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«Mi hijo era un vegetal y ahora ya soñamos con que pueda andar»

Giovanni Miralles, junto a su madre, con las prótesis en las piernas que le permiten mantenerse erguido hasta que logre andar.
Giovanni Miralles, junto a su madre, con las prótesis en las piernas que le permiten mantenerse erguido hasta que logre andar. / C. Moreno
  • Giovanni Miralles es el único español que sufre el síndrome Schaaf-Yang, una enfermedad rara que ralentiza su desarrollo

Síndrome de Schaaf-Yang. Ese es el nombre de la enfermedad que padece Giovanni Miralles, un niño de Badajoz de 7 años, que es el único caso diagnosticado en España. Su descubrimiento es tan reciente -en el año 2013- y el número de casos en el mundo tan reducido, apenas 50, que ni siquiera hay información sobre la enfermedad en español.

Eso lo sabe bien su madre, Carmen Miralles. Cuando hace dos meses por fin le dieron el diagnóstico de Giovanni, no dudó en contactar con Christian Patrick Schaaf, el médico estadounidense que descubrió la enfermedad. No le frenó el idioma. Reconoce que utiliza un traductor automático de Internet para hablar con él. Este médico, que vive en Texas, y el diagnóstico de la enfermedad de Giovanni le han devuelto toda la esperanza que le llevaban negando desde que nació. «Lo primero que le pregunté a este médico fue si Giovanni avanzaría, porque le he visto dos veces en parada cardiaca y nadie ha apostado nunca por él», relata Carmen.

El síndrome, provocado por un gen hereditario, se manifiesta en un retraso del crecimiento y del desarrollo del niño.

Giovanni, con 7 años, no habla, no come nada sólido y no anda. Su enfermedad no tiene tratamiento pero no es degenerativa, al contrario, ralentiza el crecimiento pero no lo frena. De hecho, su progresión ha sido tan alentadora que su madre se muestra optimista. «No va a poder estudiar una carrera, ni tener una conversación fluida pero lo demás lo va a hacer todo. Me han dicho que el niño va a hablar y va a andar, pero que irá muy lento», relata.

Este escenario es muy distinto al que se encontró cuando, con 26 años, Carmen Miralles dio a luz a Giovanni, su segundo hijo. Nada más nacer, tuvieron que reanimarlo y de ahí pasó a la Unidad de Cuidados Intensivos donde estuvo ingresado tres meses y medio. «Allí nadie me decía nada, solo que estaba muy grave», explica Carmen.

Nació con las piernas dobladas casi pegadas al pecho, las manos cerradas y hasta el mes y medio no abrió los ojos. Así se lo llevó a su casa. Durante los primeros años, sus ingresos en el hospital se repetían todos los meses.

A partir de ahí empezó el calvario de las operaciones, el trance de las anestesias, la desazón de no saber qué le pasaba a Giovanni y la lucha. «Le han hecho pruebas neurológicas, resonancias y no tiene ninguna lesión», explica Carmen. Con 7 años, Giovanni ha pasado 16 veces por el quirófano y, aunque su madre se echa a temblar cada vez que escucha la palabra operación, es consciente de que necesitará ser intervenido de nuevo. Para que pueda mantenerse erguido, necesita que le operen de las rodillas. Ahora usa unas prótesis que evitan que sus piernas se doblen.

En este tiempo, Carmen se ha dedicado a Giovanni y a Yeray, su hijo mayor, de 12 años, aunque reconoce que es el pequeño el que le absorbe todo su tiempo. Su dedicación salta a la vista por la capacidad que ha desarrollado para entender a Giovanni solo con gestos y ruidos. Su dedicación ha hecho que no se haya planteado su vuelta al trabajo e incluso su dedicación, a veces, le echa abajo el ánimo. «Yo soy fuerte pero hay días en los que necesito un rato para mí sola y no lo tengo, para darme un paseo o hacer bici, porque me encanta el deporte y no puedo. Pero todo sea por él», reconoce Carmen.

La mejoría de Giovanni ha llegado gracias a las distintas terapias de estimulación a las que cada día se somete. Fisioterapia, método vojta, logopeda y gimnasia en piscina conforman su rutina diaria. Gracias a estos tratamientos, ha recuperado mucha movilidad en las articulaciones.

Algunas de estas terapias se las dan de forma gratuita y otras las está financiando gracias a las acciones benéficas que organiza. Al mes, Carmen ingresa 690 euros y de ellos, 300 euros se van para pagar el alquiler del piso donde viven en Las Moreras. Aunque está en lista de espera con carácter urgente para acceder a una vivienda social, aún no se la han concedido.

Carmen y Giovanni muestran el cartel del festival.

Carmen y Giovanni muestran el cartel del festival. / C.M

El traje de la esperanza

Ahora tiene un objetivo en mente en el que tiene puesta toda su esperanza. Hace unos meses conoció el caso de una niña portuguesa que tiene la misma enfermedad que Giovanni, su misma edad y sus mismas limitaciones. La pequeña de Vila Real ha logrado andar gracias al tratamiento con el llamado traje ‘therasuit’. Y ese es el gran deseo de Carmen.

Este traje se inventó en Rusia en los años de conquista espacial para combatir las atrofias musculares que sufrían los astronautas como consecuencia de la falta de gravedad. Trasladado al campo de la fisioterapia neurológica, se compone de una capucha, dos piezas para el tronco y la cadera, unas rodilleras y unos zapatos, y todo articulado por un sistema de gomas elásticas. El tratamiento, que lo hace una clínica privada en Badajoz, se da tres horas diarias durante cinco días a la semana y en el transcurso de un mes. En este tratamiento, Carmen Miralles tiene puestas todas sus esperanzas: «Mi hijo era un vegetal y ahora ya soñamos con que pueda andar. Es lo que más deseo en el mundo, quiero que ande porque así será más independiente y podrá valerse por sí mismo el día de mañana». Y añade: «el día que ande pienso hacer una fiesta».

El coste del tratamiento es de 2.300 euros mensuales y espera poder financiarlo con el dinero que recaude en el festival benéfico que el próximo día 15 se celebra en el teatro López de Ayala.