Unas 21.000 personas sufren enfermedades raras en la región

Unas 21.000 personas sufren enfermedades raras en la región

Vergeles inauguró ayer en la Asamblea una exposición artística para dar visibilidad a los afectados

EFE

Unos 21.000 extremeños sufren enfermedades raras, aunque se estima que los afectados pueden llegar a los 60.000, y la Junta de Extremadura trabaja en cuestiones como el diagnóstico precoz de estas dolencias y en la investigación en conjunción con patrocinadores y entidades independientes.

El consejero de Sanidad y Políticas Sociales, José María Vergeles, inauguró ayer en Mérida, en la Asamblea de Extremadura, la exposición artística 'Expression of Hope' (La Expresión de la Esperanza en castellano).

La actividad está organizada por la Federación Española de Enfermedades Raras en Extremadura (Feder) para dar visibilidad a los afectados, más de unos 21.000 en la región aunque las estimaciones llegan a unos 60.000.

Estas cifras las ofreció el consejero en un acto en el que, ante varios organizadores de la muestra y expertos en esta cuestión, dijo que la Asamblea extremeña es la segunda, tras la de Andalucía, en acoger una exposición de la que es responsable la Federación Española de Enfermedades Raras.

En la cámara regional extremeña se hallan numerosas pinturas y fotografías, entre otras formas de expresión, de afectados por dolencias como el depósito lisosomal, la enfermedad de Fabry, la de Gaucher, la macrolicasacariodis y sus relacionadas, la de Nieman-Pick y la de Pompe. Los artistas provienen de países como Polonia, Australia, Perú, Rumanía, Venezuela, Israel, China, Colombia, Taiwán, Reino Unido, Estados Unidos, Países Bajos y Bélgica.

Vergeles subrayó que en Extremadura se trabaja en esta cuestión, sobre lo que ha dicho por ejemplo que hay unas 200 personas diagnosticadas con depósito lisosomal, y que la región está comprometida con los pacientes de este tipo de enfermedades poco frecuentes.

Por su parte, el presidente de la Feder, destacó que es primordial conseguir cuanto antes un medicamento que ahora está huérfano y que la investigación en ellas es ahora casi insignificante. En su opinión, hay que trabajar para dar visibilidad social a las enfermedades raras mediante la implicación de las administraciones públicas y las industrias farmacéuticas, máxime cuando, por ejemplo, en la comunidad autónoma puede haber unos 60.000 afectados.

También intervino el vicepresidente primero de la Asamblea, José Andrés Mendo, que reclamó que las administraciones públicas y los laboratorios farmacéuticos trabajen para paliar la situación de los afectados.

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