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Miriam F. Rua
Miércoles, 7 de junio 2017, 23:22
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«Nuestros niños son discapacitados que necesitan tratamiento de por vida. Nuestra sorpresa es que cuando han cumplido los 6 años les han interrumpido las terapias y hemos empezado a engrosar una lista de espera. En este parón del tratamiento han sufrido una regresión».
Esta situación que relata Esther Ferrera, madre de un niño con autismo, es la que están viviendo al menos 35 familias pacenses, afectadas por las listas de espera de Habilitación Funcional, un servicio de Dependencia (Sepad), destinado a los niños mayores de 6 años y con un grado de discapacidad del 33 por ciento o superior.
El problema con el que se han topado las familias afectadas es que cuando sus hijos han cumplido seis años, le han dado el alta obligatoria en el servicio de Atención Temprana, donde venían recibiendo sus tratamientos. Sus diagnósticos: parálisis cerebral, trastorno del espectro autista o síndrome de Rett, con tratamiento de por vida.
El paso natural para continuar con sus terapias es el servicio de Habilitación Funcional, que ofrece la Junta de Extremadura desde el Sepad. En este cambio, los niños son evaluados por el Centro de Atención a la Discapacidad de Extremadura (Cadex), que es quien determina su grado de discapacidad y las terapias que precisa cada uno. Este trámite no se extendía más allá de un mes, lo que permitía a los niños retomar sus terapias después de este tiempo.
La situación ahora es bien diferente. Como denuncia Ferrera, «desde noviembre del año pasado hasta ahora estamos en lista de espera, que sigue creciendo y sin solución. Nos dijeron en el Sepad que en marzo estaría solucionado cuando se abrieran los Presupuestos, pero seguimos esperando».
«Por las dolencias que tienen nuestros hijos no existen altas ni hay techo terapéutico, entonces nosotros nunca podemos esperar que nadie nos llame por una baja en la lista de espera, por lo que la solución está en ampliar el número de plazas», valora Ferrera.
De su bolsillo
Su hijo lleva desde marzo sin tratamiento. «Las terapias las está recibiendo de forma privada y no todas las que debiera, solo le damos las sesiones que económicamente nos podemos permitir», relata y apostilla: «Es una injusticia que la mejoría de cada niño dependa del nivel económico que tiene cada familia».
Gema Perdigón también está pagando de su bolsillo el tratamiento de su hijo afectado con parálisis cerebral. «Lleva cuatro meses en lista de espera, pero desde hace dos meses y medio estamos pagando un tratamiento privado de fisioterapia y psicoterapia porque cuando hemos ido a la revisión, la neuropediatra nos dijo que el niño empeoraría de forma significativa si no recibe tratamiento».
Este es el peor efecto de las listas de espera. «Las patologías de nuestros hijos no se curan pero mejoran mucho con los tratamientos, por eso con su interrupción no solo perdemos las habilidades que han adquirido hasta ahora, sino que disminuyen sus posibilidades de autonomía», argumenta Esther Ferrera.
Del retroceso en su evolución da testimonio María García, cuyo hijo tiene un trastorno del espectro autista. Desde los dos años lleva en tratamiento, hasta hace cinco meses que cumplió los seis años. «Lo notamos más alborotado, hace un par de semanas intentó agredirse en clase pero la maestra lo pudo parar, estaba muy nervioso, le molestaban las voces. Ellos tienen una rutina muy marcada y esto ha sido una regresión para él y para nosotros como padres también».
En esta misma situación está Yanetsy Sardiña. Su hijo también padece autismo, tiene reconocido un 49 por ciento de discapacidad y desde hace cinco meses no recibe terapia. «Hemos visto problemas de conducta serios que afectan a su autonomía, a la vida familiar, a su integración en el colegio y a cualquier tipo de actividad», reconoce.
«El sueño de cualquier padre es hacer lo posible porque su hijo pueda integrarse en la sociedad y pueda tener una vida lo más autónoma posible y lamentablemente nuestros hijos necesitan ayuda para eso. Y también nosotros, que ahora nos sentimos a la deriva», añade.
Las 35 familias afectadas se han organizado como colectivo ante el silencio de la Administración. El día 14 serán recibidos por el consejero de Sanidad y la gerente del Sepad. «Esperamos ser escuchadas porque hasta ahora no lo hemos conseguido, pero queremos una respuesta ya. Nuestros hijos no pueden esperar», concluyen.
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