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El registro de enfermedades raras computa ya más de 21.000 casos en la región

Acto de inauguración de la nueva sede autonómica de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder):: HOY
Acto de inauguración de la nueva sede autonómica de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder):: HOY
  • Se estima que hay entre 60.000 y 80.000 extremeños que padecen este tipo de dolencias

El registro de enfermedades raras de la Comunidad Autónoma de Extremadura computa ya 21.149 casos, aunque se estima que hay entre 60.000 y 80.000 extremeños que padecen este tipo de dolencias.

Estas cifras obligan a la Junta a realizar un gran esfuerzo, ha explicado hoy a los medios de comunicación el consejero de Sanidad y Políticas Sociales, José María Vergeles, para que los ciudadanos obtengan un diagnóstico cuanto antes, sean atendidos por profesionales con experiencia y reciban una información veraz.

Vergeles, que ha participado en el acto de inauguración de la nueva sede autonómica de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), ha recordado que Extremadura no solo fue pionera en el país en la implantación del registro de enfermedades raras en 2004 y que también, junto a Andalucía, creó un plan integral de atención.

Este documento incluye, entre otras medidas, un nodo de atención a los pacientes y unidades de referencia en distintas áreas.

La Junta trabaja, además, para que los niños afectados tengan acceso a servicios de atención temprana, así como en el acceso a un sistema de información y orientación de cara a las familias.

Por su parte, el secretario general autonómico de Educación, Rafael Rodríguez, ha explicado que el protocolo de acogimiento y atención de alumnos con enfermedades raras, también puntero en el país, se desarrolla "con gran éxito".

En la actualidad hay siete centros educativos acogidos a este protocolo y en lo sucesivo se incorporarán de forma progresiva más colegios de la Comunidad Autónoma.

Del protocolo, Rafael Rodríguez ha destacado las figuras del responsable educativo en salud y del profesional del centro sanitario que realiza el seguimiento de los alumnos y da las pautas a los docentes educativos.

Por su parte, la directora de Feder, Alba Ancochea, ha indicado por su parte a los medios que la nueva sede autonómica permitirá ofrecer una mejor atención a los usuarios y sus familiares.

"Se cuenta con el compromiso de la Junta de Extremadura de apoyar el servicio de información y orientación a través de una ayuda nominativa, lo que permitirá concertarlo con la administración", ha destacado.

En el acto de hoy también han participado el presidente y el delegado autonómico de Feder, Juan Carrión y Modesto Díez, respectivamente.