resultado ser un gran apoyo para los comienzos de ELA Extremadura. Como también lo son colectivos como la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amniotrófica (ADELA) o ELA-Andalucía.

En contacto con varios enfermos de la región, sobre todo por las redes sociales, la asociación ya ha comenzado a dar sus primeros pasos. «Este verano nos hemos empezado a movilizar a través de un wasap y hemos decidido a crear la primera asociación de ELA en Extremadura. Necesitamos estar unidos y dar a conocer esta enfermedad, que es la gran desconocida».

Uno de los problemas con el que se encuentra la junta directiva de esta asociación, como ocurre con el resto de este tipo de agrupaciones, es que las personas que la pueden integrar, que en este caso son las afectadas por ELA en la región, están muy desperdigadas geográficamente hablando.

El dinero, como casi siempre, también escasea en este tipo de asociaciones. Así que por el momento, según explica, no tienen la idea de montar una sede física. No es que no quieran, es que no pueden. Para sustituir esta carencia han decidido apoyarse en el poder que en la actualidad tienen las redes sociales e Internet para difundir noticias, quejas o reivindicaciones. Ya tienen presencia en facebook y twitter y tienen una página en Internet... Su idea es funcionar y darse a conocer a través de estos medios. De hecho, llevan poco más de una semana como asociación y Dorado confiesa que ya está impresionada con todo el impacto que ha causado la asociación en las redes sociales.

La idea de unirse también en asociación es, según señala, para poder compartir las vivencias, apoyarse emocionalmente y reforzar vínculos entre personas que sufren esta dura enfermedad. «Sentía como una asignatura pendiente crear esta asociación. Quiero que la gente que tenga ELA en Extremadura sepa que existe un grupo al que puede acudir para cualquier cosa», anima.

De hecho, afirma que incluso se ha puesto en contacto con el presidente de la Junta de Extremadura, Guillermo Fernández Vara, para pedirle que la región tenga un convenio con la Fundación de Francisco Luzón, hasta ahora inexistente y que sí que tienen otras comunidades autónomas. «Creo que si todo va bien se firmará en breve».

Fue el pasado 13 de septiembre cuando varios enfermos de ELA en la región se reunieron por primera vez. El encuentro tuvo lugar en el local cedido por la Asociación de Parkinson de Mérida.

Asistieron más de 30 personas procedentes de diferentes puntos de Extremadura, unidos por esta enfermedad devastadora que se ha cruzado en sus vidas. Las siguientes citas tendrán lugar en alguna de las sedes de otras asociaciones de la ciudad.

Más dinero en investigación

Asegura que uno de los principales retos por los que van a luchar desde la asociación es reivindicar que a nivel sanitario haya en la región un equipo específico que atienda a estos enfermos. También lucharán para que se invierta más dinero en la investigación de la ELA. «Cada caso de esta enfermedad es distinto y afecta de forma diferente a cada enfermo. Queremos que se hable de la ELA», insiste.

«La ELA dejará de ser invisible en Extremadura porque sabemos que nuestra región es solidaria con la discapacidad». Y añade que están abiertos a todos los enfermos que aún no les conocen, a sus familiares y a todas las personas que estén dispuestas a colaborar de cualquier modo con la causa.

La campaña del cubo helado que en el año 2014 se puso en marcha dio a conocer a la opinión pública la existencia de esta enfermedad. Hubo un importante ingreso de dinero para la ADELA que según confirma Dorado, está apoyando mucho a la nueva asociación extremeña desde sus comienzos.

Teme que el hecho de que sean relativamente pocos los enfermos tanto en España como en Extremadura deje a la sombra a estos pacientes por falta de empuje o de fuerza. Y tiene miedo de que no se invierta en investigación o tratamientos que mejoren la calidad de vida de los pacientes. «Ojalá algún día se descubra la fórmula que termine con esta enfermedad. Pero hasta entonces queremos estar al lado de los enfermos extremeños».

Asegura que por ella no será. Que luchará hasta que le quede voz. Por eso confía en que la ELA no se la arrebate.

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