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Sandra lucha contra el lupus

Felicidad García, madre de Sandra, con su fotografía
Felicidad García, madre de Sandra, con su fotografía / ARMANDO
  • El tratamiento al que fue sometida la joven de 19 años acabó con ella ingresada en la UCI del Infanta Cristina por parada cardiorrespiratoria

  • En estado de mínima conciencia, necesita un tratamiento de rehabilitación neurológica fuera de Extremadura

Cuando la salud falla, volver al estado previo, sin dolor ni enfermedad, se convierte en el único anhelo. Recuperar lo perdido. Sandra Jiménez García, que reside en Madroñera, lleva desde el pasado 19 de enero luchando por volver a ser la misma, una chica de 19 años, estudiante de Administración en el IES Turgalium de Trujillo, que disfrutaba con sus amigos y su novio, tal y como puede verse en sus redes sociales. Actualmente se encuentra ingresada en la unidad de Otorrinolaringología del Hospital San Pedro de Alcántara de Cáceres en estado de mínima conciencia.

Su madre, Felicidad García, explica el doloroso proceso que les ha llevado a lanzar una solicitud a través de la plataforma Change.org. «No queremos dinero, solamente que mi hija se recupere y que el resto de la gente conozca el caso», afirma.

Su hija Sandra estaba siendo atendida en Reumatología del hospital cacereño. Llevaba tiempo encontrándose mal, con rigidez en los músculos, cansancio, un malestar que le impedía hacer cosas cotidianas. «No le hacían demasiado caso, decían que mi hija se lo inventaba, y nos recomendaban que la lleváramos al psiquiatra». Felicidad recuerda circunstancias pequeñas pero dolorosas para el ánimo, como el día que la joven necesitó una silla de ruedas tras una consulta en el hospital y se la quitaron; tuvo que desplazarse apoyándose para caminar. «Mi hija cada día hacía menos, no podía», explica esta madre a la que el descontento con el trato en el hospital cacereño le lleva a las lágrimas. La familia no ha interpuesto, sin embargo, ninguna reclamación ni ante la Defensora del Usuarios del SES ni judicial. Están centrados «en que todo se solucione» y Sandra pueda salir del hospital recuperada.

Eso sí, habló con la dirección médica del San Pedro de Alcántara para comunicarles su malestar y su intención de buscar soluciones. Hasta entonces, ni siquiera tenía un diagnóstico definitivo de lo que le estaba sucediendo a Sandra. Decidió entonces cambiar de especialista para recabar una segunda opinión y acudió al hospital Perpetuo Socorro de Badajoz. El reumatólogo José Luis Álvarez Vega les indicó que, solo con ver los informes, su hija contaba con siete de los diez requisitos por los que cabía pensar que padeciera lupus. Esta consulta médica tuvo lugar en diciembre de 2015.

Lupus es una enfermedad que se caracteriza porque el sistema inmunitario ataca a las células y tejidos sanos por error. Entra dentro de las consideradas enfermedad rara, con una prevalencia de uno por cada 9.000 habitantes y se presenta de distinta forma. Un análisis confirmó que Sandra padecía ese problema. La joven estaba siendo tratada con corticoides para aplacar el dolor, y continuó con ellos.

En la siguiente consulta en el Perpetuo Socorro el especialista les propuso hacer un cambio, y empezar a hacer un tratamiento biológico. Se trata de una aplicación intravenosa que le aplicaron en el hospital de día del Infanta Cristina de Badajoz. Su madre y otros familiares pudieron acompañarla, así que fueron testigos de cómo sucedió todo.

«Era un tratamiento con el que mi hija supuestamente iba a quedar bien. De hecho nosotras teníamos pensado irnos al Faro de compras después porque nos dijeron que los efectos secundarios eran pequeños picores y a lo mejor vómitos». Sin embargo, Sandra terminó ingresada en la UCI del Infanta Cristina, en donde tuvo que permanecer durante 15 días.

«Empezó a sentirse mal y vomitó pero dicen que es porque es muy aprensiva o está nerviosa». Al terminar notó el brazo entumecido y frío, y entró en parada cardiorrespiratoria durante una hora. «Todo el mundo se alarmó, empezaron a llegar médicos e ingresó en la UCI».

En la petición colgada en Change.org la familia asegura que más tarde se ha informado de que se trata «de un tratamiento peligroso, que se necesitaba una autorización firmada, que nunca dieron a sus padres ni tampoco se les informó de que la primera dosis que se le administrara debía ser mínima para ver los resultados». Felicidad relata con angustia cómo llegaron a solicitarle los órganos de su hija para la donación, al considerar que podía morir. «Hablaban de desconectarla, pero mi hija no llegó a dar encefalograma plano», explica. Pasados 15 días empezó a experimentar mejoría.

Felicidad también señala que hubo un problema a la hora de hacerle la traqueotomía para que pudiera respirar de manera mecánica. Estuvo ingresada en Badajoz hasta el pasado 13 de febrero, en que fue trasladada de nuevo al San Pedro de Alcántara, en donde permanece. Van para dos meses el tiempo en el que esta joven está sufriendo los efectos negativos del tratamiento, según la tesis de sus amigos y familiares. Su madre explica que orgánicamente va mejorando. Ya percibe lo que pasa a su alrededor y se da cuenta de la gente que está en su habitación, pero no cuenta con conciencia plena.

Hay otra batalla que les toca librar ahora, y es la de la total recuperación también a nivel neurológico. «Existen varias clínicas privadas que tratan esas secuelas, pero no disponemos de medios económicos para que pueda ir a una de ellas», se explica en la petición de Change.org, que indica que también hay en España dos centros que forman parte de la Seguridad Social donde Sandra podría ser atendida. Son el Instituto Guttman (en Barcelona) y el Hospital Universitario Neurológico de Guadalajara. Pero al estar ubicados en otra comunidad autónoma Felicidad asegura que se les ha hecho ver que la sanidad extremeña no gestionaría el traslado de la joven por «falta de fondos».

Respuesta del SES

Desde el Servicio Extremeño de Salud (SES) se ha indicado de forma escueta a este diario que están al tanto de la situación de Sandra Jiménez. «Está siendo atendida con todos los recursos y medios disponibles», responden sin más detalle.

Además, señala el SES que está «gestionando su traslado a las clínicas de referencia», tal y como desea la familia.

Sobre los posible fallos en el tratamiento recibido, informa que «su situación clínica no puede achacarse únicamente al medicamento» que se le administró, pero no explica las causas que llevaron a Sandra a casi perder la vida.