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«Nos dijeron que Carlos nunca podría ver los pájaros»

Daniel Rigote sujeta a su hijo Carlos ante la mirada de su pareja Mila Vera
Daniel Rigote sujeta a su hijo Carlos ante la mirada de su pareja Mila Vera / J.V. ARNELAS
  • Una pareja de San Roque pide ayuda para costear el tratamiento de su hijo de 16 meses, que sufre parálisis cerebral, ceguera y una enfermedad rara

La vida de Mila Vera y Daniel Rigote cambió hace poco más de 16 meses. «El sentimiento es miedo, miedo a no saber lo que te va a esperar», afirma Daniel mientras sujeta en brazos a su hijo Carlos, un bebé que sufre parálisis cerebral, ceguera y una enfermedad rara.

Mila, de 22 años, cuenta con la carrerilla de alguien que ha repetido decenas de veces la misma historia cómo han sido los 16 meses de vida de su hijo. «Tuve un embarazo de gemelos. Nacieron prematuros, me realizaron la cesárea a las 30 semanas porque Hugo, el hermano de Carlos (que hoy día no sufre ninguna enfermedad), venía mal. Carlos fue el primero, le dio un derrame cerebral muy extenso y no se le absorbía el coágulo de sangre que tenía en la cabeza. Luego se le produjo una hidrocefalia, que es cuando el cerebro está muy dilatado y pega con el cráneo. Los neurocirujanos le colocaron en la cabecita una válvula para que el líquido fuese drenando. Al ponérsela, comenzó a respirar por sí solo. Le vino muy bien, salió del hospital, pero se le obstruyó la válvula y se la tuvieron que cambiar».

Durante el relato, Mila suspira profundamente varias veces, emocionada. Mira a su hijo Carlos y continúa. «Al cambiársela cogió una infección en el quirófano. Luego fue una meningitis que le supuso estar tres meses ingresado. Le tuvieron que quitar la válvula, ponerle un catéter externo y después cogió el síndrome de West, que es lo que realmente más le afecta. También tiene parálisis cerebral. Y ceguera».

El principal problema de Carlos lo causa el West, una enfermedad infantil considerada como rara que provoca convulsiones relacionadas con la epilepsia. Su madre lo describe como «una desorganización de las partes del cerebro, ya que el cerebro no sabe mandar las órdenes al cuerpo». Este síndrome, que puede desencadenar autismo infantil, es el que le hace ser incapaz de erguir la cabeza y caminar. También ha desencadenado su ceguera, ya que el cerebro no remite información visual al nervio óptico.

Durante sus 16 meses, Carlos se ha sometido a siete operaciones y ha pasado ocho meses ingresado. Sus padres están las 24 horas del día pendientes del pequeño. Daniel, de 27 años, es militar y asegura que disfruta de permisos cuando el niño está hospitalizado o sufre alguna complicación. Mila, que trabajaba como comercial para una empresa de telefonía móvil, ha decidido dejar su empleo para cuidar a sus hijos. «A Carlos no podemos dejarle en una guardería. Como no ve, lo único que quiere es el tacto», afirma.

Operaciones

«La vida nos ha cambiado radicalmente. Es muy duro», lamenta Mila cuando echa la vista atrás. Asegura que cuando supieron que al gemelo de Carlos, Hugo, no le llegaba oxígeno, le mandaron a Barcelona para que abortara. «Nos decían que iba a ser un niño con muchísimos problemas y que no iba a llevar una vida normal, pero nosotros decidimos seguir adelante pese a lo que nos estaban comentando los médicos. Por eso provocaron la cesárea a las 30 semanas. Pero resultó que al final no fue Hugo, que fue Carlos el que no estaba preparado para salir y fue a él al que le dio el derrame porque no tenía su cerebro bien formado», explica.

No fue la primera vez que Mila y Daniel tuvieron que decidir sobre el futuro de sus hijos. Cuando los médicos les comunicaron la parálisis cerebral de Carlos, les ofrecieron desconectarle de las máquinas. «Nos dijeron que el niño no iba a salir nunca del hospital, que no iba a ver nunca los pájaros. Gracias a Dios salió del hospital y no los ve, pero los escucha», sentencia Mila.

Carlos padece síndrome de West, que le ha provocado ceguera

Carlos padece síndrome de West, que le ha provocado ceguera / J.V.A

La madre de Carlos afirma tajante que hoy hubiera respondido igualmente a la misma pregunta. «No hay dinero que pague la satisfacción de ver una sonrisa suya».

Tecnología de astronautas

El futuro de Carlos pasa por cientos de horas de rehabilitación, tratamientos y revisiones médicas. Actualmente el pequeño acude a Aspaceba, la asociación de personas con parálisis cerebral de Badajoz, entre 30 y 45 minutos tres días a la semana. «Pero eso se le queda muy corto –apunta Mila–. Necesita complementar esa rehabilitación con hidroterapia, porque el único sitio donde se puede mover libremente es el agua, y también un logopeda», explica la madre del pequeño.

Pero la gran esperanza de los padres de Carlos es el método TheraSuit, tecnología espacial al servicio de los discapacitados. Se basa en vestir a los niños con un traje inspirado en el que utilizaban los cosmonautas rusos para combatir los problemas que causa la falta de gravedad en músculos y huesos. «Le servirá sobre todo para el control cefálico, para los músculos e incluso para que el niño en un futuro pueda caminar. Pero vale entre 2.000 y 3.000 euros mensuales», explica Mila, que añade que el método dura hasta que el niño reaccione positivamente a algún estímulo. Además, el centro especializado en este tratamiento se encuentra en Madrid, por lo que los gastos se multiplican al añadir los desplazamientos y la estancia.

Mila y Daniel aseguran que reciben 387 euros mensuales como ayuda por dependencia, insuficientes para pagar todos los cuidados y tratamientos que Carlos necesita. Solo la silla que le hará falta cuando cumpla dos años cuesta entre 5.000 y 7.000 euros. «Tenemos mucho miedo a que no podamos afrontar lo que Carlos necesita. Es un coste económico que no se puede asimilar», afirma la madre.

Por ello, Mila y Daniel piden ayuda para su hijo. Han abierto una página en una plataforma llamada Teaming, en la que cualquier persona puede colaborar con un 1 euro al mes que se destinará a costear los tratamientos del pequeño. Además, se han instalado huchas en distintos puntos de Badajoz y en la carnicería Cash Guadiana se sorteará en noviembre un jamón ibérico a través de unas papeletas cuya recaudación se destinará íntegramente a Carlos. También se ha habilitado un número de cuenta para quien quiera colaborar y los padres del pequeño han comenzado las gestiones para poner un quiosco en el mercado de Navidad de San Francisco.

Mila y Daniel quieren que su hijo Carlos disfrute de los pájaros.

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