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¿Qué ha pasado hoy, 28 de marzo, en Extremadura?
Nachi, Montserrat, Gabriela y Miguela han creado la Asociación de Ostomizados Cáceres. :: jorge rey
«Queremos que llevar bolsa no sea un tabú»

«Queremos que llevar bolsa no sea un tabú»

Pacientes ostomizados de Cáceres crean una asociación para sensiblizar sobre su situación y pedir mejoras

Cristina Núñez

Cáceres

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Domingo, 1 de abril 2018, 10:23

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Una bolsa les cambió la vida, pero también les permitió prolongarla tras intervenciones quirúrgicas radicales en las que se les quitó parte de sus órganos. Nachi Alvarado, Miguela Marchena, Montserrat Carrera y Gabriel Mateos quieren que su situación deje de ser tabú, hablar de ello y lograr mejoras y comprensión social. «El cáncer de mama también era tabú y ahora se ve de una forma mucho más natural», explica Gabriel. Los cuatro tienen algo que les caracteriza: han sido ostomizados, una palabra que no es de uso común y que significa que por distintas patologías han tenido que practicarles la exteriorización del colon (colostomía), del íleon (ileostomía) o uréteres (urostomía, por lo que los desechos del cuerpo los recogen a través de una bolsa que llevan consigo y que está conectada con una salida artificial llamada estoma. El primer paso para romper este silencio y poder ser de ayuda es haberse constituido en asociación. La Asociación de Ostomizados Cáceres (AOCC) nace con siete miembros, aunque su idea es crecer, darse a conocer. Nachi es la presidenta de esta nueva entidad, Miguela la vicepresidenta y Montse la vocal.

Su germen tuvo lugar en unos cursos para pacientes ostomizados en el hospital San Pedro de Alcántara, tal y como cuenta Nachi. Fueron varias jornadas a lo largo de cuatro meses y se creó la unión. No hay una única enfermedad detrás de una ostomización. Cáncer, enfermedad de Crohn, colitis ulcerosa, diverticulitis, obstrucciones intestinales o peritonititis pueden estar detrás de esta medida que traza un antes y un después. «Al principio lo pasas mal, y lo que no queremos es que nunca haya personas que sufran en soledad, estamos hablando de heces, lo que queremos es dar normalidad, llevar una bolsa forma parte de tu atuendo», explica Nachi. Montserrat, que fue reconstruida y ya no tiene que llevar este elemento, lo describe como «llevar una camiseta, un anillo o unas gafas».

Como organización recién constituida les gustaría disponer de algún local para reuniones. «Hasta ahora lo hacemos en cafeterías, y no nos parece el lugar más adecuado», explican. Según sus estimaciones hay unos 1.600 pacientes ostomizados en Extremadura y por ahora la única asociación en activo es la de Cáceres. Están en contacto con la asociación que funciona dentro de todo el territorio nacional. Pretenden visitar los hospitales de la provincia, las cuatro áreas, para contactar con nuevos ostomizados. Ya se han presentado al gerente del SES, Ceciliano Franco.

«En Cáceres solo hay una enfermera estomaterapeuta para las cuatro áreas»«Hay muchos planes a los que tienes que decir no porque tienes que tener un baño cerca»

A pesar del rótulo común de ostomizados las situaciones a las que tienen que enfrentarse estas personas es muy diferente entre sí. No hay dos casos exactamente iguales y abarca desde edades pediátricas hasta octogenarios. «Aunque suene raro lo que nos une es una bolsa, en Facebook nos llamamos bolseros», explica Gabriel con humor. Él vive esta situación desde el mes de noviembre, así que ha tenido que cambiar ciertos hábitos. «Tengo 37 años y me vine abajo, fue de ayuda la psicóloga del hospital que me dijo que había más gente como yo». Este grupo hace mucho hincapié en la necesidad de que haya una buena información a pie de cama, desde el principio. «Queremos fomentar la formación de enfermeras estomaterapeutas, porque en Cáceres, que son cuatro hospitales, solo existe una», aporta Nachi. «Cuando te diagnostican un cáncer previo y te operan el cirujano te dice cómo vas a salir del quirófano, son semanas previas en las que empiezas a mascar cómo va a ser tu futuro, pero cuando sales, te miras y te das cuenta de que eso va formar parte de tu vida es duro», continúa esta mujer. «Yo pertenezco al área de salud de Coria y me tengo que venir a Cáceres, porque aquí no hay», añade Gabriel. Él es padre de un niño pequeño al que por recomendación médica coge menos de lo que le gustaría, para evitar el riesgo a herniarse. «A veces ya le cojo porque necesito abrazarle», se sincera.

El abrir esta ventana al conocimiento de su enfermedad puede facilitar la instalación de baños adaptados. Su casuística hace necesario un w.c. más alto (a unos 80 centímetros) donde puedan vaciar y cambiarse la bolsa, agua y espacio suficiente, además de un espejo en el que puedan ver si se han colocado bien la bolsa. Hacen esa llamada especial para recintos sanitarios. El modelo ya está instalado en algunas partes de España, como el hospital Montecelo de Vigo. «El proyecto cuesta 2.500 euros, pero se pueden hacer más baratos», considera Gabriel.

Aunque su mensaje es el de normalidad, su ocio está muy condicionado. No todos se atreven a ir a la piscina o a la playa. Nachi, por ejemplo, que tiene colostomía, sí lo hace, pero a Miguela y Gabriel, con ileostomía, les resulta más complejo porque requieren más cambios. Ellos dos, además, tienen que hacer las comidas regulares y no pueden ingerir determinados alimentos. «A veces si te surge un plan con los amigos o una barbacoa, o te llevas tu propia comida o directamente dices que no», cuenta Miguela. «Además necesitas siempre un baño». «Te cambia hasta la forma de vestir, tiene que ser todo holgado», añaden todos. Sin tapujos, también hablan de las dificultades para la vida sexual, algo que se complica cuando, además, no se tiene una pareja estable.

Empleo

A la situación incapacitante del día a día también se suma el no poder volver a trabajar, por las dificultades que entraña el ir constantemente con una bolsa y tener que evacuarla. Gabriel es ingeniero de Obras Públicas y actualmente está de baja. «Estoy en un impasse, no saben si me van a reconstruir, pero sí me limitaría por el tema de ir a las obras, por el peligro de deshidratación». Nachi trabajaba como celadora hospitalaria. «Estuve tres meses trabajando después de la operación y la inspección médica me dijo que se acabó, porque tenía que cargar peso, mover camas...para mí fue lo más frustrante de todo, porque con cincuenta y pocos años que te digan que no puedes trabajar, psicológicamente te deja mal». Ella se siente activa y fuerte a pesar de su cuadro médico. «Yo puedo ir a todas partes, a un restaurante, o tomarme un vino», cuenta.

Miguela tiene una incapacidad absoluta, porque era camarera. «Nosotros no podemos hacer esfuerzos». Montserrat, auxiliar de Enfermería, tampoco volvió a trabajar después de su operación y enganchó con su jubilación. Para los cuatro fue un antes y que afrontan llenos de arrojo y valentía.

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