Transfusiones como único tratamiento

A ella le detectaron drepanocitosis con cuatro años. Esta patología, considerada una enfermedad rara, es genética de la sangre y afecta a la hemoglobina. «Mi médula fabrica los glóbulos rojos deformes, no los hace redondos», explica la propia Nuria. La consecuencia de esto es que su sangre no transporta el oxígeno a través de los vasos sanguíneos con facilidad. Además, sus glóbulos rojos adoptan forma de media luna y se vuelven más rígidos, por lo que pueden obstruir los vasos sanguíneos. «Tengo falta de glóbulos rojos y los que tengo son perjudiciales para mí», añade.

Así, Nuria se somete cada dos semanas a un proceso por el que le retiran 400 mililitros de sangre, una cantidad elevada para una persona que pesa unos 40 kilos, y le transfunden un concentrado de hematíes de 250 mililitros. Todo a través de un reservorio que tiene colocado bajo la piel del pecho para evitar tener que cogerle una vía en sus ya machacadas venas.

Con 35 años de edad, lleva 31 necesitando este tratamiento, aunque durante una década dejó de hacerse las transfusiones. «Se descubrió que la quimioterapia era beneficiosa para mi enfermedad», comenta. Sin embargo, desde hace cinco años ha tenido que volver a transfundirse porque su hemoglobina le está afectando a nivel neurológico. Lo que no quiere decir que haya dejado las pastillas de la quimioterapia, que con muy poca dosis deberá tomar siempre.

La drepanocitosis es una patología que afecta de manera muy diversa a quienes la padecen dependiendo de consideraciones genéticas. Hay personas que, como Nuria, necesitan transfusiones y otras que solo toman medicación. Sí es común en todos los enfermos las llamadas crisis. «Son pequeños trombos muy dolorosos. Se obstruyen las venas o las arterias y el dolor puede durar varios días», apunta Antonio Cerrato, presidente de Alheta, Asociación Española de Lucha Contra las Hemoglobinopatías y Talasemias.

El trasplante de médula es el único procedimiento que supone una solución definitiva para la drepanocitosis. En personas mayores de 15 años es muy discutible su conveniencia, porque los riesgos del proceso son más altos que los posibles beneficios, exponen los expertos.

La presencia de esta enfermedad en Extremadura es muy reducida. «No hay un registro claro, pero no hay más que seis o siete personas en Badajoz y en Cáceres el número será similar. La drepanocitosis es de origen africano, pero cada vez afecta más en España por efectos de la inmigración», señala Cerrato.

El diagnóstico de Nuria se hizo en Barcelona, donde se le puso su primer tratamiento. Por motivos personales acabó viviendo en la capital catalana, pero desde 2011 reside de nuevo en Hornachos, su localidad natal. Desde entonces, se encarga de su caso el servicio de Hematología del Hospital de Mérida. Mientras no necesitó transfusiones, estuvo trabajando, incluso se planteó la posibilidad de ser madre, a pesar del riesgo que sabía que conllevaba. «Es muy difícil encontrar un empleo. No solo me hago transfusiones, tengo más tratamientos y paso mucho tiempo en el hospital visitando a especialistas. Mi enfermedad afecta a todo el organismo, a huesos y órganos», dice.

Nuria supo desde muy pequeña que su vida no iba a ser normal, con nueve años pasó un tiempo en silla de ruedas a causa de una necrosis en la cadera. Es muy consciente de que hay cosas que nunca podrá hacer, lo que no le impide disfrutar de sus aficiones. «Aprendes a vivir con la enfermedad, pero nunca la superas. Intento no parar, voy a pilates, me gusta viajar y hago teatro, que me fascina», reconoce.

La evolución en los tratamientos ayuda a mejorar la calidad de vida de los pacientes como Nuria, que, tras un crisis que sufrió en octubre, está a la espera de que le concedan hacer uso de una máquina de aféresis que tiene el Hospital San Carlos de Madrid. «Ya me lo han denegado en una ocasión. Sería muy interesante porque me retirarían el 90% de la sangre de una vez, con lo que necesitaría menos transfusiones», puntualiza.