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La bailaora Sara Baras posa con Martina en un calendario. :: hoy
Varios famosos subirán cinco cumbres para recaudar fondos para 'Mi princesa Rett'

Varios famosos subirán cinco cumbres para recaudar fondos para 'Mi princesa Rett'

La bailaora Sara Baras y el comentarista Cristóbal Soria ascenderán mañana el Mulhacén y más adelante participarán Dani Rovira o Thais Blume, entre otros

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Lunes, 28 de mayo 2018, 08:18

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Un padre es capaz de ir a cualquier lugar por sus hijos. Que se lo digan a Francisco Santiago, que va a ascender 20.000 metros a pie sin haber realizado nunca senderismo ni escalada. Todo para recaudar fondos para investigar la enfermedad que afecta a su hija Martina. Esta es la nueva iniciativa de la asociación 'Mi princesa Rett'.

Esta agrupación nació en Badajoz hace cinco años, cuando le diagnosticaron Síndrome de Rett a la hija de Santiago, y ahora atiende a 18 familias de todo el país además de financiar dos líneas de investigación para luchar contra esta enfermedad rara.

El nuevo proyecto arranca mañana. Consistirá en realizar el ascenso a cinco cumbres de entre 3.500 y 4.500 metros de altura. A Francisco, y varios voluntarios de la asociación Mi princesa Rett, les acompañarán famosos en cada subida para promocionar la iniciativa y así recaudar fondos que irán destinados a la investigación de la enfermedad y a las terapias que necesitan las niñas afectadas.

Para apoyar el proyecto se puede donar dinero por cada metro que asciendan a través de un sms

«Que no digan que el cielo es el límite porque hay huellas en la luna», dice Francisco Santiago citando uno de los lemas de su iniciativa. A pesar de no estar entrenado en ascensos, el padre de Martina pretende hacer las cinco cumbres. «Si me caigo será porque pierda el conocimiento, no por rendirme. Es lo que le digo todas las noches a mi hija: no sé hasta dónde llegaremos, pero yo voy a darlo todo».

La bailaora Sara Baras y el comentarista deportivo Cristóbal Soria serán los primeros en ayudar. Mañana subirán a lo alto del Mulhacén, el pico más alto de la península ibérica. En los próximos meses pretenden terminar otras cuatro ascensiones y ya han confirmado algunos de los nombres que los acompañarán. La actriz española Thais Blume, por ejemplo, estará en la subida al Teide, el pico más alto de España. Esta interprete es conocida por su participación en series como 'El Príncipe' o 'Sin tetas no hay paraíso'.

Dani Rovira, que al igual que Sara Baras colabora continuamente con 'Mi princesa Rett', tampoco fallará en este reto. El actor malagueño estará en la subida al Tubqal, en Marruecos, la única cumbre que ascenderán fuera de España. Mide 4,200 metros.

La también actriz Miren Ibalguren (Yolanda en 'La que se avecina') ascenderá el Monte Perdido, el macizo calcáreo más alto de Europa, en los Pirineos. Igualmente la intérprete Mariam Hernández ('Gym Tony', 'Amar es para siempre') se ha ofrecido a subir el Aneto para apoyar el proyecto.

Cómo ayudar

El objetivo es que la gente apoye la iniciativa donando dinero por cada metro que asciendan. En total esperan sumar entre 18.000 y 20.000 euros. El método para apoyar esta causa es enviar un sms. El mensaje debe ir dirigido al número 28099 y debe poner: AYUDA PRINCESAS. Las dos palabras deben ir en mayúsculas y con un espacio en medio. Cada sms cuesta 1,2 euros y, gracias a un acuerdo con las operadoras, el importe íntegro irá para la asociación 'Mi princesa Rett'.

Hace cinco años, cuando diagnosticaron a Martina, Francisco Santiago descubrió que había un grupo de investigación en España intentando buscar un tratamiento, ya que el estado de las niñas que sufren Rett se va deteriorando y muchas de ellas fallecen pronto. Los niños que tienen esta enfermedad suelen morir antes del nacimiento, por eso solo suele haber niñas afectadas. Al conocer la noticia, sin embargo, el padre pacense decidió que haría todo lo posible para salvar a su hija. Desde entonces, gracias a conciertos, camisetas, calendarios, rutas ciclistas y muchos eventos más, han recaudado 400.000 euros.

Su principal destino son dos líneas de investigación que prácticamente se financian íntegramente gracias a la asociación pacense. La primera es la elaboración de un mapa cerebral que permitirá conocer mejor los estímulos a los que responden las niñas y mejorar sus terapias. La segunda línea es farmacológica para revertir los efectos. Es su principal esperanza para el futuro.

Además la asociación costea algunos de los tratamientos de rehabilitación o los equipos que necesitan las niñas porque son muy costosos para que los puedan asumir las familias. Recientemente, por ejemplo, el Ayuntamiento de Badajoz ha cedido un local en la barriada de Llera a esta entidad. Están muy agradecidos, pero necesitan presupuesto para poder adaptarlo a las necesidades de estas menores.

Para conseguir fondos esta familia ha realizado todo tipo de iniciativas. Siempre intentan tener nuevas ideas para motivar a los participantes y que colaboren. Uno de sus retos con mayor éxito fue una ruta ciclista hasta el Vaticano en donde conocieron al Papa. En este reto surgió la idea de las cumbres, gracias a Germán Torres, un amigo de la familia que se ha convertido en el director deportivo de 'Mi princesa Rett'.

Francisco Santiago espera ser capaz de culminar este proyecto por su hija. «Tiraré de alma», concluye.

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