María planta cara a la enfermedad

María Sánchez Pimienta, en el campus de Badajoz. :: j. v. arnelas/
María Sánchez Pimienta, en el campus de Badajoz. :: j. v. arnelas

María Sánchez Pimienta sufre fibromialgia y síndrome de fatiga, enfermedades para las que pide un protocolo que facilite seguir con los estudios | Con 16 años no podía levantarse de la cama pero ahora estudia biotecnología

Evaristo Fdez. de Vega
EVARISTO FDEZ. DE VEGABadajoz

Querer es poder y María Sánchez Pimienta (Badajoz, 21 años) ha decidido demostrarlo. Sufrir síndrome de fatiga y fibromialgia no le ha impedido convertirse este curso en estudiante universitaria, un objetivo al que casi tuvo que renunciar cuando le sobrevino el primer brote. «Todo mejora cuando aceptas la enfermedad, pero las cosas cambiarían mucho si la sociedad se concienciara de lo que nos ocurre».

Hacer esta reflexión en público le ha costado cinco años de sufrimiento y superación. Todavía hoy tiene que tomar varios calmantes al día para soportar el dolor, pero el calvario que le provoca la encefalomielitis miálgica -ese es el nombre técnico de su enfermedad- no le impide levantar la voz para reclamar una atención especial para quienes sufren esta dolencia.

María Sánchez Pimienta tiene ahora 21 años y estudia Biotecnología en la Facultad de Ciencias de Badajoz. Hasta ese centro se ha desplazado este curso en autobús urbano, porque aunque tiene carné y sabe conducir, todavía no se atreve a coger el coche sola.

«Capacidad para estudiar tenemos, pero a lo mejor no podemos seguir el ritmo habitual», afirma

Su enfermedad no le permite hacer una vida completamente normal, pero las limitaciones eran mucho mayores cuando la fatiga le atacó por primera vez. «Fue cuando estudiaba 2º de Bachillerato, al finalizar el primer trimestre. Era domingo y al ir a levantarme vi que no podía moverne. Era incapaz de abrir los brazos, la cabeza se me caía hacia un lado y tenía que comer con pajita».

Alarmados, sus padres la llevaron a urgencias y desde allí la derivaron al traumatólogo, que le recomendó hacer rehabilitación. «Me dijo que se me iría pasando con el tiempo. Me preguntó si había tenido algún accidente, si me había golpeado... Pero a mí no me había ocurrido nada anormal y las pruebas no detectaron problemas. Achacaron todo a que a tal vez no podía con los estudios, pero nadie me decía lo que tenía, nadie le ponía nombre».

Desde ese momento, los calmantes para el dolor casi formaron parte de la dieta de María. «Me quedé encerrada en casa, ese año dejé de estudiar, y al curso siguiente no volví a mi instituto porque no podía subir las escaleras. Me recomendaron estudiar a distancia en el instituto Reino Aftasí, pero allí sólo iba dos días por la tarde y no era el ambiente que a mí me venía bien».

Hundida, pensó que jamás podría reengancharse. Pero en su tercer año de enfermedad alguien le habló del servicio de asistencia domiciliaria que ofrece la Consejería de Educación a los estudiantes que no pueden ir a clase. «El trámite no fue sencillo pero me pusieron una profesora que venía a casa, a ella le debo haber terminado el Bachillerato. Yo me preparaba por mi cuenta y los exámenes los hacía en casa».

Dos cursos le costó sacar 2º de Bachillerato, pero finalmente lo hizo con una media de 8,8. Después llegó la Selectividad y también superó el 8 en las pruebas que realizó con el apoyo de una profesora. «Yo le iba dictando, porque no podía escribir, y ella ponía las respuestas».

En esos años, María fue recuperando facultades. Pero los años de enfermedad le habían restado algunas de las capacidades que tenía y aún hoy sufre limitaciones. A nivel físico, se ayuda de una muleta y hay días en los que está «malita» y apenas tiene fuerzas para levantarse de la cama. «Al principio también me desorientaba en la calle y cuando me encontraba con algunos amigos no podía reconocerlos».

Esa etapa inicial ya la superó y ahora ha retomado una vida «casi normal» como estudiante universitaria. Este curso ha ido a clase siempre que ha podido y confía en sacar adelante varias asignaturas. «El problema es que llega un momento en el que me encuentro agotada mental y físicamente, en esos casos tengo que volver a casa y acostarme».

María Sánchez Pimienta es consciente de su situación, pero sabe que su caso no es único. Por eso ha decidido involucrarse en la campaña que está impulsando la 'Asociación de niños, adolescentes y jóvenes con enfermedades del grupo de Síndromes de Sensibilidad Central (SSC)', de la que ella es vicepresidenta. El objetivo es concienciar a los responsables educativos para que tengan en cuenta las especiales circunstancias de este colectivo. «No se trata de que te regalen la nota, pero sí de que nos presten un apoyo especial».

En su caso, tuvo que renunciar al instituto en el que estudiaba porque tenía escaleras. También le costó saber que Educación cuenta con un servicio de apoyo para los alumnos que no pueden salir de casa. «Queremos impulsar un protocolo educativo en el que se contemple, por ejemplo, la obligación de que las aulas de este tipo de alumnos estén en la planta baja, o que podamos disponer de un sillón con respaldo donde apoyar la cabeza».

María Sánchez Pimienta también considera básico que los profesores faciliten apuntes para poder seguir la asignatura cuando el estudiante no puede asistir a clase. «Capacidad para estudiar tenemos, pero a lo mejor no podemos seguir el ritmo habitual».

De esas necesidades quiere hablar este verano con todos los partidos políticos con representación en la Asamblea de Extremadura para facilitarles el protocolo que ya se ha aprobado en Cataluña. «También queremos que haya una unidad médica especializada para niños y adolescentes que sufren esta enfermedad porque ahora sólo existen en Madrid y Barcelona».

A sus 21 años, María confía en tener las fuerzas necesarias para seguir recorriendo el camino que ya ha iniciado. Pero no quiere que su esfuerzo sea un caso aislado y se ha propuesto echar una mano a quienes todavía siguen en el pozo de la desesperanza. «Yo he decidido estudiar una carrera que pueda ser útil a los demás, echar una mano en la asociación que nos presta apoyo, salir cada fin de semana con mis amigos aunque no tenga ganas... pero conozco a chicos como yo que lo están pasando mal. Para todos ellos es fundamental que salga adelante este protocolo educativo».

Fotos

Vídeos